Getuigenissen LGMD

Bekkengordeldystrofie (LGMD)

Edgar – Ik wist al van kinds af aan dat ik lichamelijk anders ontwikkeld was dan leeftijdsgenoten, ik was ook de enige in de familie bij wie dit probleem zich stelde.. Na verschillende onderzoeken en tests, kon de oorzaak niet worden vastgesteld. Mijn lichamelijke ontwikkeling was door de jaren heen redelijk stabiel gebleven. Ik fietste naar mijn werk en werkte voltijds. Lees meer.

Sonja – Je ziet het misschien nog niet aan mij maar ook ik ben ziek. Ondanks dat er momenteel uiterlijk bijna geen tekenen zijn van deze ziekte, weet ik heel goed wat me te wachten staat. Mijn moeder, die ik jarenlang verzorgd heb, is namelijk aan dezelfde ziekte overleden. Toen ik mijn diagnose kreeg, kwam dit niet helemaal als donderslag bij heldere hemel maar ik was toch enorm van slag en heb ruim een jaar geworsteld om het een plaats te geven.

Intussen ben ik moeten stoppen met werken en ook zwemmen lukt niet meer. Mijn armen worden zwakker en neerzitten kan ik maar maximaal 5 minuten. Stappen lukt nog wel maar door de andere klachten kan ik maar weinig dingen doen. Ik mis het sociaal contact wat voor mij zo belangrijk is. Ondanks alles put ik kracht uit de mooie zaken in het leven en blijf ik positief. Klagen is niets voor mij, ik neem elke dag zoals hij komt en probeer zoveel mogelijk te genieten. Lees meer.