Het verhaal van Fong

Op dit moment is er nog weinig bekend over SCA3 en in België gebeurt er zo goed als geen onderzoek naar. Net vandaag vernam Fong dat haar tante als proefpersoon zal deelnemen aan een medische test, het is dus hopen op positieve resultaten. Want er bestaat immers geen behandeling, noch medicatie om de symptomen te verlichten. Alleen kinesitherapie en thuisoefeningen kunnen wat verlichting bieden. Via Facebookgroepen en websites volgt Fong de onderzoeken in Amerika op de voet, maar voorlopig boekt men ook daar weinig vooruitgang. Er is dus dringend nood aan meer onderzoeksmiddelen.

Fongs toekomst

Ondanks alles laat Fong zich niet ontmoedigen en kiest ze er heel bewust voor om te blijven werken en met opgeheven hoofd door het leven te gaan. Er zijn dagen waarop ze weinig last heeft, maar daartegenover staan ook heel moeilijke dagen waarop ze zich amper staande kan houden. Zelfs dan staat ze paraat in Brasserie Brouwershof. Die zware dagen laat ze liefst snel achter zich onder het motto ‘moeilijk gaat ook’.

Haar ouders hadden een horecazaak, ze kent de stiel dus door en door en vindt het een fantastische job. Het Brouwershof‐team vangt haar enorm goed op en houdt waar nodig rekening met haar. Want wie goed oplet, merkt dat ze soms wankelt en trilt. Vooral als ze moe is, steekt de spierzwakte onverbiddelijk de kop op waardoor ze al enkele keren zwaar ten val kwam. “Mijn grootste angst is niet om te sterven aan mijn ziekte, maar dat ik ooit zo verkeerd ga vallen dat het slecht afloopt.”

Dat is meteen de reden waarom Fong hier haar verhaal wil doen. “Soms merk ik dat mensen vreemd reageren op mijn houding, ze denken dan dat ik gedronken heb. Door openlijk over mijn spierziekte te praten, hoop ik op meer begrip voor en vooral bekendheid van mijn ziekte. Bovendien wil ik niet dat het Brouwershof een slechte naam zou krijgen door die zatte serveuse. Dus als ik merk dat klanten staren of fluisteren, dan licht ik gewoon toe wat er aan de hand is,” zegt ze vastberaden.

Het typeert haar wel als een moedige doorzetter, die vol toekomstplannen zit. Samen met haar vriend Jens, die haar fantastisch helpt, wil ze gaan bouwen. Een huis dat afgestemd is op een rolstoelgebruiker, omdat ze die vroeg of laat zal nodig hebben. Daarnaast heeft Fong een heel grote kinderwens en voelt ze haar biologische klok logischerwijze sneller tikken dan een doorsnee 26‐ jarige. Samen met de artsen vond ze al een manier om te voorkomen dat haar kinderen SCA3 overerven. Ze is zich ook bewust van de risico’s van een zwangerschap, maar die neemt ze er graag bij.

“Voluit heet ik Siao‐Fong, een naam die ik van mijn grootmoeder kreeg en die ‘feniks in de ochtendstond’ betekent. De feniks staat symbool voor de herrijzenis en daar wil ik voor gaan: niet opgeven en steeds terugkomen, met frisse hoop en moed.”