“Mij gaan ze niet hebben”

Een vertrouwd gezicht - Maart 2021 - Interview met Mia De Marez, door medewerker Spierziekten Vlaanderen Karin Moons

Om onze vaste vrijwilliger Mia De Marez beter te leren kennen zou een live interview met een kopje koffie erbij fijner geweest zijn, maar online was ons gesprek ook erg aangenaam. Hierdoor was ik in staat om mij een mooi beeld te vormen van Mia om vervolgens  haar verhaal neer te pennen.

Mia De Marez is sinds twee jaar een vertrouwd gezicht binnen het bestuur van Spierziekten Vlaanderen en de drijvende kracht achter haar diagnosegroep voor Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD). In het volgende interview geeft zij een inkijkje in haar beweegredenen en persoonlijke ervaringen als vrijwilliger, patiënt en als persoon.

Mia is een geboren West-Vlaamse,

een harde en gedreven werker in hart en nieren en ze houdt van uitdagingen. Een ideale combinatie om als vrijwilliger aan de slag te gaan in een patiëntenorganisatie! Samen met haar volwassen zoon Lucas woont ze in Passendale, op een boogscheut van Tyne Cot Cemetry, de grootste Commonwealth begraafplaats op het vasteland. Naast haar zoon Lucas heeft ze nog twee andere volwassen kinderen, haar zoon Simon en dochter Saar.

Mia beschrijft zichzelf als iemand die graag bezig is, geen uitdagingen uit de weg gaat. ‘Als je wilt dat het goed gaat, dan doe je het zelf, want op die manier weet je zeker dat het in orde komt'. Zij kijkt niet graag langs de zijkant toe, maar neemt graag het heft in eigen handen en gaat daarbij vlijtig aan de slag. Daarom vond ze ook veel voldoening in haar werk als schooldirecteur van een basisschool. Daarnaast was zij ook de draaiende motor voor haar gezin.

Mia is als persoon iemand die luistert naar de wensen of bezorgdheden van de mensen rondom haar om ervoor te zorgen dat ‘het beter draait’. Zijzelf is ook niet verlegen om haar eigen fouten toe te geven, want we leren tenslotte ook uit onze eigen fouten. Bij het geven van kritiek lijkt het haar ook belangrijk om vooral opbouwende kritiek te geven, het is tenslotte zinloos om kritiek te geven die enkel schade berokkent, maar geen oplossing biedt of kans tot kritisch nadenken.

Naast haar vrijwilligerswerk bij Spierziekten Vlaanderen helpt zij ook als vrijwilliger/bestuurslid bij Markant Passendale, een vereniging die activiteiten organiseert voor vrouwen. Ze begeleidt eveneens wekelijks enkele kinderen in het huiswerkklasje van Zonnebeke en engageert zich voor de Kinder-en Jeugdjury Vlaanderen. Daarnaast volgt ze ook Spaanse les en gaat ze graag fietsen (elektrisch) als het weer het toelaat.

Karin: Je kreeg de diagnose op vrij jonge leeftijd, op je 35^ste, jouw kinderen waren pas 4, 2, en 6 maanden oud. Hoe ging jij daarmee om?

Mia: Bij het stellen van mijn diagnose FSHD schakelde ik direct over in een defensieve houding. Ik dacht: “Mij gaan ze niet hebben, die spierziekte krijgt mij niet klein”. Ik hield mezelf voor om te blijven voortdoen zoals ik bezig was, vooral te blijven bewegen zodat de spierziekte me niet kon inhalen. Maar, zo werkt het niet. Helaas moest ik na jarenlang in het rood te gaan met mijn lichaam langzaamaan afscheid nemen van mijn kunnen en moest ik uiteindelijk noodgedwongen stoppen met werken. Het befaamde ‘zwarte gat’ zag ik in de ogen. Mijn structuur viel plots weg, mijn plaats in de maatschappij moest ik herschrijven. Mijn werk was ook mijn hobby, ik moest dus op zoek gaan naar een nieuwe invulling van mijn leven.

Karin: Verwerking: welke krachtbronnen hanteerde je, waar haalde je je steun vandaan?

Mia: Toen ik de diagnose in juli 1995 kreeg, was het erg moeilijk om er met iemand over te praten. Het lukte mij niet. Als mensen ernaar vroegen, liet ik merken dat ik er niets over kwijt wilde. Onbewust was het: “Als ik er niet over spreek, dan is het er niet”. Ik bleef meedoen met de rest, want ik wilde niet dat iemand zou denken dat ik ‘profiteerde’ van mijn mindere motoriek. Pas tijdens mijn laatste werkjaren op school was ik er mentaal klaar voor om aangepaste taken te vragen zoals bvb. op een schoolfeest.

Mijn ziekte kende een trage evolutie. Ik probeerde er zo weinig mogelijk aan te denken, maar bij het niet (of moeilijk) kunnen van iets, word je telkens weer met je neus op de feiten gedrukt. Bij elke achteruitgang krijgt mijn aandoening de volle aandacht en heb ik het mentaal zwaar om dit opnieuw te verwerken. Het is telkens rouwen om het stukje van mijn ‘kunnen’ dat ik kwijt ben, maar ik probeer toch om te blijven kijken naar wat ik nog wel kan, maar uiteraard spelen mijn gevoelens ook een grote rol.

Karin: Wat was je eerste kennismaking met Spierziekten Vlaanderen, en wanneer?

Mia: Op aanraden van mijn broer kwam ik in een NMRC terecht. Hij vertelde me ook over het bestaan van SV (Nema destijds). Daarnaast raadde mijn huisarts me ook aan om lotgenoten op te zoeken, maar de angst voor de confrontatie met lotgenoten was wel groot. In 2015 schreef ik me toch in voor een lotgenotencontact in Willebroek. Het bleek me minder zwaar te vallen dan ik verwacht had en het deed me deugd om met lotgenoten te praten. Daarom hield ik me voor om dit in de toekomst meer bij te wonen.

Mia: Daarna bleef ik een tijdje gewoon lid bij Spierziekten Vlaanderen (Nema destijds). Toen ik mijn werk noodgedwongen moest stopzetten en in het befaamde zwarte gat viel, zag ik een oproep van Filip Rabaut verschijnen voor vrijwilligers bij SV. Maar toen er weinig invulling voor me werd gegeven bij SV ging ik als vrijwilliger aan de slag in de bibliotheek in mijn regio. Pas een jaar later voelde ik me terug aangesproken, deze keer om bestuurslid te worden. Dit kwam na het mailtje van Karin Moons met: Vrijwilligers ‘Wij willen weten hoe jij je voelt’ met daarin ook een oproep naar bestuursleden. Deze opportuniteit kon ik niet laten liggen, want ik houd wel van uitdagingen.

Karin: Het is algemeen bekend dat een vrijwilliger er gelukkig van wordt om anderen te helpen, dit is wat ze noemen de “Helper’s High”.

Wanneer je iemand helpt, maken je hersenen ‘gelukshormonen’ als endorfine en oxytocine aan wat resulteert in een periode met minder stress en meer energie. Heb jij dit al mogen ervaren?

Mia: Mijn eerste jaar als bestuurslid was niet eenvoudig, want het kostte me enige tijd om de werking van de vereniging en de dynamiek tussen de vrijwilligers te leren kennen.

Het geeft mij als vrijwilliger een goed gevoel om mijn persoonlijke boodschap te geven aan lotgenoten: “Blijf ondanks alles toch optimistisch en blijf bewegen in de mate van het mogelijke”.  Het is ook fijn om mijn kracht te kunnen delen met anderen. Naar mijn gevoel kan ik momenteel nog redelijk veel dankzij mijn motivatie om te blijven bewegen, maar ik voel ook dat het belangrijk is om af en toe rust te nemen.

Karin: Naast jouw rol als bestuurslid trek je samen met Soraya Godrie ook de kar van ons tijdschrift Spierkracht. Wat houdt dit werk precies in?

Mia: Voor ons tijdschrift ben ik vooral bezig met het nalezen en samenvatten van teksten.   Daarnaast probeer ik bij te dragen aan de inhoud. Ik ben graag met taal bezig, maar vind het persoonlijk ook fijn om te weten hoe het met een ander gaat. Het doet ook deugd om mezelf te herkennen in bepaalde getuigenissen.

Onze eerste editie was duidelijk een succes en ik vond het zelf dus ook fijn om verhalen van lotgenoten te lezen.

Karin: Dankzij alle warme acties van de Warmste Week eind 2019 behaalden we een prachtig resultaat van meer dan 55.000 euro. Mede dankzij jouw grote inzet! Nu de opzet van de Warmste week veranderde, dalen onze inkomsten ook enorm.

Ik Steun Mijn Goede Doel blijkt deze fakkel te willen overnemen, maar door corona was en is het nog moeilijk om veilige acties te organiseren. Veel projectsubsidies richten zich nu tot het verbeteren van het klimaat, armoedebestrijding, diversiteit en lokale economie.

Als je een glazen bol zou hebben, welke toekomst zou jij dan graag zien voor Spierziekten Vlaanderen? Met welke projecten zijn we dan bezig? Op welke manier kunnen we fondsen verwerven?

Mia: Dat is een zeer moeilijke vraag. Blijkbaar is het voor veel andere verenigingen ook moeilijk om fondsen te verwerven. Het blijft belangrijk om Spierziekten Vlaanderen beter op de kaart te zetten. We moeten bekender worden, want het grote publiek weet niet wat ‘spierziekten’ zijn. Ikzelf kreeg bvb. al dikwijls de vraag of ik MS heb. Deze ziekte is blijkbaar beter gekend bij het publiek. Misschien zou een bekende Vlaming als meter of peter een grote rol kunnen spelen bij onze naambekendheid.

Volgens mij lijkt een volgende activiteit interessant, een qua deelnameprijs aantrekkelijke quiznamiddag waarbij de catering apart wordt georganiseerd.

Daarnaast wens ik onze mensen beter te informeren over bijv. hun rechten en tegemoetkomingen. Bijv. als je erkend bent bij het VAPH en je voldoet aan bepaalde voorwaarden, hoef je geen verkeersbelasting te betalen voor je auto. In een volgende ‘Spierkracht’ wil ik daarin uitleggen wat je hier precies voor moet doen. Ook het contact met de NMRC’s dienen we warm te houden en mensen te informeren over hun bestaan. Mensen worden niet altijd goed doorgestuurd naar de juiste persoon of instantie. Daarom blijft het onze taak om de mensen goed te informeren.

Karin: Haal je zelf energie uit jouw vrijwilligerswerk?

Mia: In mijn vrijwilligerswerk achter de schermen momenteel nog niet, maar wel tijdens onze online activiteiten.

 

TOT SLOT

Karin: Welke boodschap zou je graag willen geven aan onze mensen, jouw lotgenoten?

Mia: “Blijf geloven in wat je zelf kan, geef de moed niet op ook al is het niet eenvoudig. Blijf kijken naar wat je wel kan. Je bent immers meer dan de spierziekte!”

Mia, dankjewel voor jouw heldere kijk op bepaalde zaken, jouw doorzettingsvermogen, je volharding en hulp! Het moet gezegd worden, je bent een onmisbare schakel binnen onze werking! Wij zijn heel blij met jou in ons team, als persoon, vrijwilliger en ervaringsdeskundige!