Actueel

Positief nieuws voor patiënten met zeldzame spierziekte 5q-SMA

12-07-2018 – Belgische patiënten met de zeldzame spieraandoening 5q-spinale musculaire atrofie (5q-SMA) krijgen vanaf 1 september 2018 de behandeling met het weesgeneesmiddel nusinersen (Spinraza®) terugbetaald. Lees meer.

Samenhuizers met beperking: alleenstaand of samenwonend?

05-07-2018 – Er is een wijziging van de regelgeving op komst wat betreft de tegemoetkoming van personen met een beperking die in een kleinschalig samenhuisproject wonen. Tot nu toe beschouwt de regelgeving hen als samenwonend, wat nadelig is voor hun tegemoetkoming. Mensen die in een erkende voorziening wonen, worden op dit ogenblik wel al als alleenstaande beschouwd. Na overleg met het kabinet Vandeurzen en andere stakeholders, bereidt het kabinet van staatssecretaris Demir een aanpassing voor. Hierbij zullen personen die samenwonen in kleinschalige initiatieven onder dezelfde categorie vallen als personen die in een collectieve setting verblijven. Lees meer.

Samen de diagnostiek van de toekomst ontwerpen

16-01-2018 – Een groot consortium onder leiding van de Universiteit Tübingen, het Radboudumc en de Universiteit Leicester heeft 15 miljoen subsidie ontvangen voor het onderzoeksprogramma SOLVE-RD. Lees meer.

Nieuwe versie van MyHandicap

Op 26 maart 2018 werd een nieuwe versie van MyHandicap gelanceerd, de online applicatie om een tegemoetkoming, parkeerkaart of andere maatregel aan te vragen.  

De nieuwe versie is een uitbreiding van Handiweb, de applicatie die gebruikt werd om dossiers van personen met een handicap te raadplegen. Voortaan zal je in het online dossier de mogelijkheid hebben om een vragenlijst (“intake”) in te vullen om een tegemoetkoming, parkeerkaart of andere maatregel aan te vragen. Lees meer.

Bron: FOD Sociale Zekerheid – 6 maart 2018

Eén overheidsportaal voor alle gezondheidsgegevens

08-05-2018 – Mijngezondheid, een nieuw portaal voor gezondheidsgegevens, wordt vandaag gelanceerd. Het zal burgers een overzicht bieden van gezondheidsgegevens die gedeeld worden tussen zorgverleners. Door deze informatie beter toegankelijk te maken wil minister van Volksgezondheid Maggie De Block mensen helpen om hun gezondheid mee in eigen handen te nemen. Lees meer.

Op bezoek bij het NMRC Gasthuisberg

Onlangs waren we voor onze jaarlijkse consultatie op het NMRC van Gasthuisberg. Het NMRC is, net zoals verschillende andere afdelingen/diensten, verhuisd. Lees meer.


Verhuisd? Nieuw mailadres?

Verhuisd Actueel

Ben jij reeds lid van Spierziekten Vlaanderen vzw en ontvang jij geen uitnodigingen via mail of post? Dit kan verscheidene oorzaken hebben: Bekijk hier de mogelijke oorzaken.

 

Archief

Het archief met ‘Actuele nieuwsberichten’ kan je nalezen via deze link.


IN DE MEDIA

Verhuisd Actueel

Ideeën gezocht voor meer toegankelijkheid – campagneweek toegankelijkheid

30-01-2018 – Elke dag werken we met zijn allen aan een integraal toegankelijke en inclusieve samenleving voor iedereen. We horen de verschillende gebruikersorganisaties, ook jullie, dat belang onderstrepen. Daarom organiseert Inter samen met Radio 2 een campagneweek van 26 tot en met 30 maart. Belangrijk voor deze campagne is dat we hier de gebruiker, en iedereen die zich betrokken voelt, aan het woord laten! We zoeken mensen met goede ideeën en inspirerende verhalen die de toegankelijkheid verbeteren. Lees meer.

Verhuisd Actueel

Inclusief woonproject dichtbij Gent

28/12/2017 – Wil je graag dichtbij bruisend Gent maar toch rustig en betaalbaar wonen? Spreekt toegankelijk wonen met leuke buren op een gezellig binnenterrein je aan? In Zwijnaarde brengt het cohousingproject Binnenbunder het voor elkaar.

Nieuwsgierig? Neem dan gerust een kijkje op de website van Cohousing Binnenbunder.

Verhuisd Actueel

Uitbreidingsbeleid voor minderjarigen met een handicap 2018

29/11/2017 – In 2018 zijn er bijkomende budgetten beschikbaar voor de financiering van persoonlijke assistentiebudgetten (PAB’s). De middelen worden toegekend na prioritering door de Intersectorale Regionale Prioriteiten Commissie (IRPC) in de loop van maart 2018. De bespreking op de IRPC’s wordt voorbereid door de jeugdhulpregie van de intersectorale toegangspoort.

Begeleidt u een kind of jongere die recht heeft op een PAB? Dien dan een aanvraag in door een priorchecklist in te vullen en deze ten laatste op vrijdag 2 februari 2018 in het regiedossier van de betrokken jongere op te laden in INSISTO. Lees meer.

Gratis abonnementen De Lijn vanaf 2018 op MOBIB-kaart

22-01-2018 – Hebt u als persoon met een handicap een gratis abonnement van De Lijn, en bent u daarnaast ook al in het bezit van een MOBIB-kaart? In januari 2018 ontvangt u van De Lijn een brief met de melding dat uw gratis abonnement op uw huidige MOBIB-kaart gezet wordt. Lees meer.

Terugbetaling van ‘tafamidis’ voor familiale Transthyretine-amyloïde polyneuropathie (TTR-FAP)

Januari 2018 – TTR-FAP is een zeldzame erfelijke, progressieve en dodelijke neurodegeneratieve ziekte (aantasting van de perifere zenuwen). Aangezien TTR-FAP een ongeneeslijke, progressieve ziekte is, is het belangrijk om zo snel mogelijk een diagnose te stellen en met de behandeling te starten om de progressie van de ziekte te vertragen. Het kan echter tot wel vier jaar na het verschijnen van de eerste symptomen duren voor een diagnose gesteld wordt, aangezien de ziekte moeilijk klinisch te onderscheiden is van de overige perifere neuropathieën. Lees meer.


Verhuisd Actueel