Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar nog meer getuigenissen (deze worden anoniem, enkel met voornaam of – indien dit mag – met volledige naam verwerkt) over hoe je je ziekte beleeft, wat dit voor jou betekent… eventueel ook met getuigenissen van je partner, kind(eren) of ouder(s).

Stuur jij ook je getuigenis naar karin.moons@spierziektenvlaanderen.be.be? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.

Nota van Spierziekten Vlaanderen-medewerker: Pagina is ‘UNDER CONSTRUCTION’

Getuigenis-SpierziektenVlaanderen-1024x250 Getuigenissen

Diagnose onbekend
Ataxie van Friedreich (AvF)Becker spierdystrofie (BMD)Bekkengordeldystrofie (LGMD)Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP)Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)Charcot-Marie-Tooth (CMT) – 


Diagnose onbekend

Agnes – De jaren zestig. Ik was 13, de grootste van de klas,… Een eerste medisch schoolonderzoek: “Juffrouw, je moet je leren rechthouden en rechtzitten op de stoel!” Met die opmerking heb ik mijn jeugd doorgebracht en eveneens mijn tijd als jonge huisvrouw, echtgenote, moeder van 3 kinderen. Het huishouden, de tuin, schilder- en behangwerken, klusjes opknappen, … met af en toe wat rugpijn, maar dat ging altijd wel over. Lees meer.

Ingrid – Mijn verhaal begon zowat rond mijn puberteit dus ongeveer op 16 jarige leeftijd. Het jaar waar alles nog kon maar meteen ook het begin van alle ellende. Ik ging toen naar de normaalschool Karel Buls in Brussel. Zoals iedereen van mijn leeftijd genoot ik van alle leuke zottigheden. Ik was vrij sportief en deed dus ook verschillende sporten zoals volley, basket, atletiek, wedstrijdzwemmen enz. Lees meer.


Ataxie van Friedreich (AvF)

Dirk over zijn zoon Pieter
Ons zoontje Pieter was net negen jaar geworden toen bij hem de diagnose ‘ataxie van Friedreich’ (AvF) werd gesteld. Behalve een uitgesproken scoliose had Pieter op dat moment slechts een heel lichte evenwichtsstoornis – je moest er al op bedacht zijn om het te merken –, maar wij wisten van in het begin maar al te goed dat het om een spierziekte ging die onomkeerbaar zou verergeren. Op dat ogenblik wordt de droom die je voor je kind hebt, doorprikt. Je beseft dat hij langzaam maar zeker een ‘gehandicapte’ wordt. Lees meer.

Rob – Beste spierziekte, ik ken je nu al zo’n 17 jaar… meer dan de helft van mijn leven. Het was een heftige ontmoeting.. een harde klap en je was niet meer uit m’n leven weg te slaan. Elke dag bemoei je je wel met me, moet je even laten weten dat je er weer bent. Lees meer.


Becker spierdystrofie (BMD)

Inne – Ik herinner het me nog goed, die dag in 1997. Mijn ouders hadden een afspraak in het ziekenhuis na een reeks testen om het plots vallen, het steeds moeilijker rechtkomen en de slijtage aan de knieën van mijn vader te verklaren. Ze komen met duidelijk betraande gezichten binnen, op slag is het me duidelijk dat het iets ernstigs is. Lees meer.


Bekkengordeldystrofie (LGMD)

Edgar – Ik wist al van kinds af aan dat ik lichamelijk anders ontwikkeld was dan leeftijdsgenoten, ik was ook de enige in de familie bij wie dit probleem zich stelde.. Na verschillende onderzoeken en tests, kon de oorzaak niet worden vastgesteld. Mijn lichamelijke ontwikkeling was door de jaren heen redelijk stabiel gebleven. Ik fietste naar mijn werk en werkte voltijds. Lees meer.

Sonja – Je ziet het misschien nog niet aan mij maar ook ik ben ziek. Ondanks dat er momenteel uiterlijk bijna geen tekenen zijn van deze ziekte, weet ik heel goed wat me te wachten staat. Mijn moeder, die ik jarenlang verzorgd heb, is namelijk aan dezelfde ziekte overleden. Toen ik mijn diagnose kreeg, kwam dit niet helemaal als donderslag bij heldere hemel maar ik was toch enorm van slag en heb ruim een jaar geworsteld om het een plaats te geven.

Intussen ben ik moeten stoppen met werken en ook zwemmen lukt niet meer. Mijn armen worden zwakker en neerzitten kan ik maar maximaal 5 minuten. Stappen lukt nog wel maar door de andere klachten kan ik maar weinig dingen doen. Ik mis het sociaal contact wat voor mij zo belangrijk is. Ondanks alles put ik kracht uit de mooie zaken in het leven en blijf ik positief. Klagen is niets voor mij, ik neem elke dag zoals hij komt en probeer zoveel mogelijk te genieten. Lees meer.


Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP)

Marcel – CIDP of CIAP? – Ik ben nu 61, maar het is pas na vele jaren dat ik mijn problemen kon toeschrijven aan mijn aandoening, eerst gediagnosticeerd als CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), later als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie). Lees meer.


Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)

Bernhard – Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar. De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkaard, zakte door mijn benen, had geen smaak meer en voelde me uitgeput. Lees meer.

Dirk – In de literatuur lees je weleens dat er bij de diagnose van CIDP iets mis kan lopen. Ik had dat ooit wel gelezen, maar nooit gedacht dat het ook mij te beurt zou vallen. Lees meer.

Filip – We hadden in 2012 een weekendje Parijs gepland. Zoals iedereen wilden we zoveel mogelijk zien in Parijs. Vol goeie moed stapten we van de ene bezienswaardigheid naar de andere. ‘s Avonds gingen we moe en voldaan slapen. De volgende dag had ik wat last van pijn in de knieën, niet zo abnormaal na de drukke dag. De pijn werd in de loop van de dag intensiever, lees meer.

Kim – Tien jaar geleden had ik nooit gedacht dat ik dit verhaal zou schrijven. Ik dacht dat mijn lichaam eventjes verkeerd reageerde op een virus en dat ik na een paar weken gewoonweg weer terug mijn studies zou hervatten zoals ik ze gestart was. Lees meer.

Marcel – Ik ben nu 62, maar het is pas na vele jaren dat ik mijn problemen kon toeschrijven aan mijn aandoening, eerst gediagnosticeerd als CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), later als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie). Lees meer.

Walter – ‘Tot maart 2016 was ik overtuigd om in blakende gezondheid mijn 100ste verjaardag te vieren’. Lees meer.

Mooi en duidelijk filmpje over CIDP – met getuigenis Linde, lees meer.


Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Miranda – Ik ben in 1965 geboren en leefde mijn leven zonder enige kennis van wat Charcot-Marie-Tooth is. Dagelijks ondervond ik problemen met fietsen en leek wat onhandig in alles wat ik ondernam. Daarbij kwam nog dat ik vaak viel. Turnles op school was een echte kwelling met spijbelen als gevolg. Er was steeds een vermoeden dat mijn lichaam anders reageerde dan normaal. Lees meer.

Dirk, partner van – De persoon in kwestie is altijd diegene die het eerst vaststelt hoe de ziekte evolueert. Dit is telkens een keiharde confrontatie als men constateert dat alweer iets minder goed gaat of minder goed functioneert. Men loopt hier niet mee te koop en als partner merk je dit niet altijd direct,maar vroeg of laat komt die partner dat toch te weten. Meestal is dit op een moment dat de persoon met CMT  diep in de put zit, dat het allemaal wat teveel wordt en dat men het even niet meer weet. En dan sta je daar als partner, toeschouwer vanop de tweede rij. Dan is het nodig om mee op de eerste rij te gaan staan en indien mogelijk een ‘trukendoos’ open te trekken om jouw partner met CMT uit die diepe put te trekken. Lees meer.

Josy – Het begon allemaal een 20-tal jaren geleden toen onze jongste zoon Lorenzo (toen 3 à 4 jaar oud) moeilijk begon te doen om mee te gaan winkelen of wandelen, trappen op en neer ging ook al achteruit te gaan, terwijl hij dat eerder wel allemaal goed kon (ik zei hem toen altijd: ‘je gaat toch terug geen baby worden’), maar wist ik veel? Bij alles wat te maken had met fysieke inspanningen probeerde hij er altijd komaf mee te maken en verder was hij ook gemakkelijk vermoeid. Lees meer.


Duchenne spierdystrofie (DMD)
Getuigenis Jos en Liliane – Wim
Getuigenis Mies – Jef Stoops
Getuigenis Peter – Petuël
Getuigenis Pierrot


Dunnevezelneuropathie (DVN)
Getuigenis Maria
Getuigenis Loes – De vele gezichten van Dunnevezelneuropathie (DVN)


Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)
Getuigenis Kurt
Getuigenis Mon
Getuigenis Petra


Guillain-Barré-syndroom (GBS)

Dirk – GBS kent een onwezenlijk en moeilijk weer te geven verloop. Alleen wie het heeft meegemaakt kan indrukken en emoties eigen aan de ziekte weergeven. Hoe perfect de medische staf ook is, men kan dit slechts bij benadering inschatten met soms pijnlijke mistoestanden als gevolg. Dit verhaal wil daar aan verhelpen en kan tevens tot steun dienen voor al wie deze ziekte doorstaat of heeft meegemaakt. Lees meer.

Bernhard – Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar. De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkaard, zakte door mijn benen, had geen smaak meer en voelde me uitgeput. Lees meer.

Filip – Na drie jaar heb ik leren leven met de beperkingen die mijn aandoening met zich mee brengt. Een wandelstok en rolstoel zijn niet meer weg te denken uit mijn leven. Toch is niets alles kommer en kwel. Sinds mijn aandoening heb ik geleerd dat je moet doen wat je graag doet en moet profiteren van je leven. Ieder moment dat je er niet van geniet is een verloren moment. Lees meer.

Rita – Op de laatste zondag van april 2013 werd ik wakker met hevige pijn in de schouders. Terwijl mijn man, Koen een pijnstiller haalde, zwiepte ik wild met mijn armen, maar ze bleven tintelen alsof er een kolonie mieren in huisden. Lees meer.


Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)
Getuigenis Margot


Limb-girdle (= bekkengordeldystrofie, LGMD)
Getuigenis Edgar
Getuigenis Sonja


Myasthenia Gravis (MG)
Getuigenis Emma
Getuigenis Hilde
Getuigenis Lieve


Nemaline myopathie
Getuigenis Nadine


Spinale musculaire atrofie (SMA)

Linda –  Toen ik als baby toch niet zo bleek vooruit te gaan als andere kinderen hebben ze ontdekt dat ik een spierziekte had, toen noemden ze het nog Werdnig Hoffmann. Lees meer.

Maggy – Het begon allemaal in 1975. Mijn moeder lag in het ziekenhuis om zogezegd te bevallen van een kloeke zoon.Tot ieders verbazing bleek het geen kloeke zoon te zijn, maar wel 2 meisjes, een tweeling. Ze kregen de namen Maggy en Katty. Zusje, Marijke was blij met haar 2 zusjes erbij. Lees meer.


Steinert (ziekte van Steinert, dystrophia myotonica, myotone dystrofie, MD)

EmmaIn 1981 werden wij geconfronteerd met een erfelijke spierziekte in onze familie. De ziekte van Steinert die alle spieren aantast. Mijn zoon Marc was de eerste die de diagnose te horen kreeg en de neuroloog die de diagnose stelde zei dat er in onze familie nog mensen zouden zijn die deze aandoening hadden. Hij legde ons uit waaraan je de ziekte kon herkennen, en inderdaad we kwamen er al gauw achter dat onze 2 oudste dochters en 3 kleinkinderen dezelfde ziekte hadden. Mijn jongste dochter bleef gelukkig gespaard, zij is gezond en heeft 2 gezonde dochters. Lees meer.

Getuigenis Astrid
Getuigenis Emma
Getuigenis Hein


Strümpell of Strümpell-Lorain (HSP)
Getuigenis Margot
Getuigenis Norbert
Getuigenis Inge


Ziekte van Pompe
Getuigenis Marleen – “Ja, je hebt zwakke spieren en je moet die oefenen, hé”
Getuigenis Björn
Getuigenis Frieda
Getuigenis ziekte van Pompe – Gerda, met “Veerkracht en positief blijven, het heeft mij meermaals geholpen in moeilijke periodes.”