Het onbegrip bij de specialisten vond ik het allerergste

Getuigenis Maria, april 2018 – Guillain-Barré-syndroom (GBS)

Hallo mensen,

Ik kom eigenlijk uit Nederland, maar ik zie dat jullie getuigenissen nodig hebben, dus ik zal mijn verhaal vertellen, want ik ben echt heel fout behandeld en ik wil graag dat anderen weten wat bepaalde symptomen kunnen zijn.

Twee jaar geleden kreeg ik een blaasontsteking, gevolgd door een schimmelinfectie. Kort daarop kreeg ik twee grote bobbels in mijn rechterlies. Ik kreeg langzaamaan steeds meer pijn in mijn rechterbeen. Ik kon zelfs geen elastiek van mijn ondergoed meer verdragen. Ook de druk van mijn broek deed pijn. De artsen dachten dat het kanker kon zijn, dus ze maakten een punctie in de lymfeklier, maar het bleek geen kanker en ze konden ook niet vinden welk virus erachter zat. Ondertussen breidde de pijn zich uit tot mijn hele been. En daarna ging de pijn ook naar mijn linkerbeen. Het was alsof ik de hele dag zwaar spierpijn had. Ik had veel kramp en de pijn was erg heftig. Ik kon niet lang zitten, niet goed opstaan, niet lang lopen. Het was net alsof ik spastisch was. Ik kon niet stil staan (mijn benen en rug bleven bewegen en trillen).

In Nederland word je dan van de dokter naar de specialist gestuurd en van de specialist weer naar de dokter en van de dokter weer naar de volgende specialist (een kastje- naar- de muur-aanpak). Bij iedere specialist zat ik 5 minuten. Deze zei dat hij het niet wist en liet dan merken dat ik me wel zou aanstellen. Zo kwam ik bij de oncoloog, een orthopedisch chirurg, … De pijn werd steeds erger. Ik moest maar pijnstillers nemen. De pijn trok naar mijn onderbuik en ineens waren er problemen met mijn darmen en blaas. Ik kwam bij de uroloog vanwege de buikpijn en bij de gynaecoloog want misschien was het baarmoederkanker. Na een radiologisch onderzoek bleek er niks aan de hand, maar ik verging tijdens het onderzoek van de pijn. Wel bleek de rechterkant van mijn darmen vol te zitten. Mijn blaas wilde niet goed leeg. Ik zou me wel aanstellen. En iedere keer ging ik huilend naar huis. Er was zelfs een specialist die zei dat ik maar naar een psychiater moest gaan voor klachten tussen de oren.

Toen ik voelde dat de pijn naar boven trok tot aan mijn ribben, raakte ik in paniek en besloot ik zelf actie te ondernemen. Ik smeerde Tantum op mijn benen tegen de pijn en de ontsteking en slikte ontstekingsremmende middelen. Ik ging naar een manueel therapeute om weer te leren lopen, zitten, traplopen. Ik ging naar een fysiotherapeut, die me erg goed hielp met de kramp en de vochtophoping in mijn benen. Ik ging therapeutische kousen dragen, een knieband en een bekkenband. Ik liep met stok. Gelukkig kreeg ik een antibioticakuur tegen een blaasontsteking en vanaf toen verbeterden de symptomen.

Ik werd weer doorgestuurd naar een neuroloog. Ze deed een zenuwtestje en daaruit bleek duidelijk dat ik verschillende huidsensaties had op verschillende plekken. Ze zei dat een zenuwtest van de spieren waarschijnlijk ook niet zou helpen en stuurde me bijna weg naar een reumatoloog, maar ik drong aan op een spierzenuwtest en pas na die test ontdekten ze dat de zenuwen door iets beschadigd waren, maar weer aan het genezen waren. Het was ondertussen een half jaar verder en omdat ze niet wisten welk virus het geweest was, werd ik weer naar huis gestuurd. Ik kwam nog bij een revalidatiearts, maar die wist ook niet wat ze ermee moest. De oplossingen die ikzelf had gevonden, vond ze wel ok.

Heel langzaamaan krijg ik weer een betere motoriek (door zwemgymnastiek), wordt de knie- en heuppijn van het fout bewegen minder. Ik heb nog steeds vocht in mijn benen. En vandaag lees ik op een site dat het wel eens een lichte vorm van het syndroom van Guillain Barré zou kunnen zijn geweest. Eindelijk heeft wat ik had een naam. Waarom zijn al die artsen daar niet op gekomen? Waarschijnlijk omdat iedere arts met een loep naar zijn eigen specialisme zit te kijken en er totaal geen contact is tussen de verschillende disciplines. Ook een gewone huisarts moet maar gissen naar welke specialist hij een patiënt zal sturen. En de 5 minuten per patiënt helpen ook niet mee om goed uit te zoeken wat iemand mankeert. Het allerergste vond ik de vernederende opmerkingen van de specialisten. Als ze niet weten wat het is zal het wel gekte zijn.