Onze eerste gastspreker van de dag, Eveline Goethals PhD, klinisch psychologe, Klinisch psycholoog – Gezinstherapeut Postdoc onderzoeker van UZ Leuven
Deel uit verslag themadag 5 mei 2018: Impact van chronische ziekte op de persoon met een spierziekte en het gezin – Verslag bij PowerPointpresentatie door medewerker Spierziekten Vlaanderen
Deze presentatie begon met een definitie van een chronische ziekte, wat betekent dit precies? Wat is de impact van de chronische ziekte op het kind of volwassene, het gezin en/of partnerrelatie, school of werk en de maatschappij?
Definitie chronische ziekte
Wat kunnen betrokkenen (kinderen en volwassenen met chronische ziekte) ervaren?
(Potentieel) relationeel trauma
- Potentieel: dit kan voorkomen, maar dat hoeft niet noodzakelijk het geval te zijn.
- Relationeel: is de realiteit
- Trauma: Het kan als traumatisch ervaren worden, maar is niet per se bij iedereen het geval.
Actieve zoektocht naar betekenis: als persoon met de ziekte en voor het hele gezin.
Wie ben ik nu? Naar mijn familie toe? …
Leven onder stresserende omstandigheden:
Het ontwikkelingsperspectief is erg belangrijk
Elk individu ontwikkelt een eigen perspectief. Dit dient duidelijk gecommuniceerd te worden naar ouders toe met kinderen met een chronische ziekte. Bijv. tijdens de puberteit krijgen deze kinderen te maken met een identiteitszoektocht: ‘Hoe wil ik zijn?’… Pubers zijn vooral met zichzelf bezig, een vierjarige is er totaal nog niet mee bezig. Kinderen kunnen ook opstandig worden tegen verzorging, dit zijn heel normaal reacties.
Ook grootouders zijn soms erg betrokken en bezorgd.
Chronische ziekte binnen het gezin
- Persoonlijke betekenissen
- Relationele band: ouders, siblings, bredere familie…
- Levens- en ontwikkelingsfase
- Betekenissen binnen het gezin
- Ontwikkelingsfase gezin (cfr. Carter & McGoldrick: individuele ontwikkeling in een relationele context)
- Risico stilvallen normale levenscyclus gezin(‘probleemverhaal’)
- Verschil en de confrontatie met verschil
Afhankelijk van leeftijd komen er andere uitdagingen. De reactie van omgeving op die uitdagingen bepaalt mede de richting van het leven en opgroeien.
Het is ook belangrijk om ouders informatie te bieden rond de mogelijkheid om de zorg voor hun kind af en toe over te dragen aan derden. Zoals het bestaan van bijv. villa Rozerood of andere zorghotels.
Spreken versus stilte (Penn, 2001) – Er kan een duidelijk verschil zijn tussen de manier van omgaan met het trauma. De ene persoon is eerder gericht op gezondheid, de andere op de ziekte. Het is een moeilijke evenwichtsoefening, een zoektocht naar veerkracht, naar het vermogen zich aan te passen aan de consequenties van de ziekte.
Voorbeelden:
“Hoe kan ik me met mijn gezin op de toekomst richten als ik niet eens weet of mijn zoon überhaupt wel een toekomst zal hebben?”
“Soms vraag ik me af hoe zijn leven eruit zal zien… zijn puberteit… hoe hij zal omgaan met zijn verschil… in relatie met anderen… seksualiteit… zal hij plezier hebben, plannen maken met vriendinnetjes… zal hij…”
“Blijft mijn vader niet te lang in zijn verdriet om zijn ziekte zitten?”
“Gaat mijn adolescent hier niet te licht over?”
“Is het normaal dat mijn kinderen hier niet over willen praten?”
“De agressieve reactie van die vrouw is niet normaal, zij heeft een gedragsprobleem.”
In 80–90 % van de verliessituaties zijn de processen normaal (Rombouts, 2010).
Rouwproces
Het Duale Procesmodel
- Duale Procesmodel (Stroebe & Schut, 1999;2010):
- Dynamisch en fluctuerend proces van oscillatie tussen twee stressoren
- Adaptieve schommeling
- Primaire, verliesgeoriënteerde stressoren:
- Confrontatie met de ziekte, pijn
- Secundaire, herstelgerichte stressoren:
- Confrontatie met het alledaagse leven, nieuwe identiteit, rol, verantwoordelijkheid
Bij het stellen van een diagnose kan het koppel het gevoel hebben alsof het plafond naar beneden komt. Zij hebben daarna ook veel vragen zoals, wat nu?
Humor blijkt een belangrijke factor te zijn in het kunnen verwerken van slecht nieuws, diagnose.
Afreageren – Vaak zijn de personen die emotioneel het dichtst bij de persoon met de chronische ziekte staan het slachtoffer van het afreageren van hun zieke partner of kind.
Machteloosheid van partner – De partner voelt zich vaak machteloos: “ik kan niets doen-gevoel”. Maar hun functie als ‘klankbord’ is al véél waard!
Hulp van persoon met ziekte aan partner – Ook de persoon met de ziekte vraagt zich af hoe zij of hij de partner kan helpen. Bij partners zijn er ook veel onzichtbare problemen. Tweerichtingsverkeer is hierbij een belangrijke oefening.
Zorg voor jezelf als mantelzorger – Elke partner of betrokkene dient een manier te vinden om zich te ontspannen.
Veerkracht
“De mogelijkheid van mensen om relatief evenwichtige en gezonde niveaus van psychologisch en lichamelijk functioneren te blijven behouden in moeilijke en pijnlijke momenten en om zelfs aan kracht en probleemoplossend vermogen te kunnen winnen.” (Bonanno, 2004; Walsh, 1998)
Wie is er sterker? De ‘Eik’ of het ‘riet’? Wie overleeft de storm? Het riet beweegt mee met de wind, is veerkrachtig.
“We hebben als gezin geleerd dat we hier samen door komen.”
“Ik heb leren relativeren.”
“Ik ben er sterker door geworden.”
“Het heeft ons ook goede dingen bijgebracht.”
“We kijken nu anders naar het leven.”