Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening. Binnen Spierziekten Vlaanderen (voorheen Nema vzw) bestaan er 13 verschillende diagnosegroepen:
- ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën
- spierdystrofie van Duchenne (DMD)
- spierdystrofie van Becker (BMD)
- bekkengordeldystrofie (LGMD)
- facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)
- metabole en congenitale myopathieën en spierdystrofieën
- ziekte van Pompe
- polyneuropathieën en Guillain-Barré syndroom (GBS)
- spinale musculaire atrofie (SMA)
- ziekte van Steinert
- Strümpell-Lorrain (HSP)
- Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
- Charcot Marie Tooth (CMT)
- oudergroep
- ouders overleden kind (helaas heeft deze groep momenteel geen vrijwilliger/verantwoordelijke, indien u met de hulp van onze projectmedewerkers en/of Nadine van het secretariaat een handje zou kunnen helpen dan horen wij dit graag via secretariaat@spierziektenvlaanderen.be)
Korte omschrijving diagnoses van diagnosegroepen
Binnen Spierziekten Vlaanderen vzw bestaan er dus 13 verschillende diagnosegroepen:
Ataxieën – Becker – Bekkengordel – CMT – Duchenne – FSHD – FOP – HSP – MetenCon – Polyneuropathieën – Ziekte van Pompe – SMA – Steinert
Sommige aandoeningen zijn echter heel zeldzaam, waardoor er slechts een aantal personen binnen Spierziekten Vlaanderen zijn die deze aandoening hebben.
Voor een aantal andere NMA’s bestaan er reeds goed georganiseerde verenigingen. Wij verwijzen mensen, die zich bij ons aanmelden en één van die aandoeningen hebben, steeds naar hen door.
Dit wil echter helemaal niet zeggen dat wij deze mensen niets te bieden hebben. Iedereen is welkom op onze evenementen, en de nieuwsbrieven en de themadagen bieden een schat aan informatie. Mensen met een neuromusculaire aandoening hebben immers vaak te kampen met dezelfde problemen, ongeacht hun diagnose.