Ik ben dus ook (ziek), maar iemand die mij niet kent zal het nog niet zien. Mijn moeder had de spierziekte ook, dus ik weet er alles van. Ik heb haar verzorgd tot ze is overleden,… dat ik drager was van bekkengordeldystrofie kwam dus niet als een donderslag bij heldere hemel.
Maar ik was er toch niet goed van en kon het pas na één jaar een plaats geven.
Werken en zwemmen kan ik niet meer en ook mijn armen begeven het, maar stappen lukt nog wel. Ik heb problemen met zitten, dat lukt me helaas maar max 5 min. Hierdoor kan ik nog weinig dingen doen en mis ik de belangrijke sociale contacten.
Zo, nu moet ik stoppen hoor. Ondanks alles, want mijn relatie van 7 jaar is nu ook gestopt,… blijf ik positief en klaag ik niet, we zien wel.
Getuigenis Sonja – Bekkengordeldystrofie (LGMD) – Publicatiedatum juli 2015