In mijn leven is er nooit veel verkeerd gelopen. De mindere dingen in het leven zoals armoede, discriminatie en ziektes kende ik alleen van de televisie. Je mag gerust zeggen dat ik een beschermde, onbezorgde jeugd had. Ook de overgang van adolescent naar volwassene ging zonder al te veel ongelukken.
Toen ik 24 jaar was kwam ik de liefde van mijn leven tegen. Hij was net 19 geworden, zat vol levenslust en was zo ongeveer de liefste persoon die ik ooit was tegengekomen. De avond dat ik hem voor de eerste keer zag stond hij met veel lawaai en blasé te praten met een groepje vrienden. Tot op het moment dat er een dame in een rolstoel binnen kwam en een plaatsje op de dansvloer probeerde te bemachtigen, tevergeefs. Toen hij dat zag bestormde hij, wijd zwaaiend met zijn armen de dansvloer om haar te helpen. De arme zielen die niet op tijd opzij sprongen, kregen er gratis nog een snibbige opmerking bovenop.
Het is slechts één incident van de velen die ik in de afgelopen 13 jaar heb mogen aanschouwen.
Zelf ben ik nooit echt een sterke man geweest. Het verbaasde me dan ook niet dat hij, vooral in het begin van onze relatie, mij regelmatig vastpakte en optilde. Om te dollen probeerde ik dan hetzelfde met hem. Hilarische momenten hebben we beleefd op die manier.
In die prille jaren waren we ook elk weekend wel ergens in Vlaanderen terug te vinden op één of ander feestje. Hij heel de nacht op de dansvloer, ik aan de toog.
Toch waren die eerste jaren niet helemaal zonder zorgen. Hij had altijd problemen om zich voor langere tijd te concentreren waardoor hij nooit zijn middelbare studies heeft kunnen afwerken. Ook de eerste werkervaringen verliepen niet zonder slag of stoot. De ene tijdelijke/deeltijdse functie volgde de andere op met soms erg lange periodes van werkloosheid tussenin. Een gemeenschappelijke deler in al deze jobs was de commentaar dat hij het verwachte werkritme niet kon volhouden. Hoe ouder hij werd, hoe meer hij deze commentaar kreeg. Het zorgde voor spanning in onze financiën en onze relatie. Meerdere keren hebben we tegen elkaar staan roepen en tieren. Ik vond dat hij niet genoeg zijn best deed, hij zei dat hij zichzelf afmatte om de rest te kunnen volgen. Ik geloofde hem niet. Wist ik veel.
In het voorjaar van 2013 kregen we de diagnose te horen. Steinert. Het leek toen allemaal niet zo erg. Ok, het is een spierziekte. Maar je gaat er niet aan dood. Enfin toch nu nog niet. De verwachte levensduur is slechts enkele jaren minder dan die van een gezonde man werd ons verteld. Ook werd gezegd dat het eigenlijk niet meer is dan een snellere manifestatie van ouderdomsverschijnselen ten opzichte van een gezonde man. Toch moest hij vanaf dat moment voor de zekerheid elk jaar op controle in het Neuromusculair centrum van het ziekenhuis. Daar zou men hem verder opvolgen en begeleiden.
Tijdens zulk een bezoek kwam tijdens een gesprek met een specialist, plots het besef dat ik al jaren blind was geweest voor de subtiele veranderingen in zijn gedrag. En ik was kwaad op mezelf. Het steeds minder op de dansvloer staan, het geleidelijk aan frequenter vragen om naar huis te gaan, het sneller moe worden, de langere recuperatie na een inspanning, het moeilijk of niet open krijgen van flessen en potten, niets had een belletje doen rinkelen. Zelfs het regelmatige struikelen of dingen laten vallen schreven onze vrienden en ik toe aan zijn ‘onhandigheid’ en we hadden er telkens lol in.
Maar niet alleen dit besef was een slag in het gezicht. Het zijn vooral de reacties van buitenaf die, soms totaal onverwacht, je terug met de neus op de feiten drukken. Eén anekdote wil ik met jullie delen. Toen we in 2014 een huis kochten en voor onze lening een schuldsaldo verzekering moesten afsluiten, bleek er slechts 1 verzekeraar bereid om hem te verzekeren. Uiteraard alleen tegen een meerprijs van 150% om het ‘risico’ te dekken. Toen we om een verantwoording vroegen kregen we een mail waarin ondermeer stond dat het hart ook een spier is en dat er door zijn aandoening een verhoogde kans is dat hij zal doodvallen voor het einde van de te verzekeren periode. Het woord ‘doodvallen’ werd letterlijk gebruikt. Ik durfde het hem eerst niet te laten lezen, uiteindelijk heb ik het op de vertaling gestoken. De schrijver van de mail is Franstalig.
Gelukkig is hij nog steeds jong en zijn de ‘goede dagen’ veruit in de meerderheid tegenover de ‘slechte’. Onze vriendenkring en familie hebben ondertussen het nieuws goed verwerkt en steunen hem wanneer mogelijk. Maar de meesten van hen zien alleen de goede dagen. Wat ze bijna nooit zien zijn bv. de momenten waarop hij ’s morgens niet kan opstaan omdat zijn benen dienst weigeren, of hoe hij allerlei hulpmiddelen gebruikt om toch nog zelf het huis te kunnen poetsen. Want een vod uitwringen boven een emmer water om maar een voorbeeld te geven, is een heel slecht idee geworden.
Bij vele vrienden weigert hij zelfs om zijn wandelstok of krukken te gebruiken. Hij is constant bang om als zwak aanzien te worden. Daarom maak ik op momenten dat er toch een incident is altijd onmiddellijk een grapje. Dit lijkt misschien raar of zelfs wreed, maar ik doe het om twee redenen. Ten eerste, zolang er om kan gelachen worden lijkt alles minder serieus en zal hij zich minder beschaamd voelen. Ten tweede voorkom ik op die manier dat iemand anders een opmerking maakt die, al dan niet met opzet, kwetsend zou kunnen zijn. Het is een tactiek die tot nu toe altijd feilloos heeft gewerkt.
Zelfs naar mij toe blijft hij onzeker. Wat ik ook zeg of doe, in zijn achterhoofd blijft hij altijd bang dat ik vanwege zijn ziekte op een dag zal weggaan. Hij beseft niet dat mijn onmacht om dat stemmetje uit zijn hoofd te krijgen pijnlijker is dan de effectieve gevolgen van de ziekte te zien. Natuurlijk kan ook ik geen absolute garanties geven voor de toekomst. Wel weet ik dat als er ooit een breuk zou komen, het niets te maken zal hebben met zijn ziekte. Voor hem heb ik anderhalf jaar geleden mijn droomjob opgegeven voor een beter betaalde functie zodat we van één loon kunnen leven. Ik zou het onmiddellijk opnieuw doen. In het leven moet je geven en nemen. Ik heb in de eerste jaren van mijn leven veel gekregen, nu is het tijd om terug te geven. Voor iemand die je graag ziet is dat een evidentie, tenminste dat vind ik. Alle obstakels die we nog zullen tegenkomen zal ik proberen op te lossen en als ik ze niet kan oplossen zal ik hulp vragen, ook dat is belangrijk. Gewoon omdat we elkaar graag zien zal niets me te veel zijn.
Getuigenis van een partner van persoon met Steinert - mei 2015