Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar nog meer getuigenissen (deze worden anoniem, enkel met voornaam of – indien dit mag – met volledige naam verwerkt) over hoe je je ziekte beleeft, wat dit voor jou betekent… eventueel ook met getuigenissen van je partner, kind(eren) of ouder(s).

Stuur jij ook je getuigenis naar karin.moons@spierziektenvlaanderen.be.be? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.

Getuigenis-SpierziektenVlaanderen-1024x250 Getuigenissen

Getuigenis Emma – Steinert (ziekte van Steinert, dystrophia myotonica, myotone dystrofie, MD)

In 1981 werden wij geconfronteerd met een erfelijke spierziekte in onze familie. De ziekte van Steinert die alle spieren aantast. Mijn zoon Marc was de eerste die de diagnose te horen kreeg en de neuroloog die de diagnose stelde zei dat er in onze familie nog mensen zouden zijn die deze aandoening hadden. Hij legde ons uit waaraan je de ziekte kon herkennen, en inderdaad we kwamen er al gauw achter dat onze 2 oudste dochters en 3 kleinkinderen dezelfde ziekte hadden. Mijn jongste dochter bleef gelukkig gespaard, zij is gezond en heeft 2 gezonde dochters.

Lees meer.


Diagnose onbekend
Getuigenis Agnes
Getuigenis Ingrid


Ataxie van Friedreich (AvF)
Getuigenis Dirk over zijn zoon Pieter
Getuigenis Rob, met ‘Beste spierziekte…’


Becker spierdystrofie (BMD)
Getuigenis Inne, met “Ik herinner het me nog goed, die dag in 1997…”


Bekkengordeldystrofie (LGMD)
Getuigenis Edgar, met limb-girdle spierdystrofie (type 1B)
Getuigenis – Bekkengordeldystrofie, met “Ik ben dus ook (ziek), maar iemand die mij niet kent zal het nog niet zien.”


Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP)
Getuigenis CIDP of CIAP?  – Marcel, met ‘het is op zijn lijf geslagen’


Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)
Getuigenis Bernhard, met ‘Carpe diem’
Getuigenis Dirk, met ‘CIDP … of toch niet?’
Getuigenis Filip, met “Sinds mijn aandoening heb ik geleerd dat je moet doen wat je graag doet en moet profiteren van je leven.”
Getuigenis Kim, met ‘Ups and downs’
Getuigenis CIDP of CIAP? – Marcel, met ‘het is op zijn lijf geslagen’
Getuigenis Walter, met ‘Tot maart 2016 was ik overtuigd om in blakende gezondheid mijn 100ste verjaardag te vieren’

Mooi en duidelijk filmpje over CIDP – met getuigenis Linde


Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Getuigenis Miranda
Getuigenis, partner van persoon met CMT (Charcot-Marie-Tooth)
Getuigenis Josy – Toen viel het plafond figuurlijk op mijn hoofd


Duchenne spierdystrofie (DMD)
Getuigenis Jos en Liliane – Wim
Getuigenis Mies – Jef Stoops
Getuigenis Peter – Petuël
Getuigenis Pierrot


Dunnevezelneuropathie (DVN)
Getuigenis Maria
Getuigenis Loes – De vele gezichten van Dunnevezelneuropathie (DVN)


Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)
Getuigenis Kurt
Getuigenis Mon
Getuigenis Petra


Guillain-Barré-syndroom (GBS)
Getuigenis Bernhard
Getuigenis Filip
Getuigenis Rita


Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)
Getuigenis Margot


Limb-girdle (= bekkengordeldystrofie, LGMD)
Getuigenis Edgar
Getuigenis Sonja


Myasthenia Gravis (MG)
Getuigenis Emma
Getuigenis Hilde
Getuigenis Lieve


Nemaline myopathie
Getuigenis Nadine


Spinale musculaire atrofie (SMA)
Getuigenis Linda
Getuigenis Maggy


Steinert (ziekte van Steinert, dystrophia myotonica, myotone dystrofie, MD)
Getuigenis Astrid
Getuigenis Emma
Getuigenis Hein


Strümpell of Strümpell-Lorain (HSP)
Getuigenis Margot
Getuigenis Norbert
Getuigenis Inge


Ziekte van Pompe
Getuigenis Marleen – “Ja, je hebt zwakke spieren en je moet die oefenen, hé”
Getuigenis Björn
Getuigenis Frieda
Getuigenis ziekte van Pompe – Gerda, met “Veerkracht en positief blijven, het heeft mij meermaals geholpen in moeilijke periodes.”