Getuigenissen – Ataxie van Friedreich (AvF)

Dirk over zijn zoon Pieter
Ons zoontje Pieter was net negen jaar geworden toen bij hem de diagnose ‘ataxie van Friedreich’ (AvF) werd gesteld. Behalve een uitgesproken scoliose had Pieter op dat moment slechts een heel lichte evenwichtsstoornis – je moest er al op bedacht zijn om het te merken –, maar wij wisten van in het begin maar al te goed dat het om een spierziekte ging die onomkeerbaar zou verergeren. Op dat ogenblik wordt de droom die je voor je kind hebt, doorprikt. Je beseft dat hij langzaam maar zeker een ‘gehandicapte’ wordt. Lees meer.

Rob – Beste spierziekte, ik ken je nu al zo’n 17 jaar… meer dan de helft van mijn leven. Het was een heftige ontmoeting.. een harde klap en je was niet meer uit m’n leven weg te slaan. Elke dag bemoei je je wel met me, moet je even laten weten dat je er weer bent. Lees meer.