Guillain-Barré-syndroom (GBS)
Buiten blijft het zondag
Auteur: Rita Vrancken - ISBN: 9789460015328 - Uitgever: Vrijdag, Uitgeverij
Wat doe je als je op 48 uur tijd plots volledig verlamd geraakt en geen emoties meer kan tonen aan je dierbaren? Rita Vrancken uit Pellenberg maakte het mee toen ze in april 2013 het syndroom van Guillain-Barré kreeg en besloot er een roman over te schrijven. "Ik zat plots gevangen in een plaasteren lichaam. Maar toen mijn zoon Klaas voor het eerst op bezoek kwam, besloot ik om de sombere gedachten uit mijn hoofd te bannen en er een boek over te schrijven", aldus Rita, die alles neerpende in 'Buiten blijft het zondag' .
De dag dat alles anders werd
Auteurs: Ina Stabergh, Fred Jonckers - ISBN: 9789461535290 - Uitgever: Aspekt B.V.
Op vrijdag 5 oktober maakt Berthy met het klasje van kleindochter Sari een tocht vol avonturen door het Warandebos. Vier dagen later brengt haar man Fred haar naar de Spoed. Dagen van onzekerheid en heftige pijn houden B. en F. in hun greep tot de neuroloog de oorzaak van de plotse verlamming ontdekt.
De dag dat alles anders werd opent vensters op wat voorbij is en wat nog staat te gebeuren. Het is een boek waarin de auteurs vertellen over momenten van pijn en geluk. De herinneringen - door hallucinaties en associaties ontstaan - worden verweven met hun lievelingsmuziek, met boeken die ze hebben gelezen of zelf hebben geschreven, revalidatieoefeningen om weer te leren lopen, praten, kortom alles wat zij kon op 5 oktober 2011.
Stabergh & Jonckers vervlechten heden en verleden tot een ontroerend boek voor een breed lezerspubliek.
Meer van Ina Stabergh: Toen de Post nog brieven bracht
Spinale musculaire atrofie (SMA)
Laughing at My Nightmare
Auteur(s) Shane Burcaw - Shane Burcaw - EAN9781250080103 - Uitgever: Palgrave Usa
With acerbic wit and a hilarious voice, Shane Burcaw describes the challenges he faces as a twenty-one-year- old with spinal muscular atrophy. From awkward handshakes to having a girlfriend and everything in between, Shane handles his situation with humour and a you-only-live-once perspective on life. While he does talk about everyday issues that are relatable to teens, he also offers an eye opening perspective on what it is like to have a life-threatening disease.
It's One of Them!: Living with Spinal Muscular Atrophy
Auteur: Grace Saunders - Uitgever : AuthorHouse
Grace Saunders and her brother Ben were both born with the genetic disorder spinal muscular atrophy type 2/3, SMA. From her happy childhood growing up in Hertfordshire, enduring painful operations, to becoming a mom and a wife living an independent life in Coventry. Her extraordinary story of strength, not only coping with a severe physical disability, but being victim to domestic violence. Grace's story also involves drugs, murder, the police investigation that was Operation Ore and the death of her brother, aged thirty. This is a woman's struggle for a normal life, independence, and remarkably, having a healthy baby girl when she was told she would never be able to have children. She coped many years, being a single mother with the help of her family and personal care assistants. She writes about her education, care, and funny stories about the world of Internet dating. She tells her story with, honesty, humor, and heartfelt emotion, Grace shares the highs and lows she has faced and has come out the other side, although a little bruised, stronger than ever, and still smiling. Grace's attitude to the life she has been dealt with is, as she says, "It's One of Them!"
It's One of Them!: Living with Spinal Muscular Atrophy - EBOOK + Engelstalig
Dit boek is geschreven door een vrouw die zelf SMA heeft. Ze belicht in dit boek alle kanten van haar leven, positief en negatief. Ze heeft ook een broer met SMA. Het boek gaat over haar schooljaren, de moeilijkheden en mogelijkheden om zelfstandig te wonen, liefde, assistenten, daten, familie en nog veel anders. Ze verteld over haar zwangerschap en het opvoeden van haar dochter. Het is geen happy-story, maar een echt levensverhaal. Zelf vond ik het heel interessant om te weten dat het wel goed mogelijk is om kinderen te krijgen en dat er wel goede hulp en begeleiding kan zijn. Het enige nadeel aan dit boek is dat het in het Engels geschreven is. Voor zover ik weet is er nog geen Nederlandstalige versie en ikzelf heb het E-book gekocht omdat ik nergens een papieren versie kon vinden die voor een fatsoenlijke prijs naar België werd verzonden. Ik heb geweend en gelachten met dit boek, heel erg meegeleefd en veel situaties herkend. Ik ben blij dat dit een boek is die alle kanten van het leven laat zien, en niet enkel de medische of vrolijke kant. Zelf lees ik amper in het Engels, maar ik heb de boek wel goed begrepen. Ik heb 2 keer een woord moeten googlen om te vertalen en te begrijpen. Ik vind het zeker een aanrader! Een Een Lid van Spierziekten Vlaanderen.
Strangers Assume My Girlfriend Is My Nurse
Auteur: Shane Burcaw - Engels - E-book - 9781626727694 - april 2019 - Adobe ePub
