Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Korte omschrijving Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)

De afkorting FOP staat voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, vrij vertaald bindweefsel, dat progressief wordt omgezet in bot. FOP is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. Lees meer.

STOP-FOP Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

FOP Belgium

FOP komt bij twee op de twee miljoen mensen voor. Dat betekent dat er wereldwijd ongeveer 3000 mensen met deze aandoening geconfronteerd worden. Tot nu toe zijn er geen adequate behandelingen of medicijnen die ervoor zorgen dat de continue botaanmaak stopt, of dat er bot verwijderd kan worden.

Vanwege de zeldzaamheid van deze ziekte wordt onderzoek naar FOP belemmerd door gebrek aan geld.
Bijdragen aan de stichting voor wetenschappelijk onderzoek en het vinden van een behandeling die de ziekte kan stoppen worden zeer op prijs gesteld en zijn hard nodig.

Lees meer.

Wat is Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)?

Kinderen met FOP komen vrijwel zonder zichtbare afwijkingen ter wereld. Alleen misvormde grote tenen zijn een indicatie van hun toekomstig lot. De grote teen is dan net iets kleiner dan de andere tenen en vaak zijn de twee kootjes in de grote teen met elkaar vergroeid zodat deze niet buigzaam is. Gedurende de eerste of tweede periode van hun kindertijd krijgen ze bindweefsel gezwellen in hun nek, schouders en rug, waarin zich bot ontwikkelt -een proces dat “heterotopic ossification” heet. Daarna volgen de andere ledematen.
 Deze stoornis verandert de spieren langzaam in normaal uitziende botten. Lees meer.

Diagnosegroep

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)

Christine Van Meerbeeck en Anne Moons –   Contacteren

NMRC – Neuromusculaire referentiecentrum

In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak. Voor meer info NMRC’s en adressen.