“Ik kan weer naar de toekomst kijken”

Bron: © Concentra – HBVL Krant, 13 juli 2018 , blz. 2 – Auteur: Koen SNOEKX – Foto RAYMOND – Katja is een bekend gezicht bij Spierziekten Vlaanderen

65 Belgen met uiterst zeldzame spierziekte krijgen peperduur medicijn terugbetaald

KOERSEL – “Eindelijk kan ik weer naar de toekomst kijken”, glimlacht de Koerselse Katja Brouwers (35). Katja, die samen met 64 andere Belgen aan de uiterst zeldzame spierziekte 5q- SMA lijdt, kreeg gisteren fantastisch nieuws: het peperdure geneesmiddel Spinraza – een behandeling kost 250.000 euro per jaar – wordt vanaf 1 september terugbetaald. “Ik ben verlamd aan mijn benen, maar ook in mijn armen sterven mijn spieren geleidelijk af”, zegt Katja. “Dankzij het geneesmiddel kan ik mijn armen in de toekomst toch nog blijven gebruiken en daar ben ik ongelooflijk blij mee.”

Amper 65 mensen in ons land lijden vandaag aan de uiterst zeldzame spierziekte 5q-SMA (spinale musculaire atrofie). Deze erfelijke aandoening zorgt voor afwijkingen aan de zenuwcellen in het ruggenmerg waardoor de spieren niet goed worden aangestuurd, met verlamming tot gevolg. Als ook de ademhalingsspieren verlamd raken, is de ziekte dodelijk.

“Ik was twee jaar toen de ziekte bij mij werd vastgesteld”, vertelt de Koerselse Katja Brouwers (35). “Omdat ik als peuter maar niet kon stappen en telkens door mijn beentjes zakte, werd bij mij een spierbiopsie uitgevoerd.”

De diagnose was hard: SMA, type 3. “Als kind heb ik nog kunnen lopen, maar op mijn elfde ging ik plots heel hard achteruit en ben ik in een rolstoel beland. Daarna begonnen ook mijn ar- men stilletjes te verlammen, waardoor ik sinds mijn 21ste permanent in een elektrische rol- stoel zit.”

500.000 euro

Vandaag kan Katja haar armen nog een beetje bewegen. “Ik heb nog een beetje armfunctie, waardoor ik bijvoorbeeld wel nog zelfstandig kan eten”, zegt Katja. “Maar zonder medicatie zouden ook mijn armen op termijn volledig verlamd raken, waardoor ik amper nog levenskwaliteit zou hebben.”
Maar die medicatie – Spinraza gemaand – is duur. Peperduur. “De originele vraagprijs van de producent (Biogen, red.) voor het eerste jaar van de behandeling was 500.000 euro, voor elk daaropvolgend jaar was dat 250.000 euro”, zegt minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld). Daarom startte minister De Block, samen met haar Nederlandse collega, onderhandelingen met producent Biogen om de kosten te drukken. “In België zijn er zo’n 65 patiënten met 5q-SMA, in Nederland zijn er dat iets meer. Door hen te bundelen kan de producent de prijs laten zakken, omdat hij verzekerd is van een grotere afzet”, zegt De Block.

Verbetering

Gisteren kwam er voor Katja en haar 64 lotgenoten dan eindelijk fantastisch nieuws. Minister De Block kondigde aan dat alle 5q- SMA-patiënten – zo’n 90 procent van alle SMA-patiënten – het medicijn vanaf 1 september volledig terugbetaald krijgen. Welk bedrag de minister en Biogen uiteindelijk zijn overeengekomen, blijft geheim.

“Ik ben ongelooflijk blij met dit nieuws, want zelf zou ik dat medicijn natuurlijk nooit kunnen betalen”, zegt Katja. “Dankzij deze medicatie breidt mijn ziekte niet verder uit en is er zelfs kans op verbetering. Ik heb de afgelopen jaren mijn leven beetje bij beetje uit handen moeten geven. Positief blijven is heel moeilijk als je weet dat je op termijn helemaal verlamd zult geraken. Maar nu is er weer hoop. Eindelijk kan ik weer naar de toekomst kijken.”

De termijn van de terugbetaling loopt voorlopig tot 2020. Daarna zal minister De Block opnieuw onderhandelen met Biogen. “Maar het is zeker onze bedoeling om het medicijn ook na 2020 te laten terugbetalen”, klonk het gisteren op kabinet van De Block.

Ik-kan-naar-de-toekomst-kijken-1024x449 “Ik kan weer naar de toekomst kijken”

Katja Brouwers (35) uit Koersel is één van de 65 Belgen die lijdt aan de uiterst zeldzame spierziekte 5q-SMA. “Zonder dit medicijn zou ik op termijn volledig verlamd zijn”, zegt Katja.