Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Korte omschrijving Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)

De afkorting FOP staat voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, vrij vertaald bindweefsel, dat progressief wordt omgezet in bot. FOP is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. Lees meer.

STOP-FOP Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

FOP Belgium

FOP komt bij twee op de twee miljoen mensen voor. Dat betekent dat er wereldwijd ongeveer 3000 mensen met deze aandoening geconfronteerd worden. Tot nu toe zijn er geen adequate behandelingen of medicijnen die ervoor zorgen dat de continue botaanmaak stopt, of dat er bot verwijderd kan worden.

Vanwege de zeldzaamheid van deze ziekte wordt onderzoek naar FOP belemmerd door gebrek aan geld.
Bijdragen aan de stichting voor wetenschappelijk onderzoek en het vinden van een behandeling die de ziekte kan stoppen worden zeer op prijs gesteld en zijn hard nodig.

Lees meer.

Wat is Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)?

Kinderen met FOP komen vrijwel zonder zichtbare afwijkingen ter wereld. Alleen misvormde grote tenen zijn een indicatie van hun toekomstig lot. De grote teen is dan net iets kleiner dan de andere tenen en vaak zijn de twee kootjes in de grote teen met elkaar vergroeid zodat deze niet buigzaam is. Gedurende de eerste of tweede periode van hun kindertijd krijgen ze bindweefsel gezwellen in hun nek, schouders en rug, waarin zich bot ontwikkelt -een proces dat “heterotopic ossification” heet. Daarna volgen de andere ledematen.
 Deze stoornis verandert de spieren langzaam in normaal uitziende botten. Lees meer.

Diagnosegroep

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)

Christine Van Meerbeeck en Anne Moons –   Contacteren

NMRC – Neuromusculaire referentiecentrum

In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak. Voor meer info NMRC’s en adressen.


STOP-FOP Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

 FOP Stichting Nederland

Van Ravesteijn Erf 199
3315 DL Dordrecht – Nederland
Tel: +31 (0)78 – 621 28 16
E-mail: info@fopstichting.nl
www.fopstichting.nl

Belangrijk nieuws!

Onder leiding van mw. Dr. EMW (Marelise) Eekhoff gaat in het FOP Expertisecentrum van het VUmc te Amsterdam er een klinisch geneesmiddelenonderzoek (clinical trial) van start voor mensen met FOP. Samen met medisch specialisten en onderzoekers van het VUmc, dr. Marelise Eekhoff en prof. dr. Coen Netelenbos. 

24 november 2018: Symposium – Lotgenotencontact – FOP Stichting Nederland

Ook dit jaar organiseert FOP Stichting Nederland haar jaarlijkse Symposium en lotgenotencontact in Nederland op zaterdag 24 november 2018.
Locatie : Hotel van der Valk, Toekanweg 1,  Haarlem – Nederland

Programma volgt spoedig. FOP Stichting Nederland werkt hard aan een nieuwe opzet voor het symposium om u goed te informeren en bij te praten over nieuwe ontwikkelingen. Het amusement zal ook niet ontbreken. We gaan er weer een mooie dag van maken!

Lees binnenkort meer over dit evenement op de website van FOP Stichting Nederland.

FOP Stichting Nederland – Nieuwsbrief juli 2018

Een zomerse nieuwsbrief van FOP Stichting Nederland met o.a. de sponsorloop ‘Damloop tot Damloop 2018 , 10 Engelse mijlen’, de oprichting van Stichting Vrienden van FOP Stichting Nederland, een verslagje van het congres EURORDIS in Wenen en de familiedag in het Safaripark Beekse Bergen, het laatste nieuws over de klinische studies in het VUmc, “FOP SMILE” een korte voorlichtingsfilm over mondgezondheid bij FOP, Nieuws van IFOPA …

Bekijk hier de PDF-versie van de nieuwsbrief.