27-12-2018 – Chronische inflammatoire demyeliniserende polyradiculoneuropathie (CIDP) is een opmerkelijk heterogene aandoening met verschillende klinische voorkomens. Ondanks verschillende sets van diagnostische criteria, zijn niet alle patiënten met behandelbare CIDP geïdentificeerd. Er blijven verschillende uitdagingen tijdens de behandeling, zoals welke behandeling als eerste moet worden gestart, wanneer patiënten adequaat worden behandeld en wanneer de behandeling kan worden gestopt. Met andere woorden, er is een onvervulde behoefte om diagnostische criteria te verbeteren en om klinische of biologische variabelen te vinden die de respons van de behandeling, ziekteactiviteit en uitkomst op de lange termijn kunnen voorspellen.
Om deze vragen te beantwoorden, is het nodig om een langetermijn prospectieve studie uit te voeren met een grote groep CIDP-patiënten die zeer gestandaardiseerde gegevens en biomaterialen verzamelen. In de afgelopen jaren zijn verschillende nationale registers en biobanken ontwikkeld, maar zelfs in grote landen zullen deze registers niet in staat zijn om voldoende patiënten op te nemen om de belangrijkste hierboven beschreven uitdagingen aan te pakken. Onlangs woonde een multidisciplinaire groep van 24 mensen uit 13 landen de Europese Neuromuscular Center (ENMC) workshop bij. Acht momenteel lopende internationale CIDP-registers met in totaal meer dan 1300 patiënten werden vergeleken om de infrastructuur te beoordelen en klinische gegevens, diagnostische gegevens en biomaterialen te verzamelen. Tijdens deze workshop werd consensus bereikt over een aantal belangrijke kwesties om een vergelijking tussen deze registers mogelijk te maken. Een centrale database (INCbase) zal worden gebruikt om gegevens van huidige registers en databases te uploaden terwijl deze registers blijven bestaan. Volgende stappen zijn het harmoniseren van de huidige registerprotocollen en het instellen van INCbase.
Bron: F. Eftimov (GBS-CIDP Foundation International)