Boeken

Voor kinderen

De survivalgids voor langdurig zieke kinderen
Auteur: Sarah Kumar – Illustraties: Josine van Schijndel – ISBN: 9789059328389 – Uitgever: Schuyt & Co van Halewyck
Wat gebeurt er als je plots ziek wordt? Hoe ga je om met een veranderd lichaam? Hoe word je pijn de baas? Tips voor ernstig zieke kinderen (zoals kankerpatiënten, slachtoffers van een verkeersongeval etc.) en hun naasten.

Dat heb je van mij (Vanaf 10 jaar)
Auteur: Martine F. Delfos – Illustraties: Sjeng Schupp – ISBN: 9789075564129 – Uitgeverij SWP
Martine Delfos beschrijft heel duidelijk ingewikkelde begrippen als DNA, chromosomen en genen. Ze legt de evolutietheorie van Darwin uit en verklaart waarom sommige soorten uitsterven en waarom je blauwe of bruine ogen hebt. Een heldere kijk op het ontstaan van de wereld en de ontwikkeling van de soorten.

Mikko, mijn stoere broer
Auteurs: Hijltje Vink, Diny van de Lustgraaf – Illustrator: Diny van de Lustgraaf – ISBN: 9789033627927 – Uitgever: de Banier
Het is niet gemakkelijk om een meervoudig gehandicapt broertje te hebben. En Lisa (10) heeft echt niet altijd zin in vragen over haar broertje. Wil je weten waarom Mikko in een rolstoel zit, of hij kan praten en hoe het leven met een gehandicapt broertje eruit ziet? Lisa vertelt erover in dit boek. Zo hoopt ze minder vragen te krijgen!

Knaap (vanaf 10 jaar)
Auteur: Geert De Kockere – Illustraties: J. Devrome – ISBN: 9789058382498 – Uitgeverij De Eenhoorn
Een geschenkboek over een jongetje dat anders is dan de meeste jongetjes

Bijzondere broers en zussen
Auteurs: A. Hames, M. MacCaffrey – ISBN: 9789085605072 – Uitgever: Nino
Broers en zussen van kinderen met een handicap of ernstige ziekte hebben soms het gevoel dat ze er alleen voor staan, dat niemand hun ervaringen deelt. In dit boek vertellen kinderen van verschillende leeftijden in hun eigen woorden wat het voor hen betekent. Ze praten over hun frustraties, het plezier dat ze met elkaar hebben, hun boosheid en verdriet. De ervaringsverhalen geven kinderen, jongeren, ouders en hulpverleners de gelegenheid ervaringen te delen en uit te wisselen.

Broers- en zussenboek
Auteur: Anjet van Dijken – EAN: 9789401408844 – Uitgever: Lannoo Campus
Hoe is het om op te groeien in een gezin met een broer of zus met autisme, een spierziekte…?

Prentenboek over ziek zijn en rouwverwerking
Auteur: Christianne van Dooijewaard – Illustraties van Steffie Padmos – ISBN: 9789085606567 – VSN.nl
Egeltje werd op een mooie winterdag geboren. Papa en mama egel waren erg blij met hun kindje. Egeltje groeide flink en hij kreeg stevige stekels. Maar na een paar maanden begon mama egel zich ongerust te maken. Egeltje speelde niet zoals de andere egeltjes en zijn stekeltjes leken wel slapper te worden.

Wacht even (als je broer of zus een spierziekte heeft)
Auteur en illustraties Janneke Vonkeman – ISBN: 90 261 1639 x – Uitgave van Spierziekten Nederland (VSN) en Uitgeverij Fontein
Broers en zussen van twaalf tot zeventien jaar vertellen openhartig over hun gevoelens. Zij hebben een zus of broer met een spierziekte of hebben zelf zo’n ziekte. Ook over de uitkomsten van een onderzoek van Hester Verberkt naar broers en zussen en Duchenne spierdystrofie.

Floris – Net even anders
Auteur: M.Plak-de Vries – ISBN: 9789033629686 – Uitgeverij Johannes Multimedia
In vijftig columns beschrijft Marian Plak bijzondere momenten uit het leven van haar zoon Floris. Floris heeft de progressieve spierziekte FSDH. Vanwege Floris’ handicap gaan veel dingen in het gezin Plak anders dan normaal. Soms is dat even slikken, maar het levert ook grappige situaties op. De columns verschenen eerder in familieblad Terdege.

Dit ben ik – Kinderen met spierziekte
Auteur: Janneke Vonkeman – Illustrator: Leo de Veld – ISBN: 9026114028 – Uitgever: VBK Media
Björn, Laura, Edward, Samantha, Martijn, Nanda, Bryan, Cathry en Peter: negen kinderen van een jaar of tien, twaalf. Gewone kinderen met iets minder gewone levens, omdat ze allemaal een spierziekte hebben. Openhartig vertellen ze in dit boekje over wat ze nog weten van toen ze klein waren, over belevenissen op school en met vrienden, over hun angsten en hun dromen. Gewone en ongewone verhalen zijn het, geschreven en getekend voor kinderen en volwassenen.

Fantje met een beperking: Op de boerderij – (voor)leesboek en kleurboek
Auteur en illustraties: Astrid Linke – ISBN: 978 16 162 7642 3 – Uitgever: Shop My Book.com
Het onzichtbare vlekje dat ‘Limb Girdle Muscular Dystrofy’ heet.

Mantelzorg rust ook op kinderschouders
Naar schatting 20.000 tot 40.000 kinderen en jongeren in Vlaanderen hebben een ouder met een ernstige chronische ziekte of handicap Voor de jongeren zelf is er een kort filmpje met bewegende beelden van Roman Klochkov en een kinderboek met illustraties van Gerda Dendooven. Lees meer.


Andere

Voorbij de vraagtekens
E. De Schauwer, C. Vandekinderen & I. Van de Putte – ISBN: 9789044127386 – Uitgever: Garant Uitgevers
In het onderwijs kan inclusie een belangrijke rol spelen, maar het vergt ook veel inspanningen van leerkrachten. In het boek ‘Voorbij de vraagtekens?!’ van E. De Schauwer kan je daarover getuigenissen lezen van leraren die werken aan inclusie en vertellen over hun praktijkervaring. Ze vertellen over de komst van de kinderen op school, onzekerheden, participatie in de klas, communicatie en de rol van ondersteuning en teamwerking.

Kom op voor jezelf – Patiënten kunnen artsen beter leren communiceren
Auteur: Jos Huypens – ISBN: 978-2-509-02229-5 – Uitgever: Politeia
De klassieke eenrichtingscommunicatie van arts naar patiënt is achterhaald. De tijd is rijp om tot een echte dialoog te komen. Maar hoe pak je dat aan als patiënt? Hoe kom je tot een volwassen gesprek dat niet vertrekt vanuit ontzag en onderdanigheid maar vanuit wederzijds respect? En hoe kan een arts, rekening houdende met zijn hoge werklast en met alle emoties, vragen en angsten van de patiënt, toch duidelijk en toegankelijk communiceren? 

Nu even niet(s)
Auteur: Cathy Saelens – ISBN: 9789463428804 – www.mijnbestseller.nl
Wanneer een ziekte me dagelijks confronteert met spierzwakte en plots opkomende verlammingen, verandert mijn leven drastisch. Het wordt een lange zoektocht naar een diagnose. De dokters zoeken niet meer verder. Vind ik zelf het ontbrekende puzzelstukje?

Hoera! Ik heb een burn-out!
Auteur: Freddy Withagels – ISBN 978-90-822676-1-7 – Uitgeverij Van Gucht
Een persoonlijk en positief verhaal over gelukkig ontwaken uit een burn-out. Deze ervaring wil ik met jullie delen tijdens een presentatie. Stap voor stap kom ik tot oplossingen die werkten.
Freddy Withagels (°1953) is industrieel ingenieur. Hij is al meer dan 10 jaar mantelzorger van zijn echtgenote die een erfelijke aandoening heeft, Myotone Dystrofie type I.

Gerechten die vlot naar binnen gaan
Piet Huysentruyt – Piet Puur – EAN: 9789020985818 – Bron: ALS-liga
Typische Piet Huysentruyt – recepten gepureerd! Chef-kok en tv-personality Piet Huysentruyt neemt de ALS-problematiek zeer ter harte en creëerde een 35-tal ‘normale’ gerechten die hij dan ook tot purees, stoemps, shakes en smoothies omtoverde. Dit boekje is niet alleen voor ALS-patiënten bedoeld, maar voor iedereen die problemen heeft met kauwen, slikken of vast voedsel.

Leven met pijn, de kunst van het aanvaarden
Auteur: Martine Veehof en Karlein Schreurs – Co-auteur: Monique Hulsbergen en  Ernst Bohlmeijer – ISBN: 9789461050816 – Uitgever: Uitgeverij Boom
Een op de vijf volwassenen in westerse landen heeft last van chronische pijn. Gewrichtsaandoeningen en nek- en rugklachten zijn de meest voorkomende aandoeningen in Nederland. Dit soort pijn brengt beperkingen met zich mee die de kwaliteit van leven aantasten. Onderzoek wijst uit dat psychische stoornissen en klachten veel vaker voorkomen bij mensen met pijn.

De invloed van gedachten
Auteur: Christel Mantel – ISBN: 9789461931849 – Uitgever: Mijnbestseller B.V.
Inspirerende verhalen van een vrouw met en spierziekte
Wat doe je als je hindernissen tegenkomt in je leven op het gebied van gezondheid, werk en de liefde?

Christel Mantel verstopte zich regelmatig achter een masker of lachte het weg. In 23 aangrijpende verhalen omschrijft ze haar ontwikkeling naar een zelfbewuste en realistische vrouw die aan het roer staat. Je bent getuige van de invloed van haar gedachten én haar spierziekte op de keuzes in haar leven. Van haar studiekeuze tot ondernemerschap, van kinderwens tot het beëindigen van haar relatie en van haar eerste rolstoel tot het gebruiken van beademing.

Met humor en zelfspot legt ze haar verborgen gedachten, achterliggende motieven en diepste gevoelens bloot. Dit boek is een pleidooi voor haar motto: ‘mijn grootste handicap is mijn denken, niet mijn lichaam.’


Per diagnose

Polyneuropathie – begeleiding en behandeling
Redacteur / Samensteller: N.C. Notermans – ISBN: 9789035226678 – Uitgever: Reed Business
Specifieke Ziektebeelden

GEEN GEZICHT (Myotone dystrofie, MD)
Auteurs: Rianne Engels, Hans Blaauwendraat – ISBN:978-90-72219-51-0 – Uitgeverij: Thoeris
Over een ziekte zonder gezicht en een vrouw op een fiets. Een boek over de spierziekte myotone dystrofie (MD).

Myotone dystrofie
Auteur: dr. G.G.I.Jennekens, dr. C.E.M. de Die-Smulders, dr. H.F.M. Busch, dr. C.J. Höweler – IBSN: 90 352 2276 8 – Begeleiding en behandeling – Lees meer.

Buiten blijft het zondag (Guillain Barré syndroom, GBS)
Auteur: Rita Vrancken – ISBN: 9789460015328 – Uitgever: Vrijdag, Uitgeverij
Wat doe je als je op 48 uur tijd plots volledig verlamd geraakt en geen emoties meer kan tonen aan je dierbaren? Rita Vrancken uit Pellenberg maakte het mee toen ze in april 2013 het syndroom van Guillain-Barré kreeg en besloot er een roman over te schrijven. “Ik zat plots gevangen in een plaasteren lichaam. Maar toen mijn zoon Klaas voor het eerst op bezoek kwam, besloot ik om de sombere gedachten uit mijn hoofd te bannen en er een boek over te schrijven”, aldus Rita, die alles neerpende in ‘Buiten blijft het zondag’ .

De dag dat alles anders werd (Guillain Barré syndroom, GBS)
Auteur: Ina Stabergh – ISBN: 9789461535290 – Uitgeverij Aspekt
Een boek over ervaringen van het leven met Guillain Barré syndroom. Op vrijdag 5 oktober maakt Berthy met het klasje van kleindochter Sari een tocht vol avonturen door het Warandebos. Vier dagen later brengt haar man Fred haar naar de Spoed. Dagen van onzekerheid en heftige pijn houden B. en F. in hun greep tot de neuroloog de oorzaak van de plotse verlamming ontdekt. De dag dat alles anders werd opent vensters op wat voorbij is en wat nog staat te gebeuren. Het is een boek waarin de auteurs vertellen over momenten van pijn en geluk. De herinneringen – door hallucinaties en associaties ontstaan – worden verweven met hun lievelingsmuziek, met boeken die ze hebben gelezen of zelf hebben geschreven, revalidatieoefeningen om weer te leren lopen, praten, kortom alles wat zij kon op 5 oktober 2011.
Stabergh & Jonckers vervlechten heden en verleden tot een ontroerend boek voor een breed lezerspubliek.
‘Vele mensen zouden het willen. Kijken naar de film van hun leven.’ – Rocco G.

Ik ben Marc! Leven met een spierziekte (Duchenne)
Auteur: Marc Danckers – mail voor info: marc.danckers@outlook.com
De 53-jarige Marc Danckers, bewoner van het woonzorgcomplex Dominiek Savio, heeft een ongeneeslijke spierziekte Duchenne. Toch geeft hij de moed niet op. Met het boek ‘Ik ben Marc! Leven met een spierziekte’ wil hij lotgenoten een hart onder de riem steken.

Handboek Spierziekten
Auteur: H.B.J. Lukassen – ISBN: 9789032508784 – Uitgever: Vereniging Spierziekten Nederland
Het Handboek Spierziekten van de Vereniging Spierziekten Nederland is een uniek standaardwerk over spierziekten. Geschikt voor zowel hulpverleners die direct met spierziekten te maken hebben, als voor patiënten, studenten en scholieren. Het is samengesteld met de hulp van vooraanstaande medisch specialisten en geeft, als enige in zijn soort, een duidelijk en begrijpelijk overzicht van de verschillende soorten spierziekten. Naast medische informatie bevat dit handboek nuttige wenken over de sociale en psychische problematiek rond spierziekten. Ook belangrijke zaken als voeding, ademhalingsondersteuning, zwangerschap en erfelijkheid, revalidatie en hulpmiddelen komen uitgebreid aan de orde.

It’s One of Them!: Living with Spinal Muscular Atrophy – EBOOK + Engelstalig
Dit boek is geschreven door een vrouw die zelf SMA heeft. Ze belicht in dit boek alle kanten van haar leven, positief en negatief. Ze heeft ook een broer met SMA. Het boek gaat over haar schooljaren, de moeilijkheden en mogelijkheden om zelfstandig te wonen, liefde, assistenten, daten, familie en nog veel anders. Ze verteld over haar zwangerschap en het opvoeden van haar dochter. Het is geen happy-story, maar een echt levensverhaal.  Zelf vond ik het heel interessant om te weten dat het wel goed mogelijk is om kinderen te krijgen en dat er wel goede hulp en begeleiding kan zijn. Het enige nadeel aan dit boek is dat het in het Engels geschreven is. Voor zover ik weet is er nog geen Nederlandstalige versie en ikzelf heb het E-book gekocht omdat ik nergens een papieren versie kon vinden die voor een fatsoenlijke prijs naar België werd verzonden. Ik heb geweend en gelachten met dit boek, heel erg meegeleefd en veel situaties herkend. Ik ben blij dat dit een boek is die alle kanten van het leven laat zien, en  niet enkel de medische of vrolijke kant. Zelf lees ik amper in het Engels, maar ik heb de boek wel goed begrepen. Ik heb 2 keer een woord moeten googlen om te vertalen en te begrijpen. Ik vind het zeker een aanrader! Een Een Lid van Spierziekten Vlaanderen.

Dagboek van een dapper meisje
Auteur: Jeanet Nijeboer, Rob Pietersen – ISBN: 9789022548172 – Uitgever: Forumboekerij.nl
Hatice Kocyigit (Turkije, 1985) was een meisje dat elke dag tot het donker met haar vrienden buiten voetbalde. Haar bijnaam was de ‘Maradonna’ van Venray’. Een progressieve spierziekte schopte haar hele leventje en haar droom om sportlerares te worden in de war. Dapper ging ze de stijd aan met de pijn en vermoeidheid die haar teisteren en met de artsen die haar maar niet serius namen. Die haar zelfs aan haar lot overlieten nadat zee en verschrikkelijke diagnose kreeg.

Sam – 19 jaar aan de zijlaan van een bijzonder leven
Auteur: Ria Bremer – ISBN: 9789021549606 – Uitgever: Kosmos
Sam Galesloot had volgens de artsen geen kwaliteit van leven meer: vijf jaar oud, doof en blind, en uiteindelijk gebonden aan een rolstoel en een beademingsapparaat. Een paar maanden gaf men hem. Maar het leven van Sam ging door, hij werd volwassen en bleef iedereen verbazen. Ria Bremer vertelde zijn verhaal in de gelijknamige documentaire.

Het boek Sam is Ria’s persoonlijke verhaal. Zij laat zien hoe zij de negentien jaar aan de zijlijn van Sams leven heeft ervaren.