Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)
Jennifer - Op mijn veertiende stelde mijn voormalige huisdokter op basis van mijn geformuleerde klachten de diagnose van FSHD. Hij refereerde hierbij naar mijn moeder omdat zij dit ook heeft. Sindsdien heeft FSHD de controle over mij en ben ik de gastheer. Of toch niet :-). Veel hangt af van de manier hoe je ermee omgaat. Soms heb ik meer schrik van het oordeel en onbegrip van buitenstaanders dan van de ziekte zelf. Lees meer.
Veerle - Vrijheid blijheid - Veerle is een van de velen die na haar studies in Leuven bleef ‘plakken’. Ondertussen werkt zij al langer dan 20 jaar als informaticus bij DNS Belgium, een privébedrijf dat de ‘.be’- domeinnamen toekent. Zij woont in een schitterend appartement mét tuin, pal in het centrum van Leuven en krijgt assistentie van IZW, een dienst zelfstandig wonen. Lees meer.
Kurt - Toen ik 14 jaar was en hoorde dat ik een spierziekte had, stond ik daar nog niet zo bij stil, maar toen ik ouder werd en wat moeilijker begon te gaan , bekeek ik het heel anders. Op oudere leeftijd bekijk je de dingen anders en begin je je vragen te stellen zoals: “hoe moet het nu verder in mijn leven?” of “heb ik nog lang te leven?”. Lees meer.
Mon - Ik weet al vanaf mijn 25 jaar dat er iets scheelt. Ik was elektricien van beroep en moest vaak werken boven het hoofd. Ik heb dus onderzoek laten doen naar het waarom (spierbioptie, bloedonderzoek, hart en longen). Met als resultaat: ‘klinisch beeld van FSHD’. Niets aan te doen en je moet er maar leren mee leven. Lees meer.
Petra - Petra had een zware jeugd achter de rug, maar was vastberaden om er het beste van te maken. Ze begon o.a. met atletiek en eiste hoge lichamelijk prestaties van zichzelf. Op 16-jarige leeftijd merkte haar leerkracht sport fysieke veranderingen bij haar op. Ze leek bij het hoogspringen ongewoon veel te struikelen. Blijkbaar had ze problemen met het plaatsen van haar voeten. Na een bezoek aan Prof. Dr. De Jonghe, die een DNA-onderzoek uitvoerde kwam het verdict: facioscapulohumerale spierdystrofine (FSHD). Lees meer.
Gezocht: getuigenissen
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.
Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar getuigenissen van personen over hoe ze hun ziekte beleven, wat dit voor hen betekent… eventueel ook met getuigenissen van hun partner, kind(eren) of ouder(s). Je hoeft uiteraard niet te antwoorden op alle vragen, maar misschien kan onderstaande vragenlijst jou helpen met het samenstellen van een getuigenis? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.