Het valt mij op dat de ziekte veel gezichten heeft. Waarschijnlijk doordat twee verschillende soorten dunne vezels aangetast kunnen worden, degene die verantwoordelijk zijn voor gevoel en pijn en degene die verantwoordelijk zijn voor de autonome functies. Daarnaast kunnen ook nog de dikke vezels aangetast worden (polyneuropathie).
Sommige van jullie hebben heel erg veel pijn en sommigen hebben heel veel autonome klachten en sommigen hebben beide en ook nog allerlei ander ziekten erbij.
Sommige mensen zijn al vele jaren of hun hele leven ziek en sommigen zijn dat pas een paar jaar.
Sommige mensen lukt het om nog een redelijk actief leven te leiden en door de pijn heen allerlei activiteiten te blijven doen. Dit is niet iets om trots op te zijn, je mag hopen dat jouw pijn nooit zo heftig wordt dat je dat ook niet meer kunt en jouw lot ook “bankhangen” wordt.
Ik heb mensen gezien die het karakter hadden om de beperkingen niet te accepteren en door de pijn heen actief bleven en toch in een rolstoel terecht zijn gekomen doordat ze door de pijn gewoonweg niet meer kunnen lopen.
Laten we elkaar vooral met respect benaderen en begrip voor deze verschillen blijven houden!
Iedereen ervaart dus deze ziekte op zijn eigen manier.
Tekst is geschreven door medepatiënte Loes - Bron: dunnevezelneuropathie.wordpress.com - Publicatiedatum augustus 2013