Linda - Toen ik als baby toch niet zo bleek vooruit te gaan als andere kinderen hebben ze ontdekt dat ik een spierziekte had, toen noemden ze het nog Werdnig Hoffmann. Lees meer.
Maggy - Het begon allemaal in 1975. Mijn moeder lag in het ziekenhuis om zogezegd te bevallen van een kloeke zoon.Tot ieders verbazing bleek het geen kloeke zoon te zijn, maar wel 2 meisjes, een tweeling. Ze kregen de namen Maggy en Katty. Zusje, Marijke was blij met haar 2 zusjes erbij. Lees meer.
Katja - “Ik was twee jaar toen de ziekte bij mij werd vastgesteld”, vertelt de Koerselse Katja Brouwers (35). “Omdat ik als peuter maar niet kon stappen en telkens door mijn beentjes zakte, werd bij mij een spierbiopsie uitgevoerd.” Lees meer.
Gezocht: getuigenissen SMA
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.
Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar getuigenissen van personen over hoe ze hun ziekte beleven, wat dit voor hen betekent… eventueel ook met getuigenissen van hun partner, kind(eren) of ouder(s). Je hoeft uiteraard niet te antwoorden op alle vragen, maar misschien kan onderstaande vragenlijst jou helpen met het samenstellen van een getuigenis? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.
