Diagnosegroepen

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening.

Binnen Spierziekten Vlaanderen bestaan er 14 verschillende diagnosegroepen:

  • Ataxie van Freidreich, SCA en andere ataxieën
  • Becker spierdystrofie (BMD)
  • Bekkengordeldystrofie (LMGD)
  • Charcot-Marie-Tooth (CMT)
  • Duchenne spierdystrofie (DMD)
  • Dunne vezel neuropathie (DVN)
  • Facioscapulohumerale dystrophie FSHD
  • Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
  • Metabole en congenitale myopathieën (MetenCon)
  • Polyneuropathiën (bij spierziekten) – GBS, MMN, DVN en CIDP
  • Spinale musculaire atrofie (SMA)
  • Strümpell-Lorrain (HSP)
  • Ziekte van Pompe
  • Ziekte van Steinert

Andere

  • Oudergroep
  • Ouders overleden kind (helaas heeft deze groep momenteel geen vrijwilliger/verantwoordelijke, indien u met de hulp van onze projectmedewerkers en/of Nadine van het secretariaat een handje zou kunnen helpen dan horen wij dit graag via secretariaat@spierziektenvlaanderen.be)

Meer weten over onze diagnosegroepen?

Binnen Spierziekten Vlaanderen vzw bestaan er dus 14 verschillende diagnosegroepen, voor meer informatie rond deze diagnoses klik hieronder op jouw keuze:
AtaxieënBeckerBekkengordelCMTDuchenneDVNFSHD – FOPHSPMetenConPolyneuropathieënZiekte van PompeSMASteinert

Vrijwilligers_SpierziektenVl-1 Diagnosegroepen spierzikten spierzikte spierziekten spierziekte spierdystrofieën spierdystrofie SCA neuromusculaire aandoening METENCON metabole en congenitale myopathieën LGMD FSHD facioscapulohumerale dystrofie Duchenne DMD BMD bekkengordeldystrofie bekkengordel Becker ataxie van Friedreich

Diagnosegroepverantwoordelijken

Deze 14 diagnosegroepen worden ondersteunt door vrijwilligers/ervaringsdeskundigen met een warm hart. Deze mensen houden ons op de hoogte van medische ontwikkelingen rond hun aandoening, gaan actief op zoek naar relevante informatie rond bijv. tegemoetkomingen, terugbetalingen, handige hulpmiddelen… organiseren lotgenoten- en informatieve bijeenkomsten, bieden een luisterend oor, en sommige van hen zijn ook erg actief binnen het bestuur van Spierziekten Vlaanderen.

Maak kennis met onze verantwoordelijken 


Heel zeldzame aandoeningen

Sommige aandoeningen zijn echter heel zeldzaam, waardoor er slechts een aantal personen binnen Spierziekten Vlaanderen zijn die deze aandoening hebben.

Voor een aantal andere NMA’s bestaan er reeds goed georganiseerde verenigingen. Wij verwijzen mensen, die zich bij ons aanmelden en één van die aandoeningen hebben, steeds naar hen door.

Dit wil echter helemaal niet zeggen dat wij deze mensen niets te bieden hebben. Iedereen is welkom op onze evenementen, en de nieuwsbrieven en de themadagen bieden een schat aan informatie. Mensen met een neuromusculaire aandoening hebben immers vaak te kampen met dezelfde problemen, ongeacht hun diagnose.

Andere verenigingen