Wat is LGMD?
Bij neuromusculaire aandoeningen in het algemeen functioneren spieren niet of onvoldoende omdat er iets fout gaat in het ruggenmerg (1), de zenuwen (2), de overgang van de zenuw naar de spier (3) of de spieren zelf (4). Aan de hand van de plaats van het defect worden er dan ook vier groepen onderscheiden.
Bij bekkengordeldystrofie gaat er iets fout in de spieren zelf. Bekkengordeldystrofie is eerder een verzamelnaam voor verschillende typen van de aandoening, waarbij spieren – vooral die ter hoogte van de heupen en de schouders – een toenemende zwakte vertonen. Door verder onderzoek werden de laatste jaren steeds meer types bekkengordeldystrofie ontdekt. De onderlinge verschillen liggen in de aard van de overerving, de plaats van het genetisch defect en het ontbrekende of falende eiwit. Lees meer.
Korte omschrijving LGMD
Bekkengordel (spier)dystrofie (limb girdle muscular dystrophy of LGMD) – Bekkengordel spierdystrofie is een aandoening in de spieren waardoor vooral de spieren van schouders, bovenarmen, heupen en bovenbenen niet of onvoldoende functioneren. Lees meer.
Getuigenissen
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Lees meer.
Bekkengordeldystrofie (LGMD) op Facebook – Je kan ons ook terugvinden via onze besloten groep ‘Bekkengordeldystrofie Spierziekten Vlaanderen‘.
Diagnosegroep
Bekkengordeldystrofie
Magda Vandermeersch
Mag ik me even voorstellen?
Nancy was jaren de verantwoordelijke van de diagnosegroep voor mensen met bekkengordeldystrofie. Deze taak wil ik nu overnemen en meteen Nancy hartelijk danken voor haar inzet. Mijn naam is Magda Vandermeersch, 61 jaar oud en getrouwd met Geert De Rycker. Samen hebben we een zoon Kristof.
Wat denken jullie over deze voorstellen:
- Ik zou al jullie adressen eens bekijken en dan een tweetal bijeenkomsten per jaar organiseren: één aan de kust en één meer in het binnenland zodat het niet altijd dezelfde personen zijn die het verst moeten rijden.
- Daar de tijd altijd vliegt bij een bijeenkomst zou het misschien interessant zijn moesten we vroeger beginnen met een middagmaal en dan een leuke namiddag; of toch enkel de namiddag? Wat is jullie mening?
- Een beetje meer informatie over onszelf uitwisselen via mail of een groep opmaken waar wij alleen toegang tot hebben en zo onze problemen beter kunnen bespreken.
Indien mogelijk contacteer mij via mail of telefonisch: 050/71 15 45 of magda.vandermeersch@spierziektenvlaanderen.be.
Elkaar beter leren kennen betekent meer steun aan en voor elkaar.
Groetjes
Magda Vandermeersch
Onze organisatie heeft als doel om mensen die geconfronteerd worden met een spierziekte te ondersteunen op alle mogelijke manieren. Ook jij kan ons hierbij helpen op verschillende manieren.
Spierziekten Vlaanderen is lid van het Vlaams Patiëntenplatform.