Zaterdag 28 februari 2016 – Ten huize Carine Gentens
Een privé-initiatief van Carine G. Maar in de toekomst zal zij dit onder de vleugels van Nema organiseren.
De “Bijzondere Mama’s” is een groep die ik 2 jaar geleden gemaakt heb op facebook voor “Babbels en Weetjes voor mama’s met een zoon met de ziekte van Duchenne”
20 mama’s vonden de weg naar Meensel-Kiezegem en voor sommigen was dit wel heel ver, Arendonk, Brugge, Sint-Niklaas, Genk, Antwerpen, … ze kwamen uit alle hoeken van Vlaanderen. Een teken dat mama’s nood hebben aan een informele babbel (zonder wetenschappelijke en medische uitleg) onder elkaar.
Iedereen kon zichzelf voorstellen en zijn verhaal vertellen. Het was voor sommigen een emotionele en zware namiddag, maar achteraf lieten ze mij toch weten dat ze blij waren om aanwezig te zijn.
Uit de babbels viel op dat:
- kinderen in UZ Leuven en UZ Gent verschillende behandelingen krijgen
- maar 3 mama’s van de 20 draagster zijn
- 2 mama’s die draagster zijn er ook effectief last van ondervinden en 1 mama heeft geen symptomen
Daarna konden de mama’s nog eens onze verbouwingen bekijken en hebben we met enkelen nog lang nagepraat.
Het was een fijne, gezellige, maar ook emotionele namiddag.
Dit wordt zeker vervolgd!
Carine Gentens (mama van Joshi 20j)