De toekomst lacht mij toe

In de maand juni 2018 had ik nog eindexamens om door mijn vierde middelbaar heen te geraken. Ik dacht dat ik vermoeid was door het studeren. Na elk examen kwam ik doodmoe thuis,  ging  ik op bed liggen en bleef slapen tot het avondeten. Daarna probeerde ik snel nog wat te studeren. Ik raakte nipt door mijn examens met deliberatie. “Ik was van het ergste af” dacht ik.

Om de examens te vieren ging ik naar een fuif op 23 juni en de dag erna bleef ik vermoeid. “Waarschijnlijk een kater” dacht ik. De vermoeidheid ging niet over.

Op 26 juli 2018 ging ik met mijn beste vriend naar de McDonalds in Wondelgem. Daarna wilden we nog eens naar de Brico gaan recht daartegenover in een drukke straat. Er was geen zebrapad in de buurt en dus moesten we over de baan lopen. Het hardlopen ging niet en dus stapte ik een beetje gênant over de baan terwijl auto’s afremden voor mij.

Na het bezoek aan de Brico stapten we naar huis; ik liep een beetje traag volgens mijn beste vriend, maar ik kon écht niet sneller. Het lukte niet meer om snel te stappen of om te lopen. “Een goede nachtrust zal mij wel helpen”. Helaas ging het alsmaar achteruit.

Ik besloot naar de dokter te gaan op woensdag omdat ik ook verkleuring in mijn handen merkte door de lage bloeddruk. De dokter zei dat er niets erg aan de hand was, maar dat mijn bloeddruk wel 12 over 4 was, waarvoor ik medicatie meekreeg. Ik nam de medicatie in, maar wist diep vanbinnen dat er echt iets niet klopte. Het werd nog steeds slechter. Op het toilet merkte ik op dat ik geen gevoel meer had beneden. Ik begon te inspecteren en al mijn gevoel was weg. Ergens wist ik dat dit aan mijn zenuwen lag. Wanneer ik mijzelf wou aan- en uitkleden, raakte ik soms vast in mijn kledij waardoor ik moest wachten op vrienden of familieleden om mij te bevrijden. Als ik op de grond belandde, kreeg ik mijzelf niet meer recht, waarna ik ook moest worden geholpen.

Op maandag 2 juli werd ik al om 4u55 wakker. Door de stress kon ik niet meer slapen. Ik wist dat er iets goed mis was. Om 8 uur zat ik al bij de dokter te wachten en toen het mijn beurt was, viel ik haast voorover als ik uit mijn stoel kwam. Bij binnenkomst gaf hij altijd een hand, maar op dat moment kreeg ik mijn arm al niet meer omhoog. Op dat moment begon ik al de stress te zien in zijn ogen. Ik werd bang. Hij nam weer mijn bloeddruk en testte mijn reflexen die helemaal afwezig waren. Ook keek hij in welke mate ik mijn ledematen kon omhoog tillen. Daarna belde hij in alle haast naar de neuroloog om een urgente afspraak voor mij te maken. Hij meldde hen dat er een patiënt bij hem zat met tekenen van paralyse. Ik verstond het woord een beetje. ‘Is dit het einde?’

Al om 11u20 werd ik bij de neuroloog verwacht. Mijn afspraak was snel tussen 2 anderen geduwd om mij toch nog die dag te kunnen zien. Bij de neuroloog moest ik een heleboel vragen beantwoorden, onder andere of ik vermoeid was de laatste 2 weken. Daarna moest ik nog allemaal kleine testjes doen waarbij ik mijn tong moest uitsteken en mijn ledematen ook nog eens opheffen. Daarna kreeg ik een EMG waarbij de dokter elektroden in water dompelde en vervolgens op mijn ledematen bevestigde. Deze gaven schokjes en lieten mijn ledematen ook bewegen. Er werden bij de test ook naalden in mijn handen en voeten gestoken die opnieuw schokjes gaven. In mijn duim was dit het pijnlijkste. De EMG was zeer pijnlijk en ik verstijfde helemaal van de pijn. Ik liet een paar traantjes, maar hield me stil. Daarna begon ik, als reactie op de stress,  hardop te lachen.

Na de testen mocht ik het ziekenhuis niet meer verlaten en al om 13u kreeg ik een kamer in het ziekenhuis. Om 16 uur werd mijn eerste infuus ooit geplaatst. De pijn vergeet ik nooit meer.

De tweede dag van mijn ziekenhuisopname kreeg ik om 7 uur een bloedafname waarbij 8 buisjes bloed werden afgenomen. Ik werd er onwel van. Daarna kroop ik in een bolletje ineen om de pijn te verdrijven . Om 8 uur kwam de neuroloog binnen en legde mij uit dat ze een lumbaalpunctie zou uitvoeren. De pijn was ondraaglijk en opnieuw werd ik onwel waarna ik op mijn zij moest gaan liggen. Toen de dokter weer weg ging, lag ik met een soort verdoofd gevoel in mijn bed. “Waaraan heb ik het verdiend om dit allemaal mee te maken?”. Na mijn lumbaalpunctie kreeg ik eten en moest ik mijn tanden vanuit het bed poetsen. Ik mocht een halve dag niet rechtstaan of zitten. Ook werd ik door een verpleegster gewassen omdat ik zelf niet op mijn benen kon staan. Na het wassen werd ik naar de afdeling radiologie gerold en in een MRI geschoven.

Op het einde van de dag kwam het verdict: Guillain-Barré Syndroom. “Wat is dat?” “Heb ik de dokter wel goed verstaan?” “Ik heb daar nog nooit van gehoord.”. Meteen begon ik met het opzoeken van deze ziekte. Urenlang las ik artikelen hierover. Het werd een soort verslaving; ik zonderde me af en moest er alles over weten.

De volgende paar dagen begonnen alsmaar op elkaar te lijken. ‘s Ochtends waste ik mij en drukte op de rode knop zodat de verpleegster mij kon komen helpen om mijn shirt over de zakken van mijn infuus te krijgen. Ik had de kracht niet om dit zelf te doen. Mijn activiteiten waren allemaal in losse kledij zonder knoopjes of ritsen zodat ik toch nog zelfstandig naar het toilet kon gaan. Daar was ik zeer fier op. Met alle macht die nog in mijn lichaam restte trok ik mij op en af het toilet met de leuningen als hulp. Ik forseerde mijzelf tot het lukte.

Na het wassen en plassen ‘s ochtends at ik ontbijt op mijn kamer en ging ik naar de kinesist. Ik kwam goed overeen met hem en we konden goed praten. Ik vond hem een heel wijze en interessante man.

De dagen bleven maar verder gaan en ik zag nog geen vooruitzicht. “Ben ik in een depressie beland?” “Mijn carriere is voorbij” “Ik zal nooit meer gelukkig kunnen zijn.”. Inwendig verging ik van verdriet en eenzaamheid. Mijn beste vriendin bezocht mij maar 2 maal, maar gelukkig kwamen mijn beste vriend en mijn lief wel regelmatig langs. Toch voelde ik mij eenzaam. “Ik heb niemand meer om tegen te praten.” “Geven ze niet meer om mij omdat ik ziek ben?” “Wat als er niemand zou komen naar mijn begrafenis?” Met veel mensen heb ik het contact verbroken omdat ze niets van zich lieten horen tijdens de moeilijkste periode in mijn leven. Daarnaast verloor ik bepaalde autonome functies. Mijn hartslag steeg tot 120 als ik naar het toilet ging en ik voelde hartkloppingen. Ik kreeg een hartmonitor en moest naar de cardioloog. Mijn bloeddruk was nog steeds zeer laag en mijn urine kon ik niet meer inhouden door spierzwakte. Ik was te bang voor een katheter en dus zei ik niets over het urineverlies. Soms plaste ik in bed en beschaamd verving  ik de dekens of sliep zonder. Mijn temperatuur steeg soms ook waardoor er kans was dat ik naar de intensieve zorgen moest worden overgeplaatst. Gelukkig daalde die ook  weer.

Ik heb verschillende malen ‘s avonds op mijn bed liggen huilen tot ik in slaap viel. Ik had het gevoel dat ik doodging. “Hoe dicht zit ik bij de dood?” “Ben ik klaar om dood te gaan?” “Ik voel me niet meer bang, maar eigenlijk wel rustig, te rustig.”.

Ik ben niet meer bang voor de dood.

Halverwege de tweede week merkte ik verbetering op. Ik kon mijn armen plots weer omhoog tillen. In alle fierheid vertelde ik dit mijn neuroloog. Het was een wonder! Nog steeds moest ik elke dag bij de kinesist oefeningen doen maar dit ging steeds beter.

23 juli 2018 was DE dag. Mijn neuroloog deed de laatste kleine testjes bij mij en zei dat ik naar huis mocht gaan. Ik belde mijn moeder op en begon al een deel van mijn spullen op te ruimen. “Heb ik het echt gehaald?” “Ik mag weer naar huis, hoe ongelooflijk is dit!”.

De weken na mijn ontslag waren nog zeer zwaar voor mij, zowel fysiek als mentaal. Ik deed bijna niets anders dan slapen en verloor al het sociaal contact. Ik werd snel ziek omdat mijn immuunsysteem niet meer hetzelfde is.

Toen school weer begon, hielden de leerkrachten 2 weken rekening met het feit dat ik volledig verlamd was geweest en nog aan het revalideren was. Daarna ‘moest het toch al beter zijn?’. Mijn motivatie voor school ging achteruit en zo ook mijn punten. Ik was nog te vaak ziek om elk weekend te werken voor school. Ook mijn examens liepen niet goed af en ik kreeg uiteindelijk  een B-attest.. Ik veranderde naar Gezondheid- en welzijnswetenschappen omdat verpleegkunde mij plots veel beter lag na het krijgen van deze ziekte. “Verpleegsters hebben zo’n groot hart voor iedereen.”. Met een klein hartje begon ik mijn eerste dag op Het Spectrum Gent en ik voelde mij welkom. Ik kreeg steun en begrip en bloeide helemaal open in deze school. “Ben ik opnieuw gelukkig?” “Ik vind biologie wel nog een leuk vak, veel leuker dan fotografie!”. Ik werd sterker en begon naar de kinesist te gaan. Ik sta sterk in mijn schoenen. Ik hakte de knoop door en maakte het na 2 jaar uit met mijn lief, werd vrijwilliger bij het Rode Kruis en heb leuke vrienden waarvan ik super veel hou. De toekomst lacht mij toe.

Na het krijgen van het Guillain-Barré Syndroom merkte ik hoe onafhankelijk ik was, en hoe afhankelijk je wel degelijk kan worden in een drastische situatie. Ik kon mijzelf niet meer aan -en uitkleden en kon mijn eten zelf niet meer snijden. Nu kan ik met trots zeggen dat ik eindelijk mijn middelbaar afmaak met goede vooruitzichten. Ik dacht dat mijn carriere voorbij was, maar met veel moed en kracht heb ik deze gedachten achter mij gelaten. Deze ervaring heeft mij als persoon zeker veranderd, op een heel positieve manier. Ik sta sterk in mijn schoenen en bekijk de wereld met een lach. Ik nam een sprong in het diepe, maar kwam er weer goed uit.

Ten slotte is deze ziekenhuisopname een opname om nooit meer te vergeten; Ik lag 21 dagen in het ziekenhuis wat voor 504 uren kan tellen. Precies 3 weken, maar ook de 3 zwaarste weken uit mijn leven. Ik overleefde een zeldzame ziekte!

Met dank aan Lisa voor deze getuigenis,
18 augustus 2021.