Getuigenissen Steinert

Steinert (ziekte van Steinert, dystrophia myotonica, myotone dystrofie, MD)

EmmaIn 1981 werden wij geconfronteerd met een erfelijke spierziekte in onze familie. De ziekte van Steinert die alle spieren aantast. Mijn zoon Marc was de eerste die de diagnose te horen kreeg en de neuroloog die de diagnose stelde zei dat er in onze familie nog mensen zouden zijn die deze aandoening hadden. Hij legde ons uit waaraan je de ziekte kon herkennen, en inderdaad we kwamen er al gauw achter dat onze 2 oudste dochters en 3 kleinkinderen dezelfde ziekte hadden. Mijn jongste dochter bleef gelukkig gespaard, zij is gezond en heeft 2 gezonde dochters. Lees meer.

AstridDe ziekte van Steinert zit zo complex in elkaar dat je echt van dag naar dag moet leven. Je kan niets op voorhand of op lange termijn plannen omdat je nooit weet hoe jij je morgen gaat voelen.  Lees meer.

Hein In mijn leven is er nooit veel verkeerd gelopen. De mindere dingen in het leven zoals armoede, discriminatie en ziektes kende ik alleen van de televisie. Je mag gerust zeggen dat ik een beschermde, onbezorgde jeugd had. Ook de overgang van adolescent naar volwassene ging zonder al te veel ongelukken. Lees meer.