Weekends

Ouderweekend en Spierziekten Vlaanderen weekend

1. Ouderweekend, voor ouders met kinderen t.e.m. 18 jaar

Foto_reeks-Gezinsweekend Weekends

Uit onderzoek blijkt dat een derde van de matig tot ernstig gehandicapte personen er niet toe komt om af en toe een (mid)dagje of avondje uit te gaan. Van degene die dat wel doen, heeft bijna 1/3 steun van familie of bekenden (de zgn. mantelzorgers) nodig. Vaak spelen hierbij ook de beperkte financiële middelen een rol (Cardol M. et al., Participatie van mensen met beperkingen, NIVEL 2006). Verder zijn ouders van kinderen met een handicap uit (over)bezorgdheid niet gauw geneigd hun kinderen uit handen te geven aan een reguliere jeugdwerking, en ze zien het soms zelfs als een blijk van gebrek aan toewijding als ze hun kind niet zelf verzorgen.

Daarom organiseert Spierziekten Vlaanderen jaarlijks een betaalbaar ouderweekend voor ouders en hun kinderen met een spierziekte. Spierziekten Vlaanderen betaalt een aanzienlijk deel van de onkosten om de prijs laag te houden, en zorgt dat er omkadering is voor zowel de kinderen als de ouders/mantelzorgers. De verblijfplaatsen zijn steeds zorgvuldig uitgekozen op rolstoeltoegankelijkheid en verzorging ter plaatse, en er wordt aangepaste animatie voorzien voor de kinderen terwijl de ouders even op adem kunnen komen.

Doel van dit weekend is:

  1. kinderen (en hun ouders) verwonderen met originele en uitdagende activiteiten, en ze zo hun eigen grenzen laten verleggen
  2. ouders (stimu)leren om hun kind af en toe activiteiten zonder hen te laten doen en hen informatie te bieden die de praktische en psychologische hindernissen hiervoor moet wegnemen.
  3. De ouders (mantelzorgers) de kans bieden om even op adem te komen en de zorg voor hun kind los te laten.
  4. Ouders én kinderen de kans geven om ervaringen uit te wisselen, maar ook hen laten voelen dat ze er niet alleen voor staan.
  5. Jongeren met een handicap laten uitgroeien tot zelfstandige jongvolwassenen die zelfstandig reizen en leven, en niet (langer) lijden onder sociaal isolement.

Keer op keer merken we dat er tijdens de gezinsweekends nieuwe vriendschappen worden gesmeed en dat zowel de ouders als de kinderen openbloeien. Niet enkel het uitwisselen van tips en ervaringen, maar ook het gevoel om niet alleen te staan met je problemen zorgen ervoor dat de batterijen weer opgeladen zijn na zo’n weekend.

Net omwille van de duidelijke meerwaarde van de gezinsweekends, tracht Spierziekten Vlaanderen dan ook om ze niet alleen fysiek maar ook financieel laagdrempelig te houden door de prijs voor deelnemers gevoelig lager te houden dan de reële prijs. Niet enkel het verblijf, maar ook het verzorgend personeel ter plaatse en de aangepaste activiteiten dienen immers betaald te worden, en veel ouders hebben het door de vele kosten voor hun kind al moeilijk om de eindjes aan elkaar te knopen.

2. Spierziekten Vlaanderen weekend

Foto_reeks-Gezinsweekend Weekends

“Naar een socialer en rijker leven voor volwassenen en kinderen met een spierziekte: een twee-jaarlijkse driedaagse vol activiteiten als katalysator voor deelname aan andere vrijetijds- en sociale activiteiten.” Personen met een spierziekte en hun naasten ondervinden aan de hand van tal van aangepaste activiteiten dat hun handicap een sociaal en ondernemend leven niet uitsluit. Zowel kinderen als volwassenen met een spierziekte ontdekken in een veilige omgeving dat vrijetijdsbesteding ondanks hun beperkingen mogelijk is, en worden zo gestimuleerd om ook nadien deel te nemen aan andere activiteiten op maat, contact met elkaar te houden, op uitstap te gaan en vooral: actief deel te nemen aan de samenleving.

Doel van dit project

Uit onderzoek blijkt dat personen met een handicap zowel door gebrek aan financiële slagkracht als door hun beperkingen veel minder “buiten komen”. Ouders van kinderen met een spierziekte zijn uit (over)bezorgdheid ook weinig geneigd hun kind uit handen te geven. Dit leidt echter tot sociaal isolement en het gevoel geen deel uit te maken van deze maatschappij. Spierziekten Vlaanderen wil mensen met een spierziekte en hun mantelzorgers tijdens een betaalbaar startweekend laten kennismaken met aangepaste activiteiten, informatie bieden en hen samen met lotgenoten leren om ook nadien praktische en psychologische hindernissen te overwinnen. Editie 2014 vond plaats in het vakantieverblijf Middelpunt te Middelkerke en had ook deze keer weer een gevarieerd aanbod aan activiteiten die zelden door personen met een handicap (kunnen) worden bijgewoond: outdoor activiteiten, workshops, een optreden van een muziekgroep,… er was voor elk wat wils. Zoals steeds zijn tijdens het weekend een aantal informatiemomenten voorzien waarop tips en folders rond aangepaste vrijetijdsbesteding werden uitgewisseld.

Om de mantelzorgers van hun taken te ontlasten, werd extra verzorging door vrijwilligers voorzien.

Doel van deze twee-jaarlijkse 3-daagse is vierledig:

  1. personen met een spierziekte laten ondervinden dat hun beperkingen geen reden hoeven te zijn om niet aan vrijetijdsbesteding te doen,
  2. de mantelzorgers op adem laten komen door de aanwezigheid van professionele verzorgers. Zij kunnen vaak moeilijk ‘loslaten’ waardoor ze zichzelf zowel mentaal als fysiek uitputten,
  3. contact met lotgenoten, zodat men ook na het evenement op een sociaal netwerk kan terugvallen, stimuleren om ook nadien naar andere themadagen en bijeenkomsten te komen en ook daadwerkelijk actiever deel te nemen aan de samenleving.

Hoewel het een jaarlijkse uitdaging blijft, wil Spierziekten Vlaanderen de prijs laag houden en wordt er steeds gezocht naar financiële steun. Dit om de vele kansarme deelnemers niet uit te sluiten.