- Dit evenement is voorbij.
Bijeenkomst diagnosegroep SMA
18/05/2019 van 13:30 tot 16:30
Beste leden en betrokkenen bij SMA,
Gezien de snelle evolutie in de medische ontwikkelingen m.b.t. SMA, waarbij we in eerste instantie denken aan Spinraza maar ook andere onderzoeken ons hoopvol stemmen, zijn we er ons van bewust dat we meer dan ooit één front moeten vormen om onze belangen kenbaar te maken en te verdedigen.
Daarom willen we jullie uitnodigen op onze SMA-bijeenkomst van zaterdag 18 mei 2019 te Sint-Niklaas.
Hierbij willen we graag kennismaken met enkele nieuwe leden en de banden weer aanhalen met onze oud-leden en polsen naar jullie verwachtingen van de SMA-diagnosegroep.
Onze gastsprekers Prof. Dr. Goemans, Kliniekhoofd Kinderneurologie-Kinderrevalidatie en
Prof. Dr. De Waele Kinderneurologe, beiden verbonden aan het NMRC UZ Leuven zullen:
- Een update geven van de recente medische ontwikkelingen m.b.t. SMA
- Het wetenschappelijk onderzoek in België m.b.t. SMA toelichten
- De procedure toelichten eenmaal een middel goedgekeurd is door EMA
- Bespreken wat wij als belangenvereniging hierbij kunnen betekenen
- Ontwikkelingen en ervaringen delen met Spinrazabij zowel kinderen als (jong)volwassenen binnen de NMRC’s
Nadien is er ruimte om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen o.a. rond Spinraza.
We sluiten de namiddag af met koffie en gebak.
De bijeenkomst zal plaatsvinden van 13u30 tot 16u30
in Den Hof, Hendrik Heymanplein 7 in St. Niklaas, in de multizaal op de 1ste verdieping (1.02).
U kan parkeren op het binnenplein, te bereiken via een doorgang links van de bibliotheek.
Indien u vervoersproblemen hebt kan u contact opnemen met Carina Verdonck, via carina.verdonck@spierziektenvlaanderen.be
Gelieve uw aanwezigheid te bevestigen voor 8 mei via secretariaat@spierziektenvlaanderen.be, met vermelding: SMA-bijeenkomst + naam lid en aantal personen.
Uw inschrijving is pas definitief na betaling van € 7 per persoon (of € 17 per persoon voor niet-leden),
op rekeningnr. BE18 7370 2204 0665 – BIC: KRED BE BB, van Spierziekten Vlaanderen.
Voor meer informatie kan u mij steeds contacteren op sma@spierziektenvlaanderen.be of 052/20 34 97.
Ik kijk er alvast naar uit u te mogen verwelkomen.
Katleen Hermans,
SMA-diagnoseverantwoordelijke SV
