Soraya krijgt als secretariaatsverantwoordelijke soms vragen van leden die meer info willen over euthanasie. Daarom had ze het idee om Wim Distelmans, kankerspecialist en professor in de palliatieve geneeskunde aan de VUB, te interviewen. In een online gesprek gaf hij ons wat meer uitleg.
Bij veel mensen hangt er nog een taboe rond euthanasie.
Vaak is de patiënt zelf meer open en is er een vraag naar informatie daarrond, maar wordt dat een beetje afgeblokt door de omgeving. De ervaring leert ons dat mensen opgelucht zijn als ze
1) au sérieux genomen worden,
2) weten dat hun papieren in orde zijn en dan gaat het niet enkel over papieren i.v.m. euthanasie.
Hoe gaat het in zijn werk?
Mensen denken bij een waardig levenseinde altijd aan euthanasie, maar dat is maar een kleine groep die euthanasie vraagt en krijgt, een paar % van alle mensen die overlijden. Wat mensen vaak niet weten, is dat ze het recht hebben om behandelingen te weigeren, uiteraard als ze bij hun volle verstand zijn, zelfs levensreddende behandelingen. Wat mensen minder weten is dat je ook een wilsverklaring kan opstellen om behandelingen te weigeren op het moment dat je niet meer aanspreekbaar bent. Wanneer je getroffen wordt door bvb. dementie waardoor je in een situatie komt waarin je hersenen onherroepelijk worden aangetast kan je dat anticiperen door vooraf een wilsverklaring op te stellen waarin je alles schrijft wat je later weigert. Dat kan gaan om bvb. weigeren van sondevoeding of van een heelkundige ingreep. Dat is wettelijk afdwingbaar. Zorgverleners moeten daar rekening mee houden. Men noemt dat een negatieve wilsverklaring omdat je daar dingen in weigert.
Waar vind je die papieren?
Soms zoeken mensen iets op internet of vinden ze iets op een balie van een woonzorgcentrum. Veel van die documenten zijn echter niet wettelijk in orde. Op initiatief van LEIF (1), de Koning Boudewijnstichting en de FOD Volksgezondheid hebben wij een bundel samengesteld ‘De correcte voorafgaande wilsverklaringen’ (2). Die brochure kan je gratis halen in alle apotheken van Vlaanderen en Brussel. Er zit ook informatie in over palliatieve zorg en hoe je een moeilijk gesprek moet voeren met mensen die ernstig ziek zijn.
Alle wilsverklaringen zitten erin, alsook staat er uitleg in over hoe je die moet invullen.
Wat als mensen zelf niet meer in staat zijn om die te schrijven?
Dan mag iemand dat in hun plaats doen, maar dan moet er ook bij staan waarom die persoon het niet zelf heeft geschreven. Het moet natuurlijk om technische redenen zijn dat je het niet kunt schrijven: vb. Je bent verlamd, of blind. Je moet vanzelfsprekend wel bij je verstand zijn.
Deze brochure is nagelezen door de juristen van de FOD Volksgezondheid.
Waar bewaar je die wilsverklaringen?
Je kan die thuis bewaren, maar dan moet je een paar vertrouwenspersonen hebben die weten waar ze liggen. Sommige kan je laten registreren op de gemeente en dan komt het in een elektronisch systeem terecht waar ze kunnen nakijken of je een wilsverklaring hebt.
Je kan ook een gratis LEIFkaart aanvragen. Die hou je bij in je portefeuille en die kaart refereert naar de wilsverklaringen waarover je beschikt. Er zijn 5 wilsverklaringen:
- De negatieve wilsverklaring
- De wilsverklaring euthanasie (geldt enkel als je ooit in coma ligt)
- De wilsverklaring aangaande orgaandonatie
- De wilsverklaring betreffende je uitvaart
- De wilsverklaring i.v.m. lichaamsschenking aan de wetenschap
Wat als mensen euthanasie willen vóór ze in coma gaan
Dan stellen ze een schriftelijk verzoek op. Dat is een schriftelijke bevestiging van iemand die met zijn volle verstand nu euthanasie wil. Je noteert op een blaadje (handgeschreven): naam + voornaam wil euthanasie, samen met je handtekening en de datum. Als je het zelf niet kan schrijven, mag iemand anders dat doen - geen erfgenaam -, maar er moet bij staan waarom je het zelf niet hebt geschreven. Bovendien moet de naam van de arts erbij staan en moet die aanwezig zijn op ’t moment dat het briefje wordt geschreven.
In België maakt men dan nog een onderscheid. Bij terminaal zieke personen moet er naast de arts die euthanasie uitvoert, een 2de arts zijn die advies geeft.
Bij niet-terminaal zieke personen (die bvb. psychisch lijden) is de procedure iets zwaarder en moet er naast een 2de ook een 3de arts zijn die advies geeft. Bovendien is die arts een specialist van uw aandoening (bij spierziekte is dat bvb. een neuroloog) of een psychiater.
Zijn er soms mensen aan wie euthanasie geweigerd wordt?
Natuurlijk. Men moet aan 4 voorwaarden voldoen om euthanasie te krijgen.
- Je moet wilsbekwaam zijn
- Je moet het vrijwillig, herhaald en duurzaam vragen
- Je hebt een ernstige, ongeneesbare aandoening veroorzaakt door ziekte of door ongeval
- Je lijdt onbehandelbaar en ondraaglijk door die aandoening
Wat is het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie?
In 90% van alle palliatieve sedaties is het de arts die beslist. In 70% van de gevallen wordt het gedaan zonder medeweten van de patiënt, omdat hij bvb. niet meer aanspreekbaar is. Slechts in 10% van de gevallen kiest de patiënt zelf.
Bij euthanasie is de patiënt aan zet.
Vanaf wanneer kan je je wilsverklaring invullen?
Dat kan vanaf 18 jaar. Je moet volwassen zijn. Euthanasie aanvragen kan ook als je minderjarig bent, maar dan moet je een terminale ziekte hebben. Bij kinderen moet een psycholoog of een psychiater hun oordeelsvermogen vaststellen en beide ouders moeten akkoord gaan.
De professor wil ons als slot nog graag het volgende meegeven:
Een waardig levenseinde kan ook door goede palliatieve zorg.
We hebben ook een tijdschrift Peiler dat gaat over palliatieve zorg en het levenseinde. Je kan dat raadplegen op onze website wemmel.center of gratis abonneren via info@wemmel.center.
Mia De Marez
Juli 2021 - Met dank aan Professor Wim Distelmans voor het interview rond een waardig levenseinde, door Mia De Marez Spierziekten Vlaanderen vzw.
(1) LEIF werd opgericht om mensen goed te informeren over wat mogelijk is in België
(2) Deze brochures kan je ook aanvragen via secretariaat@spierziektenvlaanderen.be
