Je persoonlijkheid maakt je en niet je ziekte

08-02-2020 - Getuigenis FSHD, door een ziektegenootje

Op mijn veertiende stelde mijn voormalige huisdokter op basis van mijn geformuleerde klachten de diagnose van FSHD. Hij refereerde hierbij naar mijn moeder omdat zij dit ook heeft. Sindsdien heeft FSHD de controle over mij en ben ik de gastheer. Of toch niet :-). Veel hangt af van de manier hoe je ermee omgaat. Soms heb ik meer schrik van het oordeel en onbegrip van buitenstaanders dan van de ziekte zelf.

Ik ben nu 28 jaar en heb reeds 8 jaar een relatie. Tot voor kort hield ik mezelf een beetje voor gek. Telkens ik struikelde en met (vraag me niet waarom) telkens dezelfde knie tegen de grond smakte, stelde ik de grond verantwoordelijk voor mijn val. Hij was ofwel niet gelijk of er stak iets uit de grond... Mijn vriend en ik zeiden dat ik maar best kniebeschermers kon aanschaffen. Binnenkort hopen we een derde gezinslid te mogen verwelkomen. Goddank dat inseminatie dit mogelijk kan maken. Even leek het wel of mijn vriend en ik op een rollercoaster zaten. Het ging van; 'Wat is mijn toekomst? Onze toekomst? Zal ik nog de kans krijgen om te werken?' (ben veel te ambitieus voor mijn ziekte) Wat is een leven zonder kinderen? Hoe ga ik met een zwangerschap om? Etc.

Het is niet enkel de ziekte zelf, maar ook de gevolgen ervan die me parten spelen, ik onderging immers al 7 operaties aan de rug. Net omdat ik zoals velen onder jullie niet meer met de armen omhoog kon, hebben ze mijn schouderbladen gefixeerd aan mijn ribben. Ik kon weer met de armen 'omhoog', maar verder was het een rampzalige flop. Sinds die twee eerste operaties heb ik - naast mijn spieren die verzwakken - zenuwproblemen en dus onherroepelijk veel pijn. Dus dit is een complete afrader. Buiten het feit je door de ziekte angst krijgt je zelfstandigheid compleet te verliezen, weet ik niet wat erger is: mijn dagelijkse soms ondraaglijke zenuwpijn of mijn ontstekingen in de schouders en om de maand echt eens lelijk vallen? Ik maak mij wel eens zorgen, maar ik probeer het allemaal vooral van dag tot dag te bekijken.

Ik heb een fantastische man die weet wat de ziekte is en wat het met mij doet, maar we praten niet heel veel over hoe het zou kunnen zijn, want nu is nu. En we moeten leven toch? Ik denk dat het wel eens kan dat ik met de tijd meer van mijn zelfstandigheid kan verliezen, maar ik weet op wie ik mag leunen. Lang vroeg ik me af of ik wel mocht leunen op hem? Dat gaf me een onbehaaglijk gevoel.

Maar als ik accepteer dat ik af en toe eens zal moeten leunen en hulp vragen en die trots opzijzet gaat dit al minder zwaar worden. Zolang ik mijn enthousiasme maar niet verlies en ondanks alles mezelve zotteke kan blijven.

Men zou wel eens durven verzuren. Maar de mensen rondom je houden of houden niet van je om je persoonlijkheid. Je persoonlijkheid maakt wie je bent en niet je ziekte. Als mijn vrienden of familie me op bezoek krijgen, zeggen ze: ah dat zotteke en niet oei zij die altijd struikelt. Verder weten ze dat ik gewoon gewoon doe en als ik hulp nodig heb weet ik dat ze er staan. Verder doen we gewoon gewoon met elkaar. 

Much love to you all ziektegenootjes!
All the best

Jennifer Spetebroot