18-12-2020 - Spierziekten Vlaanderen wil vanaf 2021 een bijzonder moment organiseren om bepaalde mensen die het afgelopen jaar iets bijzonders betekenden voor personen die geconfronteerd worden met een spierziekte te huldigen. Het kan gaan over kleine gebaren met een groot impact, belangrijk wetenschappelijk onderzoek of het onderhouden van nauw contact met de medische en farmaceutische wereld of met de politiek.
Wie komt in aanmerking voor een award?
In 2019 bestond het idee van een award nog niet, maar wij kunnen jou wel mooie voorbeelden geven van mogelijke kandidaten. Nadine Albergs, nam eind 2019 afscheid van haar vrijwilligerswerk bij Spierziekten Vlaanderen. Meer dan 20 jaar lang zette zij zich onbaatzuchtig en met veel ijver bijna dagelijks in voor onze leden. Emma Cambré werd ooit de Sjoe van Antwerpen1 omwille van haar uitzonderlijke inzet voor het bemannen van de telefonische permanentie en als diagnosegroep verantwoordelijke. Je kan eventueel een diagnoseverantwoordelijke nomineren of iemand die zich professioneel extra inzet voor onze doelgroep.
Hoe huldigen wij de laureaat?
Spierziekten Vlaanderen zal een door jullie en onze vrijwilligers verkozen laureaat huldigen met een award. Het is een kunstwerkje dat elk jaar wordt overgedragen naar een volgende laureaat. Naast de award zal de laureaat ook een gepersonaliseerd plaatje als herinnering ontvangen. De award en het plaatje worden bezorgd aan de laureaat. Tijdens een online event zullen wij toelichten waarom hij of zij verkozen werd.
Waarom een award?
Met het uitreiken van de award (zie afbeelding2) wil Spierziekten Vlaanderen zijn appreciatie uiten voor het uitzonderlijk werk dat deze persoon levert of leverde, en wil met dit initiatief ook meer bekendheid genereren voor zeldzame neuromusculaire aandoeningen bij het grote publiek.
Hoe wordt een lijst met kandidaten samengesteld?
Het bestuur van Spierziekten Vlaanderen stelt een lijst samen met mogelijke kandidaten, maar ook jullie kunnen een suggestie aanreiken en motiveren via secretariaat@spierziektenvlaanderen.be.
Hoe wordt een kandidaat verkozen?
Midden januari biedt Spierziekten Vlaanderen een verkiezingslijst aan (Google Forms) via een nieuwsbrief aan onze leden, de website en zijn social mediakanalen.
Wanneer wordt de award uitgereikt?
Jaarlijks, rond Rare Disease Day3 (28 februari). Onze eerste uitreiking in 2021 gebeurt omwille van gekende redenen nog virtueel. De datum wordt begin januari meegedeeld.
1Sjoe van Antwerpen: Deze trofee beloont vrijwilligers die zich belangeloos inzetten voor personen met een handicap in de provincie Antwerpen.
2 Afbeelding: beeldje van kunstenaar Luise Kött-Gärtner
3www.rarediseaseday.org
TIJDLIJN
- Spierziekten Vlaanderen zoekt nog een gepaste naam voor de laureaat. De Sjoe, held, ster, uitblinker…? Misschien weet jij een andere geschikte naam? Stuur gerust jouw suggestie door naar secretariaat@spierziektenvlaanderen.be Deadline 3 januari
- Voorstel kandidaten, met motivatie via secretariaat@spierziektenvlaanderen.be Deadline 3 januari
- Midden januari: Verkiezingslijst sturen naar leden, vrijwilligers via website en social media. Deadline kiezen 01 februari
- Begin februari: uitnodiging voor event, via nieuwsbrief, website en social media
- Huldiging tijdens online evenement eind februari, datum wordt nog bepaald
