Boekentips per diagnosegroep

Polyneuropathie – begeleiding en behandeling
Redacteur / Samensteller: N.C. Notermans – ISBN: 9789035226678 – Uitgever: Reed Business
Specifieke Ziektebeelden

GEEN GEZICHT (Myotone dystrofie, MD)
Auteurs: Rianne Engels, Hans Blaauwendraat – ISBN:978-90-72219-51-0 – Uitgeverij: Thoeris
Over een ziekte zonder gezicht en een vrouw op een fiets. Een boek over de spierziekte myotone dystrofie (MD).

Myotone dystrofie
Auteur: dr. G.G.I.Jennekens, dr. C.E.M. de Die-Smulders, dr. H.F.M. Busch, dr. C.J. Höweler – IBSN: 90 352 2276 8 – Begeleiding en behandeling – Lees meer.

Buiten blijft het zondag (Guillain Barré syndroom, GBS)

BuitenBlijftHetZondag_SpierziektenVl Boekentips per diagnosegroep

Auteur: Rita Vrancken – ISBN: 9789460015328 – Uitgever: Vrijdag, Uitgeverij
Wat doe je als je op 48 uur tijd plots volledig verlamd geraakt en geen emoties meer kan tonen aan je dierbaren? Rita Vrancken uit Pellenberg maakte het mee toen ze in april 2013 het syndroom van Guillain-Barré kreeg en besloot er een roman over te schrijven. “Ik zat plots gevangen in een plaasteren lichaam. Maar toen mijn zoon Klaas voor het eerst op bezoek kwam, besloot ik om de sombere gedachten uit mijn hoofd te bannen en er een boek over te schrijven”, aldus Rita, die alles neerpende in ‘Buiten blijft het zondag’ .

De dag dat alles anders werd (Guillain Barré syndroom, GBS)
Auteur: Ina Stabergh – ISBN: 9789461535290 – Uitgeverij Aspekt
Een boek over ervaringen van het leven met Guillain Barré syndroom. Op vrijdag 5 oktober maakt Berthy met het klasje van kleindochter Sari een tocht vol avonturen door het Warandebos. Vier dagen later brengt haar man Fred haar naar de Spoed. Dagen van onzekerheid en heftige pijn houden B. en F. in hun greep tot de neuroloog de oorzaak van de plotse verlamming ontdekt. De dag dat alles anders werd opent vensters op wat voorbij is en wat nog staat te gebeuren. Het is een boek waarin de auteurs vertellen over momenten van pijn en geluk. De herinneringen – door hallucinaties en associaties ontstaan – worden verweven met hun lievelingsmuziek, met boeken die ze hebben gelezen of zelf hebben geschreven, revalidatieoefeningen om weer te leren lopen, praten, kortom alles wat zij kon op 5 oktober 2011.
Stabergh & Jonckers vervlechten heden en verleden tot een ontroerend boek voor een breed lezerspubliek.
‘Vele mensen zouden het willen. Kijken naar de film van hun leven.’ – Rocco G.

Ik ben Marc! Leven met een spierziekte (Duchenne)
Auteur: Marc Danckers – mail voor info: marc.danckers@outlook.com
De 53-jarige Marc Danckers, bewoner van het woonzorgcomplex Dominiek Savio, heeft een ongeneeslijke spierziekte Duchenne. Toch geeft hij de moed niet op. Met het boek ‘Ik ben Marc! Leven met een spierziekte’ wil hij lotgenoten een hart onder de riem steken.

Handboek Spierziekten
Auteur: H.B.J. Lukassen – ISBN: 9789032508784 – Uitgever: Vereniging Spierziekten Nederland
Het Handboek Spierziekten van de Vereniging Spierziekten Nederland is een uniek standaardwerk over spierziekten. Geschikt voor zowel hulpverleners die direct met spierziekten te maken hebben, als voor patiënten, studenten en scholieren. Het is samengesteld met de hulp van vooraanstaande medisch specialisten en geeft, als enige in zijn soort, een duidelijk en begrijpelijk overzicht van de verschillende soorten spierziekten. Naast medische informatie bevat dit handboek nuttige wenken over de sociale en psychische problematiek rond spierziekten. Ook belangrijke zaken als voeding, ademhalingsondersteuning, zwangerschap en erfelijkheid, revalidatie en hulpmiddelen komen uitgebreid aan de orde.

It’s One of Them!: Living with Spinal Muscular Atrophy – EBOOK + Engelstalig
Dit boek is geschreven door een vrouw die zelf SMA heeft. Ze belicht in dit boek alle kanten van haar leven, positief en negatief. Ze heeft ook een broer met SMA. Het boek gaat over haar schooljaren, de moeilijkheden en mogelijkheden om zelfstandig te wonen, liefde, assistenten, daten, familie en nog veel anders. Ze verteld over haar zwangerschap en het opvoeden van haar dochter. Het is geen happy-story, maar een echt levensverhaal.  Zelf vond ik het heel interessant om te weten dat het wel goed mogelijk is om kinderen te krijgen en dat er wel goede hulp en begeleiding kan zijn. Het enige nadeel aan dit boek is dat het in het Engels geschreven is. Voor zover ik weet is er nog geen Nederlandstalige versie en ikzelf heb het E-book gekocht omdat ik nergens een papieren versie kon vinden die voor een fatsoenlijke prijs naar België werd verzonden. Ik heb geweend en gelachten met dit boek, heel erg meegeleefd en veel situaties herkend. Ik ben blij dat dit een boek is die alle kanten van het leven laat zien, en  niet enkel de medische of vrolijke kant. Zelf lees ik amper in het Engels, maar ik heb de boek wel goed begrepen. Ik heb 2 keer een woord moeten googlen om te vertalen en te begrijpen. Ik vind het zeker een aanrader! Een Een Lid van Spierziekten Vlaanderen.

Dagboek van een dapper meisje
Auteur: Jeanet Nijeboer, Rob Pietersen – ISBN: 9789022548172 – Uitgever: Forumboekerij.nl
Hatice Kocyigit (Turkije, 1985) was een meisje dat elke dag tot het donker met haar vrienden buiten voetbalde. Haar bijnaam was de ‘Maradonna’ van Venray’. Een progressieve spierziekte schopte haar hele leventje en haar droom om sportlerares te worden in de war. Dapper ging ze de stijd aan met de pijn en vermoeidheid die haar teisteren en met de artsen die haar maar niet serius namen. Die haar zelfs aan haar lot overlieten nadat zee en verschrikkelijke diagnose kreeg.

Sam – 19 jaar aan de zijlaan van een bijzonder leven
Auteur: Ria Bremer – ISBN: 9789021549606 – Uitgever: Kosmos
Sam Galesloot had volgens de artsen geen kwaliteit van leven meer: vijf jaar oud, doof en blind, en uiteindelijk gebonden aan een rolstoel en een beademingsapparaat. Een paar maanden gaf men hem. Maar het leven van Sam ging door, hij werd volwassen en bleef iedereen verbazen. Ria Bremer vertelde zijn verhaal in de gelijknamige documentaire.

Het boek Sam is Ria’s persoonlijke verhaal. Zij laat zien hoe zij de negentien jaar aan de zijlijn van Sams leven heeft ervaren.