19-09-2017 – Spierziekten Vlaanderen vzw (vroeger Nema vzw) is volop bezig met een grondige hervorming. Die is niet alleen in gang gezet omwille van het veranderde financiële klimaat, al heeft ze onder andere als doel om de middelen zo optimaal mogelijk in te zetten. Spierziekten Vlaanderen wil echter vooral moderniseren en zorgen dat we als organisatie klaar zijn voor de toekomst. De laatste jaren zijn we ook sterk gegroeid, waardoor de werkdruk bij zowel onze vrijwilligers als bij de betaalde krachten (Karin en Patrik) is toegenomen. En dat net nu studies bevestigen dat vzw’s steeds moeilijker hun financiering rond krijgen. Spierziekten Vlaanderen kan dan ook niet anders dan meer inzetten op fondsenwerving en het opleiden en inzetten van vrijwilligers.
Tijdschrift NM wordt nieuwsbrief
Reeds jaren valt ons tijdschrift NM 4x per jaar in de bus bij onze leden. We horen echter regelmatig dat niet alle artikels even interessant zijn voor de doorsneelezer. Sommige zijn te technisch, andere gaan over een andere diagnose. Met het razendsnel veranderende landschap aan klinische ontwikkelingen lopen we met een publicatie om de 3 maanden soms ook achter op de feiten. Ook de productiekost lag vrij hoog. Daarom besliste het bestuur om over te stappen van een publicatie per kwartaal die voor elk lid dezelfde inhoud heeft, naar kortere nieuwsbrieven die sneller op elkaar volgen. Soms zullen die naar alle leden gaan, maar soms ook naar één bepaalde diagnosegroep naargelang de nieuwsfeiten van het moment. Verder zal de papieren versie van deze nieuwsbrieven enkel nog verstuurd worden naar zij die dat expliciet aangeven. Dit is ook beter voor het milieu. Naar alle andere leden wordt de nieuwsbrief enkel nog via mail gestuurd. Op die manier zullen we niet alleen korter op de bal kunnen spelen en meer op maat van elke individueel lid informatie kunnen verstrekken, een elektronische nieuwsbrief is ook makkelijker om te verspreiden buiten Spierziekten Vlaanderen en is uiteraard ook kostenbesparend.
Projectmedewerker Patrik wordt freelance medewerker
Omwille van de hervormingen was het ook nodig om een aantal taken die ik voor Spierziekten Vlaanderen opnam onder de loep te nemen. Het medische luik en aanwezigheid op congressen werd op een laag pitje gezet en heel wat beleidswerk moest noodgedwongen worden verminderd. Spierziekten Vlaanderen was door de economische realiteit immers verplicht om mij meer tijd te laten besteden aan fondsenwerving. De Spierziekten Vlaanderen-leden die me kennen (en dat zijn er na 7 jaar heel wat J) weten dat ik eigenlijk een biomedische achtergrond heb en dat ik naast de klinische ontwikkelingen ook verschillende dossiers opvolgde en het beleidswerk deed voor Spierziekten Vlaanderen. Wat sommigen echter níet weten, is dat ik altijd bewust slechts halftijds voor Spierziekten Vlaanderen heb gewerkt omdat ik al die tijd ook een eigen organisatie leid (Spelenderwijzer vzw) die mijn drie passies combineert: theater, muziek en wetenschapseducatie. Ik heb beide jobs altijd met hart en ziel gecombineerd, omdat de voldoening die ik bij Spierziekten Vlaanderen krijg en de talenten die ik bij deze vzw kan aanspreken van een totaal andere aard zijn dan het werk voor mijn eigen vzw.
Ik heb er dan ook nooit aan gedacht om Spierziekten Vlaanderen op te geven, maar mijn eigen vzw groeide het laatste jaar zo hard dat ik recent aan het bestuur toch heb gevraagd om uren te minderen bij Spierziekten Vlaanderen. Zo zou ik me bij Spierziekten Vlaanderen enkel nog met de zaken bezig kunnen houden waarvoor ik de meest geschikte persoon ben en tegelijk zou ik meer tijd krijgen voor mijn vzw. Het bestuur stond open voor deze vraag en daarom is er een zeer fraai compromis uit de bus gekomen:
Voortaan zal ik niet langer als vast projectmedewerker in loondienst van Spierziekten Vlaanderen werken, maar wél als freelancer rond de thema’s waar mijn kennis een grote meerwaarde kan betekenen: medische dossiers, opvolgen van klinische studies en beleidswerk. Dat werk zou ik ineens ook mogen doen voor onze Waalse zustervereniging ABMM, want zij zochten al een tijdje een wetenschappelijk medewerker. Met ABMM volgen we nu al samen verschillende federale dossiers op, dus deze nauwere samenwerking is zeker een meerwaarde.
Conclusie?
En zo komen we dus bij de titel van dit artikeltje. Tweemaal een einde dat meteen een nieuw begin betekent. In beide gevallen is kiezen weliswaar ook een beetje verliezen, maar persoonlijk ben ik alvast zeker dat de juiste keuzes werden gemaakt. Uiteraard zullen we die dikke bundel papier die NM altijd was wel wat missen vanaf september. Hoewel soms gevuld met “overbodige artikels” volgens sommigen, was het toch ook decennialang een vaste waarde. Toch wegen de voordelen van de overstap naar digitale “nieuwsbrieven” volgens mij zeker op tegen dat ene nadeel. Er is immers duidelijk nood aan berichten die meer aansluiten bij de persoonlijke interesses en nieuwsfeiten die actueler zijn. Ook het feit dat deze nieuwsbrieven makkelijker gedeeld kunnen worden is een meerwaarde.
Wat betreft die andere verandering die mij persoonlijk aangaat, ook daar zie ik vooral voordelen. Spierziekten Vlaanderen zal me gericht kunnen inzetten voor taken waarvoor ik de meest aangewezen persoon ben en ikzelf zal meer tijd kunnen spenderen aan mijn eigen vzw zonder dat ik het “Spierziekten Vlaanderen-gevoel” moet missen. Dit najaar zal ik nog opleidingen geven aan onze leden waarbij hen geleerd wordt hoe ze zelf een aanvraag kunnen indienen voor een persoonsvolgende financiering.
Hoe dan ook, beschouw dit artikel in ieder geval niet als een afscheidswoord van mijn hand, maar eerder als een geruststelling naar onze leden dat ik niet zomaar weg ben vanaf september. Sowieso blijf ik de medische zaken opvolgen voor Spierziekten Vlaanderen en wie weet zie je me hier of daar zelfs wel als deelnemer of vrijwilliger op een Spierziekten Vlaanderen-activiteit!
Patrik Claes
