Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Miranda - Ik ben in 1965 geboren en leefde mijn leven zonder enige kennis van wat Charcot-Marie-Tooth is. Dagelijks ondervond ik problemen met fietsen en leek wat onhandig in alles wat ik ondernam. Daarbij kwam nog dat ik vaak viel. Turnles op school was een echte kwelling met spijbelen als gevolg. Er was steeds een vermoeden dat mijn lichaam anders reageerde dan normaal. Lees meer.
Dirk, partner van - De persoon in kwestie is altijd diegene die het eerst vaststelt hoe de ziekte evolueert. Dit is telkens een keiharde confrontatie als men constateert dat alweer iets minder goed gaat of minder goed functioneert. Men loopt hier niet mee te koop en als partner merk je dit niet altijd direct,maar vroeg of laat komt die partner dat toch te weten. Meestal is dit op een moment dat de persoon met CMT diep in de put zit, dat het allemaal wat teveel wordt en dat men het even niet meer weet. En dan sta je daar als partner, toeschouwer vanop de tweede rij. Dan is het nodig om mee op de eerste rij te gaan staan en indien mogelijk een ‘trukendoos’ open te trekken om jouw partner met CMT uit die diepe put te trekken. Lees meer.
Josy - Het begon allemaal een 20-tal jaren geleden toen onze jongste zoon Lorenzo (toen 3 à 4 jaar oud) moeilijk begon te doen om mee te gaan winkelen of wandelen, trappen op en neer ging ook al achteruit te gaan, terwijl hij dat eerder wel allemaal goed kon (ik zei hem toen altijd: ‘je gaat toch terug geen baby worden’), maar wist ik veel? Bij alles wat te maken had met fysieke inspanningen probeerde hij er altijd komaf mee te maken en verder was hij ook gemakkelijk vermoeid. Lees meer.
Camiel - Aanpassen van schoenen was reeds als kleine jongen een probleem. Het is me blijven achtervolgen tot op heden. Niet dat ik niet kon ravotten zoals alle andere jongens, die probleemvoeten leken maar een detail. Ik ben gaan sporten en bleef joggen tot mijn zestigste. Lopen kon ik op latere leeftijd beter dan stappen, de voet raakt maar even de grond … En toch begon het toen al. Lees meer.
Anoniem - Charcot-Marie-Tooth (CMT) type 2 is een vervelende spierziekte - vooral voor de patiënt zelf - want het stappen zorgt voor behoorlijk veel problemen. Lees meer.
Rita - Onze familie heeft Charcot-Marie-Tooth (CMT) type 2. In 1928 werd mijn moeder Céline geboren in een gezin van 9 kinderen. Zij bleek toen verlies van spierkracht te hebben. Welke ziekte het was konden de dokters toen nog niet zeggen en ze hielden het dan maar op kinderverlamming. Lees meer.
Patrick - Wat mij vooral bezighield, was de vraag of ik mijn beroep als vrachtwagenchauffeur zou kunnen blijven beoefenen, want naast het feit dat ik mijn job graag deed, was ik ook bang om mijn inkomen te verliezen. Lees meer.
Gezocht: getuigenissen CMT
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.
Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar getuigenissen van personen over hoe ze hun ziekte beleven, wat dit voor hen betekent… eventueel ook met getuigenissen van hun partner, kind(eren) of ouder(s). Je hoeft uiteraard niet te antwoorden op alle vragen, maar misschien kan onderstaande vragenlijst jou helpen met het samenstellen van een getuigenis? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.