Laden Evenementen

« Alle Evenementen

  • Dit evenement is voorbij.

Informatieve bijeenkomst diagnosegroep ziekte van Pompe

11/05/2019 van 10:00 tot 15:00

Spierziekten Vlaanderen vzw en ABMM asbl (Association Belge contre les Maladies Neuro-Musculaires) organiseren een bijeenkomst voor alle Pompe-patiënten en partners.

WANNEER:  zaterdag 11 mei 2019 van 10 u tot 15.30 u.

WAAR: Hotel Brussels Airport – Van der Valk, Culliganlaan 4b te 1831 Diegem (Brussel)
(parking ondergronds gratis)

PROGRAMMA:
09.30 u – 10.00 u: Welkomstkoffie
10.00 u – 11.30 u:  Nieuws over klinische studies en erfelijkheid bij Pompe door Prof. dr. Kristl Claeys, UZ Leuven
11.30 u – 12.15 u:  Resultaten van de Pompe-patiëntenenquête in België
12.15 u.- 12.30 u: Presentatie van de film van Tiffany
12.30 u – 14.00 u: Uitgebreide broodjeslunch
14.00 u – 14.30 u: Workshops (in kleine groepjes), het doel is om informatie te delen en om met ideeën te komen die de hele groep kunnen helpen.
14.30 u – 15.00 u: Presentatie van de resultaten van elke workshop
15.00 u : Afsluitmoment

Inschrijven vanaf nu tot zaterdag 3 mei 2019 via e-mail: gerda.marchand@spierziektenvlaanderen.be, of telefonisch op nummer 050 36 20 60

Ik hoop u van harte te mogen verwelkomen!

Gerda Marchand 
Pompe-diagnosegroep 
Spierziekten Vlaanderen vzw

Met dank aan
Dit event wordt gratis aangeboden dankzij de steun van Sanofi Genzyme.

Gegevens

Datum:
11/05/2019
Tijd:
10:00 tot 15:00
Evenement Categorie:

Locatie

Hotel Van der Valk
Culliganlaan 4
Brussel, Machelen 1831 Belgium

Organisator

Spierziekten Vlaanderen vzw en ABMM asbl