CARPE DIEM

Auteur: Dirk Vandeputte

Indrukken en emoties opgedaan tijdens het maandenlang verloop van het Guillain-Barré syndroom (GBS)

GBS kent een onwezenlijk en moeilijk weer te geven verloop. Alleen wie het heeft meegemaakt kan indrukken en emoties eigen aan de ziekte weergeven. Hoe perfect de medische staf ook is, men kan dit slechts bij benadering inschatten met soms pijnlijke mistoestanden als gevolg. Dit verhaal wil daar aan verhelpen en kan tevens tot steun dienen voor al wie deze ziekte doorstaat of heeft meegemaakt.

’s Morgens sta ik op en voel me moe. Een paar uur later voel ik me zo zwak dat ik op de middag mijn echtgenote vraag alleen te vertrekken naar het schoolfeest van de kleinkinderen, ik kom nadien wel, tegen de tijd dat ze optreden. Alleen thuis ga ik languit rusten op de zetel. De vermoeidheid neemt meer en meer toe. Wat is dit? Ik moet mijn vrouw opbellen. Ik kom recht in de zetel, zet een stap, en val op de grond. Ik kan niet meer op mijn benen staan. Steunend op de ellebogen trek ik me met de armen vooruit naar de telefoon.

Niemand begrijpt wat mij overkomt. Onze huisdokter is gestopt, dus de dokter van wacht wordt opgebeld. Na een tweetal minuten onderzoek zegt hij dat ik vermoedelijk het Guillain-Barré Syndroom (GBS) heb. Ik ben te verward om zijn uitleg te verstaan. Ondertussen zijn beide benen bijna volledig verlamd. Hospitalisatie dringt zich op. Op de spoed wordt na een reeks onderzoeken en onaangename testen de diagnose van GBS bevestigd. Er staat me een intense en langdurige hospitalisatie te wachten. Ik ben te suf en doodop om deze belangrijke informatie op te nemen. Op één dag verlamde benen en inmiddels ook gedeeltelijk verlamde armen. Met veel angst om wat komen gaat breng ik de eerste nacht in het hospitaal door.

De volgende morgen voel ik dat al mijn ledematen verlamd zijn. Een stel verpleegsters komt me wassen. Van kop tot teen. Ze zijn vriendelijk en praten honderduit zodat mijn schaamte langzaam weg ebt. Er wordt op de deur geklopt en mijn ontbijt wordt op het tafeltje naast het bed gezet. “Smakelijk, meneer” en weg is ze. Weten ze niet dat mijn armen verlamd zijn? Ik wil bellen maar ik kan niet aan het belletje. Na een half uur komen ze mijn plateau ophalen. “Zo, geen honger meneer?” Vlug leg ik uit dat ik niet zelfstandig kan eten. Een minuut later komt men me voederen. Ik voel me als een klein kind en verontschuldig me voor de last. Dat wordt niet aanvaard: ik hoef me niet te verontschuldigen, dat moeten ze eerder zelf doen. In het vervolg zal er telkens iemand met de maaltijd komen helpen.

Ik heb nu tijd om mijn situatie te evalueren. Maar veel wijzer word ik niet. Dat verandert nadat er een reeks specialisten aan bed is gepasseerd. GBS is een auto-immuun ziekte die de geleiding van de zenuwbanen aantast. Eerst tenen, dan de benen, de vingers en armen. Er wordt een infuusbehandeling met Sandoglobulinen opgestart. Als de dokters zeggen dat uiteindelijk ook de ademhaling zal stilvallen, kruipt de angst voor de zoveelste maal diep onder mijn huid. Ik huiver als ik er aan denk te gaan stikken. De daarop volgende geruststelling dat tijdens een kunstmatige coma een beademingsapparaat zal ingeschakeld worden, duwt me nog dieper in het dal van de angst.

Daar lig ik dan, niet in staat ook maar wat te doen buiten naar het plafond staren en me overgeven aan de verpleging die op de alleraardigste manier al je motorieke tekortkomingen professioneel aanpakt. Er ontstaat een band van genegenheid, erkenning en dankbaarheid met het medisch team. Maar de angst om wat komen gaat blijft in mijn geest rondspoken. Als mijn toestand erger wordt en de ademhaling in gevaar komt word ik naar de intensieve zorg afdeling gebracht. Daar hang ik vast met 2 arteriële en twee veneuze infusen, nog wat sondes en met een resem draden aan twee grote pilaren naast mij gekoppeld. Het wordt steeds erger en ik voel me totaal afhankelijk van deze toestellen.

Na een paar dagen wordt de ademhaling zwaar en moeilijk. Er wordt een masker op mijn gezicht gezet waardoor een krachtige stroom zuurstof wordt gejaagd. Dat helpt niet en ik panikeer want nu dreig ik te verdrinken in die zuurstofstroom. Ik kan nog nauwelijks ademen en met paniekerig heen en weer het hoofd te schudden smeek ik de beademing in te zetten. Ik heb al lang geen besef van dag of uur meer. Vage witte schimmen bewegen heen en weer in de donkerte rondom mij. Het masker wordt weggenomen en ik hoor zeggen dat de sedatie moet ingezet worden. Kleine belletjes rechts boven mij. Ze nemen allerhande vormen aan. Raar. Wat is dit? In het plafond boven mij opent zich een geel verlicht venster. Een klein hoofd kijkt naar beneden. “Doe eens wat moeite, meneer, werk eens wat beter mee, dat is hier verdraaid een moeilijk ontwaking” hoor ik in de verte zeggen. De belletjes zijn weg. Wat betekent dat kleine hoofd daarboven? Wat zeggen ze over ontwaking? Dat kan toch niet. Totale verwarring. Tijdens de volgende uren nadien zie ik televisiebeelden, gaten in de muur waardoor een groot oog me aanstaart, bewegende mannetjes boven op de kast … Gewoon bangelijk.

Het duurt nog uren en zelfs dagen vooraleer ik besef dat de kunstmatige coma voorbij is hoewel ik eigenlijk niet eens besef dat die was ingezet. Echt niets van gemerkt. Ik verneem dat ik een week in coma heb gelegen en dat valt moeilijk te aanvaarden. Een periode van een week of zo is niet in mijn geheugen opgenomen. Dat voelt zeer raar aan, net zoals een film waaruit een stuk geknipt is. Ik kan niet spreken want er is een trachectomie uitgevoerd. Voor de eerste keer komt familie op bezoek. God, wat heb ik ze gemist!

Wat mij bijzonder stoort is dat de verplegers die mij ontwaakt hebben me een reeks verwijten hebben gegeven over mijn slecht gedrag, gebrek aan medewerking en zelfs tegenwerking. Ik weet daar niets van. Klaarblijkelijk beseffen ze niet ten volle wanneer iemand die uit coma komt echt bij bewustzijn is en zich realiseert wat er gaande is. Het laat een wrang gevoel na, vooral omdat deze verwijten gedurende meerdere dagen terugkwamen.

Het verder verblijf op de intensieve wordt gekenmerkt door voortdurend angstaanjagende visuele en auditieve hallucinaties. Erg vervelend, ook voor de omstaanders die je vol ongeloof blijven aanstaren wanneer ik hen opmerkzaam maak op vieze beesten die op mij afkomen. Stilaan komt er terug beweging in de voeten en benen. Tijd om te verhuizen naar de revalidatie.

Daar moet ik opnieuw leren gaan, staan, schrijven, voorwerpen oprapen, van liggend op de grond rechtstaan, mes en vork hanteren, gewoon alles wat met beweging te maken heeft. Dingen waar je normaal niet bij stil staat. Mijn grootste angst is nu achterover te vallen wanneer de rug niet ondersteund wordt.

Een uiterst gespecialiseerd team zorgt ervoor dat dag na dag, week na week, je grenzen worden verlegd. Steeds op het moment dat je denkt iets niet aan te kunnen, slaagt de kinesist erin je toch over de streep te halen. Toen ik bijvoorbeeld super blij was een paar stappen te kunnen doen, moest ik de volgende dag de trap oplopen. Dat leek me onmogelijk maar met wat hulp kon ik een tiental trappen op en neer lopen. Dagen later kon ik daar dankbaar gebruik van maken om de verpleegpost van de vorige diensten te bezoeken en te tonen hoever ik al gevorderd was. Dat was telkens een ontroerend weerzien.

Na drie maanden heb ik het hospitaal met gemengde gevoelens verlaten. Enerzijds dolgelukkig eindelijk weer naar huis te kunnen en mijn dagelijkse bezigheden terug op te nemen, anderzijds wat weemoedig omdat ik hier kennis heb gemaakt met een uiterst gespecialiseerd medisch team en een dozijn mede-revaliderenden waarmee ik een hechte band heb gesmeed. Het hospitaal was een soort tweede thuis geworden waarvan ik met moeite afscheid moest nemen. Het zal u niet verwonderen dat ik jaar na jaar rond de periode van mijn opname op de spoed, deze familie weer ga opzoeken met een grote doos pralines, een klein gebaar van dankbaarheid voor de allerbeste kwaliteit aan zorg die mij te beurt is gevallen.

Mijn passage in dit hospitaal is nu een belangrijk deel van mijn leven geworden. Er was het leven vóór GBS, er is een totaal ander leven na GBS. Niet in het minst omdat ik tijdens de GBS periode zelf een gans andere kijk op het leven heb ontwikkeld. Ik geniet nog meer dan vroeger van kinderen en kleinkinderen, ik maak me nog zelden druk, ik heb een hekel aan felle discussies en wil geen ruzie meer maken. Naar de vogeltjes in de hof kijken, een wandeling aan zee of in het bos is voldoende om me super gelukkig te voelen. Het leven lacht me toe. Ik moet elke dag omarmen en er ten volle van genieten.

Nu, tien jaar later geniet ik nog steeds van dit nieuwe leven. Niet meer verlamd, alleen wat verlies van kracht en gevoel in de vingers, maar dat voelt nauwelijks nog als een handicap aan. Ik voel me gezonder dan tevoren.

Gezondheid”: ik besef ten volle wat het betekent.

Het komt allemaal neer op deze twee woorden: CARPE DIEM: pluk de dag. Iedere dag die er nu nog aankomt, moet gekoesterd worden.