FOP komt bij twee op de twee miljoen mensen voor. Dat betekent dat er wereldwijd ongeveer 3000 mensen met deze aandoening geconfronteerd worden.
Tot nu toe zijn er geen adequate behandelingen of medicijnen die ervoor zorgen dat de continue botaanmaak stopt, of dat er bot verwijderd kan worden.
Vanwege de zeldzaamheid van deze ziekte wordt onderzoek naar FOP belemmerd door gebrek aan geld. Bijdragen aan de stichting voor wetenschappelijk onderzoek en het vinden van een behandeling die de ziekte kan stoppen worden zeer op prijs gesteld en zijn hard nodig.
Doel FOP Belgium
- Het werven van fondsen en geld voor wetenschappelijk onderzoek om een behandeling te vinden.
- Samenwerking tussen FOP Belgium en zusterorganisaties in het buitenland.
- Het begeleiden, ondersteunen en uitwisselen van ervaringen met FOP patiënten en hun ouders.
Hoe helpt u ons?
Onze vereniging berust op vrijwilligers.
Zij wordt gefinancierd door bijdragen van de leden en door giften.
Contact FOP Belgium
anne.moons@spierziektenvlaanderen.be
Anne Moons
✆ 0497 65 69 96 (Nederlandstalig)
Luchtvaartstraat 113 – 3500 Hasselt
Christine Van Meerbeeck
✆ 0478 24 90 15 (Franstalig – Francophone)
Chaussée de Malines 361 – 1950 Kraainem
christine.van.meerbeeck@spierziektenvlaanderen.be
Bankrekening:
Spierziekten Vlaanderen vzw
Haarbemdenstraat 55/1 – 3500 Hasselt
IBAN BE18 7370 2204 0665 – BIC: KREB BE BB
Met vermelding van uw naam en STOP FOP