Wat is CIAP?
CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie) is een spierziekte die meestal voorkomt bij menen die de leeftijd van 50 jaar hebben overschreden. CIAP is een heel langzaam evoluerende chronische aandoening. De verschijnselen van de polyneuropathie beginnen meestal in de voeten, maar kunnen zich uitbreiden naar de onderbenen en/of handen, en bestaan voornamelijk uit gevoelsstoornissen en in een later stadium soms ook een verminderde kracht.
Opvallend is dat CIAP zich vaker voordoet bij mannen dan bij vrouwen. Naar schatting is er een groep van 10-35% patiënten bij wie de oorzaak van hun polyneuropathie niet te verklaren is. Die patiënten krijgen de diagnose CIAP. Exacte cijfers zijn er niet voor handen. Deels omdat vele gevallen niet herkend worden en als ouderdomskwaaltjes worden gecatalogeerd, deels omdat er tot op heden geen specifiek onderzoek is gebeurd.
De oorsprong van CIAP
Omdat onderzoek tot op heden nog geen uitsluitsel heeft kunnen geven over de precieze oorzaak van het ontstaan van de aandoening, is er nog geen behandeling voorhanden. Onderzoek heeft wel aangetoond dat CIAP een aandoening is die de dunne vezels (axonen) van de zenuw beschadigt. De beschadiging van de axon leidt tot vermindering en/of verandering van gevoel en het niet of onvoldoende functioneren van de spieren.
De symptomen van CIAP
CIAP laat zich vooral kenmerken doordat meestal de eerste symptomen opgemerkt worden in de voeten en onderbenen. Na verloop van tijd kunnen de symptomen ook merkbaar zijn in de handen en armen. In eerste instantie zal er altijd sprake zijn van gevoelsstoornissen. De patiënten ervaren dit als een brandend, prikkelend, tintelend of doof gevoel. Daarnaast klagen patiënten ook vaak over pijn en oververmoeidheid. In een latere fase kunnen patiënten last krijgen van een klapvoet. Zelden is er sprake van ernstige beperkingen of invaliditeit. De meeste mensen kunnen een gewoon leven leiden.
De diagnose stellen
Omdat er momenteel nog geen specifiek onderzoek bestaat om de diagnose te stellen zal er door middel van een evaluatie van de verschillende onderzoeksresultaten een totaalconclusie gesteld worden.
- Anamnese: info die de arts krijgt van de patiënt zelf door specifieke vraagstelling
- Een neurologisch onderzoek: onderzoek vooral op uiterlijke kenmerken en de lichamelijke conditie
- Peesreflexen: de arts zal nagaan of er nog peesreflexen zijn en in welke mate
- Naald- EMG: onderzoek naar de werking van de spieren
- Geleidingsonderzoek: testen van de snelheid van de elektrische geleiding van de zenuwen naar de spieren en de reactiesnelheid van de spieren
- Bloedafname: om andere aandoeningen uit te sluiten en mogelijke infecties op te sporen.
Indien er symptomen van een polyneuropathie zijn, maar er geen erfelijke of andere vorm van polyneuropathie vastgesteld is, dan zal men ervan uitgaan dat de patiënt CIAP heeft.
De behandeling
Doordat het onderzoek naar de oorsprong van deze aandoening nog geen of onvoldoende resultaten heeft opgeleverd over de oorzaak van CIAP, is er tot op heden nog geen remedie.
De behandeling bestaat momenteel vooral uit kinesitherapie, pijnstilling en het aanreiken van hulpmiddelen.
De kinesist zal zich vooral richten op het optimaliseren van het lopen, de verschillende hulpmiddelen die er bestaan zijn vooral gericht op het mobieler maken van de patiënt. Enkele voorbeelden zijn een rollator, een kruk of een spalk om de voet te ondersteunen.
De prognose
Een prognose stellen bij CIAP is enorm moeilijk. Ook hier is het zo dat iedere patiënt verschillend is. De ernst van de symptomen is enorm verschillend. De meesten zullen mits de nodige hulpmiddelen vrij mobiel blijven, helaas zijn er ook patiënten die rolstoelgebonden zullen worden. Doordat deze aandoening vooral op latere leeftijd voorkomt zullen de patiënten ook te maken krijgen met ouderdomskwaaltjes. Het is vaak heel moeilijk om sommige symptomen dan toe te schrijven aan het ouder worden of aan de ziekte. Gelukkig zijn er goede hulpmiddelen en pijnstillers voorhanden om de symptomen van de aandoening toch enigszins te beperken.
Bron: Spierziekten Nederland, herschreven door Filip Rabaut (diagnosegroep-verantwoordelijke Polyneuropathieën, GBS, MMN, DVN en CIDP) april 2014
Diagnosegroep Spierziekten Vlaanderen - Polyneuropathieën, waaronder CIAP
Diagnosegroep verantwoordelijken:
Filip Rabaut en Stephanie Bataillie - Polyneuropathieën, CIAP, CIDP, GBS, MADSAM (LSS), MGUS-PNP en TTR-FAP
NMRC
In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak.
Lid worden van onze vereniging?
Bij Spierziekten Vlaanderen vzw zijn personen met om het even welke neuromusculaire aandoening welkom, maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen. Spierziekten Vlaanderen vzw biedt daarom verschillende soorten van lidmaatschap aan die optimaal afgestemd zijn op de verschillende gezinssituaties en noden van onze leden.
Onze organisatie heeft als doel om mensen die geconfronteerd worden met een spierziekte te ondersteunen op alle mogelijke manieren. Ook jij kan ons hierbij helpen op verschillende manieren.
Spierziekten Vlaanderen is lid van het Vlaams Patiëntenplatform.