Zondag 30 april 2017, hotel de Valk, Borgerhout – Auteur: Karin Moons
Als ‘thuiswerker’ voor Nema vzw is het niet eenvoudig om te weten wat er leeft bij onze leden en wat ze verwachten van onze werking. Hoe kon ik dit nu eenvoudigweg te weten komen? Natuurlijk door zelf aanwezig te zijn op een bijeenkomst en daarom nam ik deze keer deel aan het etentje van de diagnosegroep van Steinert (myotone dystrofie).
Eerst voelde ik me een beetje onwennig, maar dat was snel over. De mensen waren merkbaar blij dat zij hun verhaal konden doen en ik leerde ondertussen heel wat bij. Sommige verhalen waren moedig, andere triest of zelfs grappig.
Helaas waren er opnieuw verhalen rond onbegrip van buitenstaanders. Een koppel vertelde me dat zij zich tijdens een Nema-bijeenkomst op hun gemak voelen omdat er bijv. niet vreemd gekeken wordt als men zich in een bepaald restaurant ‘verslikt’ en omdat zij, om de rust niet te storen, even het restaurant verlaten. Toen ze daarna terugkeerden was de tafel reeds ontruimd, want ‘Het eten was toch koud?’. Er werd totaal geen begrip getoond. Man, man, man … wat moet ik hierop zeggen?
Ik leerde ook een koppel kennen dat elkaar lang geleden ontmoette op een Nema-bijeenkomst. Beiden verloren hun partner aan de ziekte van Steinert. Zij heeft naast gezonde kinderen ook een zoon met de diagnose en hij twee dochters. Na een paar jaar zonder hun partner kwamen zij elkaar toevallig terug tegen en vormden zij een tijdje later een koppel. Ondertussen zijn zij allebei met pensioen en vonden zij een sportieve manier om met hun zorgen om te gaan, door het maken van grote wandelingen. Daarnaast hebben zij gelukkig ook fijne contacten met de andere kinderen en kleinkinderen.
Een jongeman met Steinert vertelde me enthousiast over zijn vrijwilligerswerk als afwasser in een instelling. Hij vindt het fijn dat hij zich twee dagen in de week nuttig kan maken voor anderen.
Een ander jong koppeltje vertelde me over hun bezorgdheid over hun prachtig zoontje van 5 jaar wiens papa nog niet zo lang geleden de diagnose van Steinert kreeg. Hierdoor leeft natuurlijk de angst voor wat dit voor de gezondheid van hun zoontje betekent. Zij zaten met veel vragen rond klinisch onderzoek waar ik helaas geen antwoord op wist. Zelfs de ervaringsdeskundigen konden hierop geen antwoord of hoop geven. Ik kon hen alleen maar veel goede moed wensen en een warme knuffel geven. Dat deden de anderen ook en je kon duidelijk merken dat dit veel voor hen betekende.
Een man stortte zijn hart uit over het verlies van zijn vrouw in december. Hij vertelde me dat hij zich bewust was van eventuele ademhalingsproblemen of gevaar voor verstikking, maar hij was uiteraard toch in shock als het zover was. Laat je partner regelmatig weten dat je haar of hem graag ziet, was zijn boodschap. Ook al toonde hij volgens ons duidelijk zijn liefde voor zijn vrouw, toch had hij spijt dat hij het niet meer had getoond.
Tijdens mijn rondgang hoorde ik enkele zaken terugkeren: het gebrek aan initiatief bij hun kind of partner met Steinert, het schuldgevoel rond het doorgeven van de aandoening, de onzekerheid rond de toekomst, … maar ik merkte ook een zekere vechtlust en levenslust waar veel ‘gezonde’ mensen iets van kunnen leren.
Ook al ontmoet ik redelijk veel mensen met een spieraandoening, het is ook voor mij onmogelijk om te weten hoe het is om ermee te leven en ermee om te gaan. Daarom stel ik me bescheiden op en bied ik tijdens bijeenkomsten enkel een luisterend oor en een schouder om te troosten. Daarnaast kunnen wij bij Nema vzw ons steentje bijdragen door lotgenotencontacten en informatieve bijeenkomsten te blijven organiseren, waar onze leden troost kunnen vinden en ervaringen kunnen delen.
Ik heb veel respect voor onze diagnoseverantwoordelijke voor Steinert, Emma Cambré. Zij is duidelijk héél geliefd in haar diagnosegroep! Ze mocht op het einde héél veel warme knuffels en ‘dankjewels’ ontvangen van de deelnemers, en dat deed haar zichtbaar goed.
Dankjewel aan Nadine Albergs voor het regelen van de zaal, catering en inschrijvingen en aan Emma Cambré voor haar onbaatzuchtige inzet voor haar mede-lotgenoten.
