“Je m’en fou, ik geniet gewoon van wat ik kan”

Je m'en fou ik geniet gewoon van wat ik kan - 15 september 2021 - Interview met Liesbeth Vander Vliet, door medewerkster Spierziekten Vlaanderen Karin Moons

Liesbeth Vander Vliet: Ik geniet gewoon van wat ik kanOnze volgende ‘gouden vrijwilligster’ die we graag aan jullie voorstellen is Liesbeth Vander Vliet. Samen met Hans van Gorp vormt zij het team verantwoordelijken voor de diagnosegroep voor de ziekte van Steinert (Myotone dystrofie).

Liesbeth wil ik graag beschrijven als een heel lieve, verstandige en mooie jonge dame, een goede luisteraar, iemand met veel innerlijke kracht en levenswijsheid. Ik ben ervan overtuigd dat haar positieve energie anderen helpt, dat zij met haar ‘vibes’ rust kan brengen en troost kan bieden ondanks haar eigen problemen.

Liesbeth groeide op in een gezin van 6, haar tweelingzus, nog een tweeling (een broer en zus) en haar ouders. Liesbeth is volop bezig met het uitbouwen van een eigen plekje te Putte. Nu woont zij in afwachting van haar eigen stekje even terug bij haar mama.

In 2018 nam Liesbeth haar eerste voorzichtige stappen binnen onze vereniging, want de angst voor de confrontatie met haar toekomstbeeld zat er diep in. Op advies van Emma en Carina heeft ze na een eerste informatieve bijeenkomst ook een lotgenotenbijeenkomst voor onze diagnosegroep van de ziekte van Steinert bijgewoond. Korte tijd later werd ze zelfs medeverantwoordelijke voor deze groep mensen.

Liesbeth werd vooral vrijwilligster als eerbetoon aan haar papa, die in 2018 veel te jong van hen heen ging. Na een concert van Bart Peeters en Ronny Mosuse - ter ere van de dood van Ronny’s broer 10 jaar eerder - droomde Liesbeth die nacht over haar papa. Zij droomde dat haar papa nog leefde. Sindsdien heeft zij het gevoel dat haar papa dichtbij is, zij hoeft niet bang te zijn voor iets … want haar papa is vlakbij.

Wat doet Liesbeth precies als vrijwilligster?

Liesbeth hielp als fondsenwerver met de verkoop van armbandjes en is samen met Hans de drijvende kracht achter onze diagnosegroep voor de ziekte van Steinert. Zij hopen om van zodra het terug kan bijeenkomsten op locatie te organiseren en opnieuw online ontmoetingsmomenten te plannen. Houd jullie mailbox in de gaten voor de uitnodigingen (enkel leden).

Karin: Wanneer kreeg je jouw diagnose en hoe ging jij daarmee om?

De eerste symptomen doken op bij mijn zus, die toen ± 8 à 9 jaar oud was. Het begon met een buikgriep waarvoor ze motilium kreeg. Een medicijn dat haar maagspier en rugspieren bleek lam te leggen. Haar zus kreeg korte tijd later na neurologische tests de diagnose van de ziekte van Steinert. Tijdens o.a. een handknijpkrachttest en een bloedonderzoek bij de neuroloog bleek als snel dat ook mijn vader getroffen was door deze aandoening. Aanvankelijk viel het wel niet op bij hem.

Mijn ouders wilden mij niet te jong opzadelen met veel zorgen en kozen ervoor om mij niets te zeggen. Rond mijn 12de levensjaar opteerde de neuroloog om omwille van mijn pubertijdsjaren nog even te wachten met een erfelijkheidstest. Maar toen ik jaren later problemen begon te krijgen met het voltooien van mijn examen, en neurologische problemen begon te ondervinden na een behandeling van mijn wijsheidstanden onder narcose … toen had ik toch spijt dat ik het niet eerder wist van mijn aandoening, want het is bekend dat een narcose een trigger kan vormen om de aandoening te doen verergeren. Het is ook niet zonder ernstig gevaar.

Ik ben positief ingesteld en geniet van het leven. Ik pak de mooie momenten als ze zich aanbieden. Ik geniet van wat ik nog kan en laat los wat ik niet meer kan. Ik doe mijn werk als administratief medewerker bij de Vlaamse belastingdienst ook graag. Sinds corona werk ik wel vooral van thuis uit, slechts 1 dag per week word ik verwacht op kantoor.

Karin: Verwerking: welke krachtbronnen hanteerde je, waar haalde je je steun vandaan?

Als kind besef je niet wat je overkomt. Ik wilde gewoon zijn zoals de andere kinderen. Je probeert gewoon je zinnen te verzetten. Ik ging voetballen, het was heerlijk om er even tussenuit te zijn.

Mijn papa was de eerste die zichtbaar getroffen werd door de aandoening. Mijn opa bleek het ook te hebben, maar dan in mindere mate. De eerste generatie van een familie die aangedaan is door de ziekte van Steinert vertoont minder ernstige symptomen. Mijn papa heeft echt afgezien, hij was angstig over hoe hij zou sterven. Hij wilde waardig kunnen sterven, maar heel bewust vroeg sterven is erg moeilijk. Mijn vader is uiteindelijk maar 56 jaar oud geworden.

Het is niet gemakkelijk en beangstigend om te beseffen dat ik ook niet oud zal worden. Het is binnen de familie wel bespreekbaar, maar voor ons mama is dit emotioneel wel erg moeilijk.

Mijn collega’s gaan er erg goed mee om. Als wij op uitstap gaan bijv., houden zij rekening met wat ik nog kan. Dat hebben zij gaandeweg geleerd. Tenslotte wisten mijn collega’s eerst niet goed wat er binnen mijn mogelijkheden lag, want bijv. ver stappen aan een voor een ‘gezonde’ persoon stevige tred, zat er absoluut niet in voor me.

Wat was je eerste kennismaking met Spierziekten Vlaanderen?

Mijn eerste ontmoeting vond dus plaats tijdens een informatieve bijeenkomst over de ziekte van Steinert. Daarna was ik te bang om deel te nemen aan andere activiteiten. Puur uit schrik voor de ontmoetingen met lotgenoten, het toekomstbeeld dat me misschien te wachten staat.

Enige tijd later nam ik telefonisch contact op met Nadine van het secretariaat omdat ik graag een T-shirt wilde laten maken om aan te doen tijdens een verkoop van armbandjes ten voordele van Spierziekten Vlaanderen vzw. Het was Carina die mij belde om te zeggen dat er al T-shirts bestonden van Spierziekten Vlaanderen, dat was dus geregeld. Het waren Emma Cambré en Carina die mij onder zachte dwang overtuigden om toch eens een lotgenotenbijeenkomst bij te wonen. Ik werd er warm onthaald door Emma en Carina. 6 maand later werd mij reeds de vraag gesteld om de fakkel van Emma over te nemen samen met Hans van Gorp om de diagnosegroep voor de ziekte van Steinert te leiden.

Karin: Het is algemeen bekend dat een vrijwilliger er gelukkig van wordt om anderen te helpen, dit is wat ze noemen de “Helper’s High”. Wanneer je iemand helpt, maken je hersenen ‘gelukshormonen’ als endorfine en oxytocine aan dat wordt opgevolgd door een periode met minder stress en meer energie. Heb jij dit al mogen ervaren?

Het is allemaal nog een beetje nieuw, tenslotte heeft corona ervoor gezorgd dat we weinig konden organiseren. Iets organiseren geeft stress, maar het geeft wel een fijn gevoel als ik het voor elkaar krijg. Ook de complimentjes die je ontvangt als je iets goed doet, voelen fijn aan.

De online ontmoetingsmomenten gingen heel goed, het deed mij ook goed. Ook de deelnemers waren tevreden, het deed ook goed bij mijn zus. Het voordeel van een online meeting via Teams is dat je kan praten in een beperkt groepje waardoor iedereen de kans krijgt om aan het woord te komen. Ook het mobiliteitsprobleem valt weg bij veel mensen.

Karin: Als je een glazen bol zou hebben, welke toekomst zou jij dan graag zien voor Spierziekten Vlaanderen? Met welke projecten zijn we dan bezig? Op welke manier kunnen we fondsen verwerven?

Het is maar een droom, maar een groot evenement in een grote zaal met tal van artiesten, en mensen die hun ervaringen komen vertellen lijkt me heel tof om fondsen te werven en om aandacht te krijgen.

Karin: Welke boodschap zou je graag willen geven aan onze mensen, jouw lotgenoten?

Geniet van elke moment, de drukte, je rust… van alles wat je krijgt. Geniet van wat je nog wel kan, gewoon het zonnetje dat op je bolleke schijnt... Probeer te genieten van de kleinste dingen die je nog kan.

Mijn motto: “Geniet van wat je nog wel kan en probeer los te laten wat je niet meer kan”.

Liesbeth, dankjewel voor jouw hulp! Wij zijn heel blij met jou in ons team, als persoon, vrijwilligster en ervaringsdeskundige!