Hielprikscreening wordt uitgebreid met 7 zeldzame aangeboren aandoeningen
De neonatale hielprikscreening om zeldzame aangeboren aandoeningen vroeg op te sporen werd uitgebreid met 7 extra ziektes, waaronder SMA.
Door een aandoening op te sporen in de eerste levensdagen van een baby, kan een behandeling snel starten om een ernstige handicap te vermijden of de ziekte op z’n minst af te remmen. In totaal zullen 19 aangeboren aandoeningen snel kunnen opgespoord worden.
Helaas werd Duchenne spierdystrofie nog niet opgenomen in deze lijst, maar Spierziekten Vlaanderen zal samen met Duchenne Parent Project (DPP) blijven ijveren om ook deze aandoening op te nemen in deze lijst. LEES MEER.
Nieuwe regeling immunoglobulines wegens bevoorradingsproblemen
Voor immunoglobulines - bij de behandeling van o.a. CIDP, GBS, ziekte van Kawasaki, … - is er nog steeds (wereldwijd) een dreigend tekort op de markt. Het FAGG en RIZIV zoeken naar mogelijke oplossingen om deze onbeschikbaarheden tot een minimum te beperken.
De gevolgen als patiënt volgens het Vlaams Patiëntenplatform::
SCIG’s enkel te verkrijgen in een ziekenhuisapotheek. Voor u als patiënt die SCIG’s gebruikt, betekent deze wijziging dat u vanaf 1 juni 2022 dit geneesmiddel in een ziekenhuisapotheek zal moeten afhalen om recht te (blijven) hebben op terugbetaling door het RIZIV. We begrijpen dat dit een bijkomende inspanning van u vraagt. Tot 1 juni 2022 kunt u uw geneesmiddel blijven afhalen in een voor het publiek opengestelde apotheek. Het is moeilijk te voorspellen hoeveel patiënten naar elk ziekenhuis zullen gaan voor hun geneesmiddelen.
Om de overgang naar aflevering door een ziekenhuisapotheek zo vlot mogelijk te laten verlopen, neemt u dus best tijdig contact op met het ziekenhuis van uw keuze. Dit kan een algemeen of universitair ziekenhuis zijn. U kunt de contactinformatie van de ziekenhuisapotheek of het onthaal op de website van het gekozen ziekenhuis vinden. Maak u kenbaar als patiënt die vanaf nu deze geneesmiddelen in het ziekenhuis wilt afhalen. De ziekenhuisapotheker zal u belangrijke bijkomende informatie vragen, bijvoorbeeld hoeveel verpakkingen u maandelijks nodig hebt van welk geneesmiddel en wanneer u deze wilt afhalen.
We raden u ook aan om altijd uw attest voor terugbetaling van uw SCIG’s en een geldig medisch voorschrift mee te nemen naar de ziekenhuisapotheek. Het is cruciaal om een zo eerlijk mogelijke verdeling van de beperkt beschikbare voorraad te voorzien. Om die reden zult u in de mate van het mogelijke momenteel slechts een hoeveelheid voor maximaal één maand krijgen afgeleverd vanuit de ziekenhuisapotheek. Dit om te vermijden dat bepaalde patiënten over een grote voorraad beschikken, terwijl andere patiënten geen geneesmiddelen kunnen krijgen. Wanneer u een voorraad aanlegt, blijven andere patiënten in de kou staan. Het is vanzelfsprekend dat elke patiënt zijn/haar behandeling graag wil voortzetten. We willen daarom beroep doen op uw solidariteit om deze richtlijnen over SCIG’s zo goed mogelijk op te volgen zodat een maximaal aantal patiënten kan worden geholpen.
Wanneer u praktische problemen ervaart door de wijziging van vergoedbaarheid van SCIG’s, raden we aan om contact op te nemen met de ziekenhuisapotheek van uw keuze. Alleen artsen-specialisten kunnen nog SCIG’s voorschrijven. Vanaf 1 juni 2022 is het voorschrijven van deze geneesmiddelen enkel mogelijk door een arts-specialist en niet langer door de huisarts, het is daarom belangrijk dat de arts nagaat dat u als patiënt vanaf 1 juni 2022 beschikt over machtigingen en medische voorschriften die aflevering binnen de ziekenhuisapotheek mogelijk maken. Door deze aanpassingen kan uw specialist sneller een alternatief geneesmiddel voorschrijven in geval van een tekort aan uw gebruikelijk geneesmiddel en zo de voortzetting van uw behandeling verzekeren.
Lijst met veel gebruikte afkortingen binnen de sector welzijnszorg. Lees meer.
Een overzicht met interessante boekentips voor jong en oud. Lees meer.
Een overzicht met interessante tips voor jong en oud. Lees meer.
- My Health Viewer en mijngezondheid.be - LEES MEER
- Covid-19 en mensen met neuromusculaire aandoeningen: World Muscle Society positie en advies - LEES MEER
- Sciensano - Neuromusculaire aandoeningen
Overzicht met interessante websites rond hulpmiddelen. Lees meer.
Enkele nuttige tips om hulpverlening te regelen, lees meer.
Via het Vlaams netwerk zeldzame ziekten, subgroep neuromusculaire werd er een lijst opgemaakt met kinesisten die zich gespecialiseerd hebben in patiënten met neuromusculaire aandoeningen. Deze specialisatie is een officiële specialisatie, dus dit betreft niet zomaar een lijst. Lees meer.
Heb je hulp nodig bij verplaatsingen omwille van jouw fysieke beperking? Er bestaan allerhande steunmaatregelen om jouw verplaatsingen te vereenvoudigen of financieel haalbaar te maken. Lees meer.
Archief
Op deze pagina vind je een overzicht van interessante nieuwsberichten die verband houden met spierziekten.
LEES MEER
Medische ontwikkelingen per diagnosegroep. Lees meer.
| Abdominaal | de buik betreffend |
| Abducerend | zijwaarts – dwz naar buiten – bewegend |
| Acetylcholine | Een neurotransmittor, dwz een stofje dat door zenuwuiteinden kan worden uitgescheiden en dat spier aanzet tot samentrekking |
Als persoon met een handicap hebt u veel extra uitgaven. Daarom zijn er verschillende financiële en fiscale tegemoetkomingen waar u recht op kunt hebben. Ook als mantelzorgers maak je aanspraak op een heel pak tegemoetkomingen. Lees meer.
Op de pagina Toegankelijkheid vind je verschillende interessante websites met uitgebreide informatie over alles rond toegankelijkheid. Lees meer.
Nuttige adressen vind je via de pagina Recht, regelgeving en overheid. Lees meer.
Sommige aandoeningen zijn echter heel zeldzaam, waardoor er slechts een aantal personen binnen Spierziekten Vlaanderen zijn die deze aandoening hebben.
Voor een aantal andere NMA's bestaan er reeds goed georganiseerde verenigingen. Wij verwijzen mensen, die zich bij ons aanmelden en één van die aandoeningen hebben, steeds naar hen door.
Dit wil echter helemaal niet zeggen dat wij deze mensen niets te bieden hebben. Iedereen is welkom op onze evenementen, en de nieuwsbrieven en de themadagen bieden een schat aan informatie. Mensen met een neuromusculaire aandoening hebben immers vaak te kampen met dezelfde problemen, ongeacht hun diagnose. Ontdek hier enkele andere verenigingen.
Wij bieden jou een overzicht met interessante tips over toegankelijke uitstapjes, vakantieverblijven… Lees meer.
07-06-2017 – Deelnemen aan de arbeidsmarkt is niet enkel de manier bij uitstek om een inkomen te verwerven, maar ook om een betekenisvolle rol op te nemen in de samenleving. Van zodra je chronisch ziek wordt, komt de integratie op de arbeidsmarkt echter in het gedrang. Aangepaste maatregelen zijn nodig om mensen met een chronische aandoening zo lang mogelijk aan het werk te houden en aan het werk te laten gaan. Lees meer op de website van het Vlaams Patiëntenplatform.
Talenticap
Met Talenticap slaan het Neutraal Syndicaat Zelfstandigen (NSZ), HAZO vzw en Alin vzw de handen in elkaar om ondersteuning te bieden voor en door ondernemers met een handicap. Lees meer.
Zorgwijs.be is een initiatief dat gefinancierd wordt door het VAPH
20-07-2020 - Vzw PVBwijzer lanceerde samen met het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) Zorgwijs.be. Zorgwijs is een gebruiksvriendelijk, online platform waar personen met een handicap een overzicht vinden van het zorgaanbod dat ze kunnen betalen met hun persoonsvolgend budget. Lees meer.
Aandachtspunten bij het invullen van een OP PVB/checklist prioritering voor personen met een spierziekte
Heb je geen idee of je in aanmerking komt voor een budget? Of weet je niet waarmee je rekening dient te houden bij het invullen van de aanvraag voor een persoonsvolgend budget? Dan hebben we voor jou een handige leidraad. Lees meer.
Ga niet onvoorbereid!
Geheugensteuntje/aanvinklijst bij het bezoek aan de hulpverlener
Wat je moet weten bij een consultatie van een arts, sociaal medewerker of ergotherapeut voor het erkennen van een handicap, het aanvragen van tegemoetkomingen of voor het aanvragen van hulpmiddelen. lees meer.
Brochure CMT
Hierbij een uitgebreide brochure met heel veel informatie over CMT.
Deze is naar het Engels vertaald op een paar woorden/zinnen na (origineel Frans).
De brochure is gemaakt onder supervisie van twee Franse experten.