Lokale bijeenkomst van Charcot-Marie-Tooth diagnosegroep te Deinze

Op 24 juni 2017 werd er een samenkomst georganiseerd voor “CMT’ers” woonachtig in Oost-Vlaanderen. Deze lokale bijeenkomst ging door in de lokalen van het herstel- en vakantieoord “De Ceder”, midden in de groene omgeving van Deinze.

Samen met Alexander en ikzelf waren we met een tiental deelnemers.
Als Spierziekten Vlaanderen-bestuurslid en verantwoordelijke van de diagnosegroep CMT, verwelkomde Alexander de aanwezigen en verduidelijkte wat de bedoeling was van deze samenkomst.

Samengevat kwam het erop neer dat aan de aanwezigen gevraagd werd zich aan elkaar voor te stellen, een overzicht te geven van hun familiale toestand en een korte historiek te schetsen van het medische verloop van hun ziekte en de manier waarop deze bij hen werd ontdekt. Ook werd navraag gedaan over de  moeilijkheden die ze ondervinden in het dagelijks leven en of ze nog in staat zijn om een beroep uit te oefenen.

Tenslotte werd aan de deelnemers gevraagd om thema’s aan te brengen waarover ze graag wat meer info wilden.
De tongen kwamen al snel los en iedereen had wel zijn eigen specifiek verhaal.
Verhalen van sommigen over bepaalde toestanden werden vaak bevestigd door anderen.
Van nog niet iedereen was de juiste diagnose al gesteld en er was ook een deelnemer die nog nooit onderzocht werd en nu, na vele jaren, het antwoord kreeg op het “waarom” van een reeks problemen en ongemakken eigen aan wat waarschijnlijk CMT is. Het was voor de betrokkene een “opluchting” te weten dat allerlei voorvallen (valpartijen, van de fiets vallen,…) dan ook niet te wijten waren aan onhandigheid.
Schrijnend blijven steeds de verhalen over de instanties die er zijn om mensen met een beperking te helpen, maar die eerder “moeilijk doen” i.p.v. te helpen. Verbazingwekkend ook om te horen hoe er anno 2017 nog verkeerde diagnoses worden gesteld en/of dat men CMT gewoon niet kent.
Ook het verkeerd inlichten van patiënten omtrent hun rechten was aan de orde.
Er waren twee deelnemers die lid zijn bij dezelfde verzekeringsinstelling en er ook een hospitalisatieverzekering hebben. Echter werden er bij de ene de ambulante zorgen terugbetaald, maar niet bij de andere. Waarschijnlijk een kwestie van misverstanden en/of de juiste formulieren die niet in orde zijn.
Ook de mobiliteitsproblematiek kwam uitgebreid aan bod, meer specifiek, wat moet moet  doen als je als persoon met een handicap met de auto wil rijden. Alexander??? stelde het duidelijk: zij moeten dit aangeven bij hun verzekering.  Indien dit niet gebeurt, is de kans groot dat bij een ongeval de schuld in hun eigen schoenen wordt geschoven. Een medisch attest van de dokter of specialist dat bevestigt dat de betrokkene in staat is om zich met de auto te verplaatsen, is niet altijd voldoende.
Voor wagenaanpassing en rijgeschiktheidstesten moet men bij CARA zijn. Zij kunnen steeds beslissen dat iemand met een handicap niet meer met  de wagen mag rijden.  Het is belangrijk dat mensen zich hier goed bewust van zijn.

Alexander gaf nog mee dat het misschien de moeite loont om te informeren bij de gemeente en de watermaatschappij of er geen vermindering kan verkregen worden op de algemene gemeentebelasting en/of de factuur van afvalwaterzuivering.
Verder gaf hij nog tips voor het zoeken op het internet naar informatie over de bestaande voordelen en tegemoetkomingen.  Tenslotte volgde er nog de oproep om zich aan te melden als vrijwilliger bij onze vereniging en de mededeling dat de jaarlijkse contactdag doorgaat op zaterdag 4 november.

Besluit:
Op zo’n regionale dag ontstaan al vlug geanimeerde gesprekken en probeert iedereen de ander te helpen of met raad bij te staan. Lotgenotencontact is inderdaad een goede omschrijving van deze initiatieven.  Maar het is meer dan dat: dankzij de professionele kennis van Alexander, gespecialiseerd in de materie van  toegankelijkheid en tegemoetkomingen, zijn het ook verhelderende infosessies.
De voorziene drie uur werden ruimschoots overschreden en nog was er het gevoel dat nog niet alles gezegd was. De deelnemers waren na afloop tevreden en vonden de samenkomst nuttig en interessant.

Nawoord:
Op zaterdag 9 september zou er ook een regionale samenkomst plaats vinden in Hasselt.
Door de geringe belangstelling hebben we tot onze spijt deze samenkomst moeten annuleren. Zoals eerder vermeld gaat de nationale ontmoetingsdag door op zaterdag 4 november en hopelijk mogen we jullie dan wel in groten getale verwelkomen.

Dany Maes

Foto_mailchimp Lokale bijeenkomst van Charcot-Marie-Tooth diagnosegroep te Deinze