Het volgende vertrouwde gezicht in onze groep van vrijwilligers is Alexander Leysen, medeoprichter van ‘CMT-Vlaanderen’, een vereniging die sinds 2014 onder ‘het dak van Spierziekten Vlaanderen’ werkt. Alexander heeft zelf ook de spierziekte Charcot-Marie-Tooth (CMT) en staat daarom als ervaringsdeskundige nog dichter bij onze mensen.
Naast zijn voltijdse baan als deskundige ‘Toegankelijkheid’ en coördinator van de ‘Mobiliteitscentrale Aangepast Vervoer van de provincie Vlaams-Brabant’ - en natuurlijk zijn eigen gezin - vindt hij toch nog de tijd om zich in te zetten voor onze vereniging. Knap!
Spierziekten Vlaanderen vzw kan o.a. regelmatig rekenen op zijn professionele kennis, als raadgever of als gastspreker tijdens onze themadagen. Als bestuurslid beslist hij ook mee over onze werking.
Daarnaast is Alexander ook diagnosegroepverantwoordelijke voor CMT en organiseert hij samen met Dany Maes (ook medeoprichter van CMT-Vlaanderen) CMT-Contactdagen*.
Het ‘SV-vrijwilligerswerk’ van Alexander bestaat o.a. uit:
- bestuurslid van Spierziekten Vlaanderen vzw;
- diagnosegroepverantwoordelijke Charcot-Marie-Tooth (CMT);
- opvolgen van onze deeltijdse medewerker;
- SV vertegenwoordigen op allerlei events, dikwijls als gastspreker;
- organiseren van contactdagen voor zijn diagnosegroep.
We kunnen Alexander best beschrijven als een zeer aimabele en goedlachse man! Een toppertje voor ons team! Dankjewel Alexander!
