Karin

Diagnosegroepen

door

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening. Binnen Spierziekten Vlaanderen (voorheen Nema vzw) bestaan er 13 verschillende diagnosegroepen:

  • ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën
  • spierdystrofie van Duchenne (DMD)
  • spierdystrofie van Becker (BMD)
  • bekkengordeldystrofie (LGMD)
  • facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)
  • metabole en congenitale myopathieën en spierdystrofieën
  • ziekte van Pompe
  • polyneuropathieën en Guillain-Barré syndroom (GBS)
  • spinale musculaire atrofie (SMA)
  • ziekte van Steinert
  • Strümpell-Lorrain (HSP)
  • Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
  • Charcot Marie Tooth (CMT)
  • oudergroep
  • ouders overleden kind (helaas heeft deze groep momenteel geen vrijwilliger/verantwoordelijke, indien u met de hulp van onze projectmedewerkers en/of Nadine van het secretariaat een handje zou kunnen helpen dan horen wij dit graag via secretariaat@spierziektenvlaanderen.be)

Korte omschrijving diagnoses van diagnosegroepen
Binnen Spierziekten Vlaanderen vzw bestaan er dus 13 verschillende diagnosegroepen:
Ataxieën – Becker – Bekkengordel – CMT – Duchenne – FSHD – FOP – HSP – MetenCon – Polyneuropathieën – Ziekte van Pompe – SMA – Steinert

Maak kennis met onze verantwoordelijken [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]

Sommige aandoeningen zijn echter heel zeldzaam, waardoor er slechts een aantal personen binnen Spierziekten Vlaanderen zijn die deze aandoening hebben.

Voor een aantal andere NMA’s bestaan er reeds goed georganiseerde verenigingen. Wij verwijzen mensen, die zich bij ons aanmelden en één van die aandoeningen hebben, steeds naar hen door.

Dit wil echter helemaal niet zeggen dat wij deze mensen niets te bieden hebben. Iedereen is welkom op onze evenementen, en de nieuwsbrieven en de themadagen bieden een schat aan informatie. Mensen met een neuromusculaire aandoening hebben immers vaak te kampen met dezelfde problemen, ongeacht hun diagnose.

door
Lijst van de meeste neuromusculaire aandoeningen, alfabetisch gerangschikt volgens benamingen die in gebruik zijn. Sommige aandoeningen hebben meer dan één benaming.

A   B   C   D   F   G   H   I   J   K   L   M   N   O   P   Q   R   S   T   U   V   W   X   Y   Z

Boekentips  [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]

Weekend

door

Ouderweekend

Uit onderzoek blijkt dat een derde van de matig tot ernstig gehandicapte personen er niet toe komt om af en toe een (mid)dagje of avondje uit te gaan. Van degene die dat wel doen, heeft bijna 1/3 steun van familie of bekenden (de zgn. mantelzorgers) nodig. Vaak spelen hierbij ook de beperkte financiële middelen een rol (Cardol M. et al., Participatie van mensen met beperkingen, NIVEL 2006). Verder zijn ouders van kinderen met een handicap uit (over)bezorgdheid niet gauw geneigd hun kinderen uit handen te geven aan een reguliere jeugdwerking, en ze zien het soms zelfs als een blijk van gebrek aan toewijding als ze hun kind niet zelf verzorgen.

Daarom organiseert Nema jaarlijks een betaalbaar gezinsweekend voor ouders en hun kinderen met een spierziekte. Nema betaalt een aanzienlijk deel van de onkosten om de prijs laag te houden, en zorgt dat er omkadering is voor zowel de kinderen als de ouders/mantelzorgers. De verblijfplaatsen zijn steeds zorgvuldig uitgekozen op rolstoeltoegankelijkheid en verzorging ter plaatse, en er wordt aangepaste animatie voorzien voor de kinderen terwijl de ouders even op adem kunnen komen.Doel van dit weekend is:

  1. kinderen (en hun ouders) verwonderen met originele en uitdagende activiteiten, en ze zo hun eigen grenzen laten verleggen
  2. ouders (stimu)leren om hun kind af en toe activiteiten zonder hen te laten doen en hen informatie te bieden die de praktische en psychologische hindernissen hiervoor moet wegnemen.
  3. De ouders (mantelzorgers) de kans bieden om even op adem te komen en de zorg voor hun kind los te laten.
  4. Ouders én kinderen de kans geven om ervaringen uit te wisselen, maar ook hen laten voelen dat ze er niet alleen voor staan.
  5. Jongeren met een handicap laten uitgroeien tot zelfstandige jongvolwassenen die zelfstandig reizen en leven, en niet (langer) lijden onder sociaal isolement.

Keer op keer merken we dat er tijdens de gezinsweekends nieuwe vriendschappen worden gesmeed en dat zowel de ouders als de kinderen openbloeien. Niet enkel het uitwisselen van tips en ervaringen, maar ook het gevoel om niet alleen te staan met je problemen zorgen ervoor dat de batterijen weer opgeladen zijn na zo’n weekend.

Net omwille van de duidelijke meerwaarde van de gezinsweekends, tracht Nema dan ook om ze niet alleen fysiek maar ook financieel laagdrempelig te houden door de prijs voor deelnemers gevoelig lager te houden dan de reële prijs. Niet enkel het verblijf, maar ook het verzorgend personeel ter plaatse en de aangepaste activiteiten dienen immers betaald te worden, en veel ouders hebben het door de vele kosten voor hun kind al moeilijk om de eindjes aan elkaar te knopen.

Wilt u graag meehelpen om dit project te doen slagen door een actie op te zetten? Of heeft u vragen over dit project? 

Nadine Albergs van ons secretariaat helpt u graag verder aan de hand van uw gegevens via onderstaand webformulier.

Ouderweekend

door

Uit onderzoek blijkt dat een derde van de matig tot ernstig gehandicapte personen er niet toe komt om af en toe een (mid)dagje of avondje uit te gaan. Van degene die dat wel doen, heeft bijna 1/3 steun van familie of bekenden (de zgn. mantelzorgers) nodig. Vaak spelen hierbij ook de beperkte financiële middelen een rol (Cardol M. et al., Participatie van mensen met beperkingen, NIVEL 2006). Verder zijn ouders van kinderen met een handicap uit (over)bezorgdheid niet gauw geneigd hun kinderen uit handen te geven aan een reguliere jeugdwerking, en ze zien het soms zelfs als een blijk van gebrek aan toewijding als ze hun kind niet zelf verzorgen.

Daarom organiseert Nema jaarlijks een betaalbaar gezinsweekend voor ouders en hun kinderen met een spierziekte. Nema betaalt een aanzienlijk deel van de onkosten om de prijs laag te houden, en zorgt dat er omkadering is voor zowel de kinderen als de ouders/mantelzorgers. De verblijfplaatsen zijn steeds zorgvuldig uitgekozen op rolstoeltoegankelijkheid en verzorging ter plaatse, en er wordt aangepaste animatie voorzien voor de kinderen terwijl de ouders even op adem kunnen komen.Doel van dit weekend is:

  1. kinderen (en hun ouders) verwonderen met originele en uitdagende activiteiten, en ze zo hun eigen grenzen laten verleggen
  2. ouders (stimu)leren om hun kind af en toe activiteiten zonder hen te laten doen en hen informatie te bieden die de praktische en psychologische hindernissen hiervoor moet wegnemen.
  3. De ouders (mantelzorgers) de kans bieden om even op adem te komen en de zorg voor hun kind los te laten.
  4. Ouders én kinderen de kans geven om ervaringen uit te wisselen, maar ook hen laten voelen dat ze er niet alleen voor staan.
  5. Jongeren met een handicap laten uitgroeien tot zelfstandige jongvolwassenen die zelfstandig reizen en leven, en niet (langer) lijden onder sociaal isolement.

Keer op keer merken we dat er tijdens de gezinsweekends nieuwe vriendschappen worden gesmeed en dat zowel de ouders als de kinderen openbloeien. Niet enkel het uitwisselen van tips en ervaringen, maar ook het gevoel om niet alleen te staan met je problemen zorgen ervoor dat de batterijen weer opgeladen zijn na zo’n weekend.

Net omwille van de duidelijke meerwaarde van de gezinsweekends, tracht Nema dan ook om ze niet alleen fysiek maar ook financieel laagdrempelig te houden door de prijs voor deelnemers gevoelig lager te houden dan de reële prijs. Niet enkel het verblijf, maar ook het verzorgend personeel ter plaatse en de aangepaste activiteiten dienen immers betaald te worden, en veel ouders hebben het door de vele kosten voor hun kind al moeilijk om de eindjes aan elkaar te knopen.

Wilt u graag meehelpen om dit project te doen slagen door een actie op te zetten? Of heeft u vragen over dit project? 

Nadine Albergs van ons secretariaat helpt u graag verder aan de hand van uw gegevens via onderstaand webformulier.