Medisch-wetenschappelijke studie ‘Bovenlichaamfunctie van mensen met SMA’

Beste SMA-leden,

Zoals jullie reeds konden lezen in onze vorige nieuwsbrieven zitten er enkele hoopvolle wetenschappelijke onderzoeken naar behandeling van SMA in de pijplijn.

Ondertussen wachten we vol spanning  op het advies van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) met betrekking tot de terugbetaling van het middel Spinraza.

Voor meer info zie www.sma-europe.eu/clinical-trials/ en het Belgisch facebook-platform SPINAL MUSCULAR ATROPHY BELGIUM.

Maar ook kleinschaliger studies m.b.t. SMA verdienen onze aandacht en ook daarvoor kijken we graag even over de grenzen heen. Zo meldde één van onze leden (waarvoor dank) dat onze noorderburen van het Radboud umc in Nijmegen op zoek zijn naar kandidaten voor de medisch-wetenschappelijke studie ‘Bovenlichaamfunctie van mensen met SMA’. In dit onderzoek willen ze de functie van het bovenlichaam van mensen met spinale spieratrofie (SMA) in kaart brengen, zodat betere hulpmiddelen ontwikkeld kunnen worden.

Ook Vlaamse personen met SMA (vanaf 6 jaar) zouden zich kandidaat kunnen stellen. Meer info over deze studie en hoe u zich kan aanmelden vinden jullie via deze link.

Bij deze wil ik ook vragen van dergelijke informatie zoveel mogelijk met ons te delen (op sma@spierziektenvlaanderen.be) zo kunnen wij deze verder verspreiden onder onze leden met SMA.

Katleen Hermans,
Diagnosegroepverantwoordelijke SMA


Ontwikkelen van ondersteunende hulpmiddelen, zoals een exoskelet (soort metalen skelet wat om de arm en romp heen zit). Een eerste prototype van dit exoskelet, de Flextension A-Geir. Lees meer.