Actueel

NMRC’s het slachtoffer van hun succes…

NMRC’s het slachtoffer van hun succes of moeten we spreken van een éénzijdige besparing met als enig doel de begroting te respecteren? Onze reactie is gebaseerd op een brief die de NMRC’s  ontvingen eind vorig jaar. Lees meer.

Samen de diagnostiek van de toekomst ontwerpen

16-01-2018 – Een groot consortium onder leiding van de Universiteit Tübingen, het Radboudumc en de Universiteit Leicester heeft 15 miljoen subsidie ontvangen voor het onderzoeksprogramma SOLVE-RD. Lees meer.

Nieuwsbrief december Spierziekten Vlaanderen

We leven steeds meer in een digitale wereld waarin het internet en smartphones of tablets niet meer weg te denken zijn. Omdat wij onze leden vooropzetten en we hen zo snel en correct mogelijk willen informeren sloegen wij de digitale weg in. Lees de PDF van onze nieuwsbrief van december 2017.

Verhuisd? Nieuw mailadres?

Ben jij reeds lid van Spierziekten Vlaanderen vzw en ontvang jij geen uitnodigingen via mail of post? Dit kan verscheidene oorzaken hebben: Bekijk hier de mogelijke oorzaken.

 

Nieuwe verantwoordelijke voor de diagnosegroep ziekte van Steinert

29 oktober gaven we een groot feest ter ere van Emma Cambré, zij nam na vele jaren vrijwilligerswerk voor onze vereniging afscheid van haar taak als verantwoordelijke voor de diagnosegroep Steinert. Lees meer.

Archief

Het archief met ‘Actuele nieuwsberichten’ kan je nalezen via deze link.


IN DE MEDIA

Schermafbeelding-2018-02-01-om-16.39.40 Actueel

Ideeën gezocht voor meer toegankelijkheid – campagneweek toegankelijkheid

30-01-2018 – Elke dag werken we met zijn allen aan een integraal toegankelijke en inclusieve samenleving voor iedereen. We horen de verschillende gebruikersorganisaties, ook jullie, dat belang onderstrepen. Daarom organiseert Inter samen met Radio 2 een campagneweek van 26 tot en met 30 maart. Belangrijk voor deze campagne is dat we hier de gebruiker, en iedereen die zich betrokken voelt, aan het woord laten! We zoeken mensen met goede ideeën en inspirerende verhalen die de toegankelijkheid verbeteren. Lees meer.

Schermafbeelding-2018-02-01-om-16.39.40 Actueel

Inclusief woonproject dichtbij Gent

28/12/2017 – Wil je graag dichtbij bruisend Gent maar toch rustig en betaalbaar wonen? Spreekt toegankelijk wonen met leuke buren op een gezellig binnenterrein je aan? In Zwijnaarde brengt het cohousingproject Binnenbunder het voor elkaar.

Nieuwsgierig? Neem dan gerust een kijkje op de website van Cohousing Binnenbunder.

Schermafbeelding-2018-02-01-om-16.39.40 Actueel

Uitbreidingsbeleid voor minderjarigen met een handicap 2018

29/11/2017 – In 2018 zijn er bijkomende budgetten beschikbaar voor de financiering van persoonlijke assistentiebudgetten (PAB’s). De middelen worden toegekend na prioritering door de Intersectorale Regionale Prioriteiten Commissie (IRPC) in de loop van maart 2018. De bespreking op de IRPC’s wordt voorbereid door de jeugdhulpregie van de intersectorale toegangspoort.

Begeleidt u een kind of jongere die recht heeft op een PAB? Dien dan een aanvraag in door een priorchecklist in te vullen en deze ten laatste op vrijdag 2 februari 2018 in het regiedossier van de betrokken jongere op te laden in INSISTO. Lees meer.

Gratis abonnementen De Lijn vanaf 2018 op MOBIB-kaart

22-01-2018 – Hebt u als persoon met een handicap een gratis abonnement van De Lijn, en bent u daarnaast ook al in het bezit van een MOBIB-kaart? In januari 2018 ontvangt u van De Lijn een brief met de melding dat uw gratis abonnement op uw huidige MOBIB-kaart gezet wordt. Lees meer.

Terugbetaling van ‘tafamidis’ voor familiale Transthyretine-amyloïde polyneuropathie (TTR-FAP)

Januari 2018 – TTR-FAP is een zeldzame erfelijke, progressieve en dodelijke neurodegeneratieve ziekte (aantasting van de perifere zenuwen). Aangezien TTR-FAP een ongeneeslijke, progressieve ziekte is, is het belangrijk om zo snel mogelijk een diagnose te stellen en met de behandeling te starten om de progressie van de ziekte te vertragen. Het kan echter tot wel vier jaar na het verschijnen van de eerste symptomen duren voor een diagnose gesteld wordt, aangezien de ziekte moeilijk klinisch te onderscheiden is van de overige perifere neuropathieën. Lees meer.


Schermafbeelding-2018-02-01-om-16.39.40 Actueel