Elk jaar geeft RaDiOrg een persoon of een vereniging een officiële erkenning voor diens bijzondere inzet voor zeldzame ziekten in België. Dat kan zijn als wetenschapper, politicus of gewoon als burger. We doopten die erkenning de Edelweiss Award, naar de bloem die in het wild bijzonder zeldzaam is. Elk jaar reiken we de prijs uit naar aanleiding van Zeldzame Ziektendag, eind februari.
Die bijzondere en zeldzame bloem is dit jaar voor ons: Nadine Albergs!
Toen we haar het nieuws vertelden werd ze even helemaal van haar melk gebracht, want het kwam als een complete verrassing voor haar! Dat vinden wij natuurlijk heerlijk om te kunnen realiseren ;-).
Voor diegene die haar nog niet kennen, dit is de nominatie die wij verstuurden naar RaDiOrg:
Nadine is bestuurslid en secretariaatsverantwoordelijke bij Spierziekten Vlaanderen en heeft zelf een zeer zeldzame spierziekte, Nemaline myopathie. Naast de zorg voor haar inmiddels volwassen zoon en haar eigen beperking zet zij zich al jarenlang in voor Spierziekten Vlaanderen en haar leden. Naast het beantwoorden van mails, telefoons en het opvolgen van inschrijvingen, rijdt zij met haar auto en naar eigen zeggen ‘Tesla’ (rolstoel) heel Vlaanderen rond om onze activiteiten in goede banen te leiden. Zij verwelkomt onze gasten met een niet-aflatende positieve vibe en biedt hen daarbij een luisterend oor waarmee o.a. hun angst voor de confrontatie met lotgenoten verzacht wordt. Uit deze ontmoetingsmomenten is gebleken dat deze mensen er veel energie uit putten omdat zij het gevoel krijgen er niet alleen voor te staan en zich op die manier gesteund voelen.
Spierziekten zijn ook zo ingrijpend dat patiënten dikwijls totaal ontredderd zijn na een diagnose. Nadine is als ervaringsdeskundige ook een onmisbare schakel om deze patiënten en hun naasten op te vangen en daarna door te verwijzen naar de juiste verantwoordelijke/vrijwilliger van de diagnosegroep waarvan sprake.
RaDiOrg is verheugd de Edelweiss Award dit jaar te hebben mogen uitreiken aan een ‘gouden vrijwilliger’. Velen onder ons zullen in het verhaal van Nadine iemand herkennen die in hun vereniging misschien een gelijkaardige rol van onschatbare waarde vervult. Mensen als Nadine zijn vaak het kloppende, warme hart van een vereniging. We huldigen haar dan ook héél graag met deze award en danken Spierziekten Vlaanderen voor de nominatie.
Ook vanuit onze eigen vrijwilligersorganisatie, Spierziekten Vlaanderen feliciteren wij Nadine met haar Award! Dat heb je dubbel en dik verdient!
