Getuigenissen polyneuropathieën (bij spierziekten)

Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP)

Marcel – CIDP of CIAP? – Ik ben nu 61, maar het is pas na vele jaren dat ik mijn problemen kon toeschrijven aan mijn aandoening, eerst gediagnosticeerd als CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), later als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie). Lees meer.


Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)

Bernhard – Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar. De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkaard, zakte door mijn benen, had geen smaak meer en voelde me uitgeput. Lees meer.

Dirk – In de literatuur lees je weleens dat er bij de diagnose van CIDP iets mis kan lopen. Ik had dat ooit wel gelezen, maar nooit gedacht dat het ook mij te beurt zou vallen. Lees meer.

Filip – We hadden in 2012 een weekendje Parijs gepland. Zoals iedereen wilden we zoveel mogelijk zien in Parijs. Vol goeie moed stapten we van de ene bezienswaardigheid naar de andere. ‘s Avonds gingen we moe en voldaan slapen. De volgende dag had ik wat last van pijn in de knieën, niet zo abnormaal na de drukke dag. De pijn werd in de loop van de dag intensiever, lees meer.

Kim – Tien jaar geleden had ik nooit gedacht dat ik dit verhaal zou schrijven. Ik dacht dat mijn lichaam eventjes verkeerd reageerde op een virus en dat ik na een paar weken gewoonweg weer terug mijn studies zou hervatten zoals ik ze gestart was. Lees meer.

Marcel – Ik ben nu 62, maar het is pas na vele jaren dat ik mijn problemen kon toeschrijven aan mijn aandoening, eerst gediagnosticeerd als CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), later als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie). Lees meer.

Walter – ‘Tot maart 2016 was ik overtuigd om in blakende gezondheid mijn 100ste verjaardag te vieren’. Lees meer.

Mooi en duidelijk filmpje over CIDP – met getuigenis Linde, lees meer.


Dunnevezelneuropathie (DVN)

Maria – 16 juni, een dag zoals een andere, ging ik met mijn man naar de wekelijkse markt. Iets wat we regelmatig doen. Maar na een uurtje belandde ik op spoed, iets waar ik me weinig van herinner. De oorzaak was: een dubbele longembolie met bloedklonter in de slagader naar het hart. Men heeft me daar gereanimeerd, en na een herstel van een maand mocht ik het ziekenhuis verlaten. Maar die laatste dagen was stappen voor mij raar. Het was precies of het gevoel in mijn voeten was verminderd, en ik had ook een stekende pijn in mijn rechtervoet. Lees meer.

Loes – De vele gezichten van Dunnevezelneuropathie (DVN). Het valt mij op dat de ziekte veel gezichten heeft. Waarschijnlijk doordat twee verschillende soorten dunne vezels aangetast kunnen worden, degene die verantwoordelijk zijn voor gevoel en pijn en degene die verantwoordelijk zijn voor de autonome functies. Daarnaast kunnen ook nog de dikke vezels aangetast worden (polyneuropathie). Lees meer.


Erfelijke drukneuropathie (NHPP)

Mia – “Groeipijnen! Je dochter heeft groeipijnen. Zal wel overgaan met de jaren”. Lees meer.


Guillain-Barré-syndroom (GBS)

Dirk – GBS kent een onwezenlijk en moeilijk weer te geven verloop. Alleen wie het heeft meegemaakt kan indrukken en emoties eigen aan de ziekte weergeven. Hoe perfect de medische staf ook is, men kan dit slechts bij benadering inschatten met soms pijnlijke mistoestanden als gevolg. Dit verhaal wil daar aan verhelpen en kan tevens tot steun dienen voor al wie deze ziekte doorstaat of heeft meegemaakt. Lees meer.

Bernhard – Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar. De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkaard, zakte door mijn benen, had geen smaak meer en voelde me uitgeput. Lees meer.

Filip – Na drie jaar heb ik leren leven met de beperkingen die mijn aandoening met zich mee brengt. Een wandelstok en rolstoel zijn niet meer weg te denken uit mijn leven. Toch is niets alles kommer en kwel. Sinds mijn aandoening heb ik geleerd dat je moet doen wat je graag doet en moet profiteren van je leven. Ieder moment dat je er niet van geniet is een verloren moment. Lees meer.

Rita – Op de laatste zondag van april 2013 werd ik wakker met hevige pijn in de schouders. Terwijl mijn man, Koen een pijnstiller haalde, zwiepte ik wild met mijn armen, maar ze bleven tintelen alsof er een kolonie mieren in huisden. Lees meer.

Maria – Het onbegrip bij de specialisten vond Maria het allerergste. Voor haar leek het alsof zij haar als labiel beschouwden. Lees meer.


Idiopatische neuropathie

Raf – Ik ben Raf, 63 jaar oud en in december 2017 gediagnosticeerd met polyneuropathie maar ik weet nog steeds niet welke neuropathie. Lees meer.