Geachte mevrouw de minister,
Met dit schrijven wensen ondergetekenden, patiëntenorganisaties voor mensen met een neuromusculaire aandoening, te reageren op de beslissing om te besparen op de werking van de neuromusculaire referentiecentra (NMRC’s).
In het schrijven van uw diensten aan de NMRC’s van 20 december 2017 wordt als enige reden de begroting 2018 aangehaald. Verder blijkt dat deze beslissing werd genomen op het verzekeringscomité waar de NMRC’s zelfs niet op aanwezig waren.
Vanuit de ondertekenende organisaties willen wij met klem reageren op deze naar onze mening onbegrijpelijke en asociale beslissing waarbij opnieuw de zwaksten uit de maatschappij worden getroffen. Vele van de mensen met een neuromusculaire aandoening hebben een geringe levenskwaliteit en zijn voor het uitbouwen van een volwaardig leven vaak afhankelijk van een kwaliteitsvolle dienstverlening. De NMRC’s zijn hierin soms letterlijk een levensnoodzakelijke schakel.
De NMRC’s stellen immers voor elke patiënt een kwalitatief en gepersonaliseerd zorgprogramma op. Zo krijgen de patiënten met een neuromusculaire aandoening de aangepaste zorg, begeleiding en behandeling door een team van deskundigen uit alle betrokken disciplines. We denken hierbij o.a. aan neurologen, kinesisten, ergotherapeuten, maatschappelijk werkers, klinisch psychologen en orthopedagogen enz.
Deze unieke vorm van werken, waarbij patiënten niet voor elk onderdeel van hun behandeling op zoek moeten naar de juiste hulpverlener, maar rechtsreeks bij één gespecialiseerd team terecht kunnen is cruciaal voor onze leden.
Door de voorziene besparingen vrezen wij enerzijds dat de dienstverlening naar deze specifieke doelgroep achteruit zal gaan en anderzijds dat de NMRC’s genoodzaakt zullen zijn om de patiënten hogere tarieven aan te rekenen om het verlies aan inkomsten te compenseren. In beide gevallen zijn onze leden de dupe van deze éénzijdige beslissing.
Onze organisaties vragen dan ook met aandrang deze besparing die vooral een erg zwakke doelgroep met een zeer specifieke zorgnood treft, opnieuw in te trekken. Een goede financiering van de NMRC’s is cruciaal om personen met een neuromusculaire aandoening de (levens)noodzakelijke zorg te blijven bieden die zij nodig hebben.
Wij hopen dat u onze gefundeerde bezorgdheden de nodige aandacht wil schenken en tegemoet wil komen aan onze vraag tot intrekking van deze besparingsmaatregel.
Met hoogachting,
