Getuigenis Gerda, publicatiedatum 07-05-2018
1 Januari 2009, heel vroeg in de morgen, op een moment dat iedereen nog slaapt na een fijn eindejaarsfeest…. Het eerste telefoontje van het nieuwe jaar; je verwacht iets in de trant van “een gelukkig jaar” en nog wat blabla, maar dit telefoontje klonk totaal anders… Een slecht-nieuws bericht! Mijn oudste broer lag blijkbaar op intensieve zorgen want na een soort aanval was hij in coma beland. Niemand had enig idee vanwaar dit kwam. Hij was de voorbije jaren heel erg vermagerd en had nog wat gezondheidskwalen maar dit hadden we niet verwacht. De dokters en specialisten stonden voor een groot vraagteken, allerlei theorieën vlogen ons om de oren. Eén ding was duidelijk: niemand wist wat er aan de hand was. Mijn broer opende eenmaal de ogen en belandde terug in coma, toen hij de tweede maal de ogen opende was hij terug helemaal zichzelf en herkende ons ook allemaal. We dachten: alles komt goed. Maar ondertussen hadden de specialisten niet stil gezeten. Na talloze onderzoeken, kreeg mijn broer de diagnose te horen…. MELAS… Niemand van ons wist wat het betekende, maar blijkbaar was dit een zeldzame aandoening. We kregen ook onmiddellijk te horen dat dit niet te genezen is, dat er geen behandeling voor bestaat en dat ze enkel kunnen zorgen om de symptomen wat te verlichten. Mijn broer heeft op 11 februari de kliniek mogen verlaten, op 11 maart is hij op controle geweest in de kliniek en na een paar complicaties is hij op 11 april 2009 overleden.
Enige maanden later werden we uiteindelijk allemaal getest. Ik kom uit een gezin van vijf; de broer en zussen werden getest om te kijken of er iemand van ons ook deze ziekte heeft. Op aanraden van huisartsen en specialisten zouden ook een aantal van onze kinderen getest worden. Na een aantal maanden kregen we de uitslag. We gingen samen naar de specialist. Het was 4 november 2009 toen ik te horen kreeg dat ik de ziekte heb en het ergste was dat ik mijn toen 16 jarige zoon wanneer hij thuis kwam na school moest vertellen dat hij de ziekte ook had. Dit is erg, heel erg!! Je wereld staat stil. De grond zakt onder je voeten weg en je weet niet wat je overkomt… Hoe moet je met dit nieuws omgaan, als alleenstaande moeder moet je dit aan je enige zoon gaan vertellen…. Op steun van de vader moeten we niet rekenen, zeker niet, die maakt ons liever het leven nog moeilijker.
Gelukkig hebben we wel regelmatig op de steun van mijn jongste broer en mijn zussen kunnen rekenen.
Mijn moeder hebben we het nooit verteld omdat zij al moeite had met het verlies van haar oudste zoon. Ze is uiteindelijk begin 2010 zelf overleden. Mijn vader, nu 96 jaar, weet het nu wel en ook daarvan ontvangen wij nog steun, ondanks zijn hoge leeftijd.
We zijn nu 9 jaar verder, we leven met de diagnose verder op een wat aangepaste manier, met wat hulp hier en daar. Mijn zoon is al twee keer op intensieve beland, maar is ook al twee keer terug naar huis gekeerd. Het was soms even spannend maar het is goed gekomen.
Misschien toch nog even iets meer vertellen over MELAS.
MELAS is een mitochondriale ziekte; de mitochondriën zijn de energiefabriekjes van ons lichaam. Als deze niet goed werken hebben we onvoldoende energie in ons lichaam. De spieren en ook de hersenen hebben het meeste energie nodig, dus als er niet genoeg energie is kunnen deze niet goed werken. Je hebt dus ook over het algemeen te weinig energie en dus ben je sneller moe. Een tekort aan energie kan zich ook op andere plekken laten gelden.
Welke symptomen heb ik nu? Ik heb dus last van spierpijn en spierkrampen, ook mijn hartspier is door deze ziekte aangetast; die is verdikt en een paar kleppen lekken, ik heb problemen met mijn evenwicht, mijn ogen passen zich heel moeilijk aan waardoor ik dus last heb om vanuit een lichte plek (bv. zon) een donkere ruimte in te gaan (bv. huiskamer of winkel).
Mijn nekspieren trekken mijn ruggengraat uit balans zodat ik een soort migraineaanval krijg.
Ik heb ook nog diabetes door deze ziekte, mijn nieren zijn ook reeds aangetast en tot slot, en daar heb ik het meeste last van, heb ik een gehoorprobleem. Dit maakt dat ik soms moeite heb om een gesprek te volgen wat dan weer zorgt voor een soort van isolatie en vereenzaming…. Dit vind ik wel heel jammer, want ik ben wel iemand die graag contact heeft met andere mensen af en toe. Ook belangrijke gesprekken kan ik soms niet goed voeren, een gesprek met een arts verloopt soms ook heel moeilijk…
Maar we doen ons best om het leven leefbaar en aangenaam te houden, met wat hulp en een oplossing hier en daar. We zien wel wat het ons nog brengt en proberen de problemen die er komen aan te pakken op het moment dat ze zich voordoen.
Ik wens ten slotte iedereen veel moed toe, want allen die dit lezen hebben vast zelf wel wat tegenslagen te verwerken.
Vriendelijk groeten,
Gerda
