Medische ontwikkelingen en ander nieuws ziekte van Pompe

Verslag Spierziektecongres Nederland 2017

Hier volgt een verslag van het Spierziektecongres georganiseerd door Spierziekten Nederland, voor de Pompe-diagnosegroep.

Lees meer.

Visuele e-guides voor patiënten met Pompe

U kent misschien al de visuele gidsen voor de patiënt. Deze kleine gidsen over lysosomale ziekten (waaronder de ziekte van Pompe) zijn u ter beschikking gesteld door uw arts als een hulpmiddel om de communicatie tussen de patiënt en zijn omgeving (familiaal, medisch of anders) gemakkelijker te maken. Lees meer.

e-gidsen_Pompe Medische ontwikkelingen en ander nieuws ziekte van Pompe

Training van de ademhalingsspieren verhoogt de spierkracht bij personen met late-onset Pompe die behandeld worden met enzyme-vervangende therapie

Hoewel er heel wat artikels bestaan rond het nut van fysiotherapie bij patiënten met de ziekte van Pompe, zijn er maar weinig studies te vinden rond het effect van training van de ademhalingsspieren. In een artikel dat in het najaar van 2015 verscheen, tonen Italiaanse onderzoekers aan dat training van de ademhalingsspieren een gunstig effect heeft op de longfunctie van Pompe-patiënten die een behandeling krijgen met enzyme-vervangende therapie (Myozyme). Lees meer.