Steinert (ziekte van Steinert, dystrophia myotonica, myotone dystrofie, MD)
Emma - In 1981 werden wij geconfronteerd met een erfelijke spierziekte in onze familie. De ziekte van Steinert die alle spieren aantast. Mijn zoon Marc was de eerste die de diagnose te horen kreeg en de neuroloog die de diagnose stelde zei dat er in onze familie nog mensen zouden zijn die deze aandoening hadden. Hij legde ons uit waaraan je de ziekte kon herkennen, en inderdaad we kwamen er al gauw achter dat onze 2 oudste dochters en 3 kleinkinderen dezelfde ziekte hadden. Mijn jongste dochter bleef gelukkig gespaard, zij is gezond en heeft 2 gezonde dochters. Lees meer.
Astrid - De ziekte van Steinert zit zo complex in elkaar dat je echt van dag naar dag moet leven. Je kan niets op voorhand of op lange termijn plannen omdat je nooit weet hoe jij je morgen gaat voelen. Lees meer.
Hein - In mijn leven is er nooit veel verkeerd gelopen. De mindere dingen in het leven zoals armoede, discriminatie en ziektes kende ik alleen van de televisie. Je mag gerust zeggen dat ik een beschermde, onbezorgde jeugd had. Ook de overgang van adolescent naar volwassene ging zonder al te veel ongelukken. Lees meer.
Gezocht: getuigenissen
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.
Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar getuigenissen van personen over hoe ze hun ziekte beleven, wat dit voor hen betekent… eventueel ook met getuigenissen van hun partner, kind(eren) of ouder(s). Je hoeft uiteraard niet te antwoorden op alle vragen, maar misschien kan onderstaande vragenlijst jou helpen met het samenstellen van een getuigenis? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.