Ik moet afscheid nemen van mijn zorgeloos bestaan

Reactie van een deelnemer van onze themadag rond ‘Impact van chronische ziekte op de persoon met een spierziekte en het gezin’ 5 mei 2018, een jonge vrouw met Syndroom van Isaac

Vandaag was ik op de themadag die jullie georganiseerd hebben. Graag wil ik mijn bevindingen met jullie delen…

Voor mij was dit best confronterend… ik heb een aantal keren mijn tranen moeten wegvegen en verschillende keren moeten slikken. Ik voelde ook heel vaak gelijkenissen en herkenning. Het verlies van controle omdat ik niet meer alles kan zoals vroeger: tijdens uitstappen moet ik verschillende keren even gaan zitten of ben ik de trage van het gezelschap omdat mijn benen niet meer mee willen zoals vroeger of omdat ik enorme krampen krijg die je niet zomaar kan “wegdenken” of even stretchen en klaar, of omdat ik al maaaaaanden geen goede nachtrust heb gehad omdat vooral ‘s nachts mijn zenuwpijnen de kop opsteken … of omdat mensen me raar aankijken omdat een spier in mijn gezicht, arm of been of eender waar in mijn lichaam beslist om te beginnen “wippen”.  Ook al besef ik heel goed dat mijn aandoening eigenlijk maar peanuts is tegenover andere aandoeningen, toch ben ik,  denk ik, ook in een soort rouwproces terechtgekomen. Ik moet afscheid nemen van mijn zorgeloos door het leven gaan, van een leven zonder pijn, zonder vermoeidheid …

In mijn dagelijks leven zorg ik normaal gezien voor MS- en ALS-patiënten, (steeds nachtdiensten), dus ik zie dat het “erger” kan en dat ik nog blij mag zijn dat het maar Isaac/ neuromyotonie is. Ik voel me dan vaak schuldig dat ik “klaag”. Ik ben nu sinds 2 maanden in ziekteverlof omdat ik erdoor zit. Ik heb tot op vandaag niet echt begrepen hoe dit kon, maar door te horen wat een diagnose met een mens doet, moet ik misschien wel toegeven dat dit toch ook aan de basis ligt. Vandaag was ook een stuk aanvaarden, aanvaarden dat ik nu ergens thuishoor. Ik werd met de neus op de feiten gedrukt; ja, mijn leven ziet er anders uit dan voordien … ik ben bang voor de toekomst, vooral omdat ik niet weet wat er gaat komen.

Het team dat de diagnose heeft gesteld, heeft me ook gezegd dat dit vrij zeldzaam is, en dus weinig over gekend/ bekend. Ik heb contact met een lotgenotengroep uit Amerika, met leden van over de hele wereld, maar iets posten in groep is niet hetzelfde als praten met lotgenoten en zonder taalbarrière.

Vandaag heb ik nog eventjes gesproken met Filip over “Waar hoor ik thuis?”. Hij gaf aan dat dit een moeilijke is … ik weet het …  maar toch hoop ik ergens aansluiting te kunnen vinden.

Mijn diagnose is pas afgelopen november gesteld na twee jaar zoeken … dus nog redelijk vers. Mijn omgeving weet ook nog niet echt wat er met mij is, mijn collega’s en mijn werkgever ook niet. Ik heb al weleens een aantal maal geprobeerd iets te vertellen. Het is niet dat ik me schaam voor mezelf, maar het is gewoon moeilijk om iets te vertellen, vooral omdat je aan de buitenkant niets ziet. Je wordt al snel afgeschilderd als komediant of ‘t zal allemaal wel meevallen, want ik heb ze vandaag toch dit of dat zien doen …

Maar ja, het valt me allemaal nog heel moeilijk, maar ik herkende vandaag heel veel, ik heb herkenning gehad, ook al was het “in mezelf”. Ook mijn partner heeft hier veel aan gehad. Onlangs hadden we nog een hele grote ruzie, waarin hij de meest gemene dingen heeft gezegd waarna hij daarna in tranen vertelde dat hij dit niet meende, maar dat dit uit onmacht was, onmacht omdat ook hij niet weet hoe ermee om te gaan, niet weet hoe ik me voel, niet weet hoe deze ziekte zal evolueren.

Heel erg bedankt voor deze dag en dit onderwerp.

Lieve groeten,
Soraya


 Syndroom van Isaac: Aandoening met symptomen aan spieren

Bron: mens-en-gezondheid.infonu.nl

Het syndroom van Isaac is een zeldzame neuromusculaire aandoening waarbij de patiënt allerlei problemen ervaart met de spieren in combinatie met verminderde reflexen. De aandoening heeft geen bekende oorzaak, maar wellicht spelen erfelijke en ook andere factoren een rol. De behandeling is gebaseerd op de aanwezige tekenen. Medicatie en een plasmaferese (verwijdering en vervanging van plasma in het bloed) zijn enkele gangbare behandelingen. De vooruitzichten zijn variabel maar de ziekte is niet levensbedreigend.