Nieuwsbrieven 2019 – Archief 17/12/201905/12/2019 door Karin December 2019 Nieuwsbrief met o.a. wat verandert er aan het elektronisch voorschrift en origami bloementapijt om zeldzame aandoeningen in de aandacht te brengen Ook jij kan de onderwerpen voor onze informatieve bijeenkomsten in 2020 bepalen en de beste wensen van Spierziekten Vlaanderen vzw Afscheid vrijwilliger en ander nieuws Uitn Limburgs Nieuwjaarsetentje Spierziekten Vlaanderen e.a. nieuws Uitnodiging CMT- Nieuwjaarsetentje Verslag Spierziektecongres 2019 Diagnosegroep ziekte van Steinert (myotone dystrofie, MD) November 2019 Nieuwsbrief met o.a. lijst gespecialiseerde hulp en verslag themadag met een beknopt overzicht van hulpmiddelen Herinnering - Uitnodiging etentje Spierziekten Vlaanderen, te West-Vlaanderen Laat de stem van mensen met een spierziekte horen Uitnodiging Limburgs Nieuwjaarsetentje Spierziekten Vlaanderen vzw Succesvolle Phase 2 trial met Omaveloxolone voor Ataxie van Friedreich Nieuwsbrief met o.a.: Gekweekte 3D-spier maakt medicijn testen effectiever Nog 26 dagen - Feest voor Nadine, één van onze topvrijwilligers Oktober 2019 Nieuwsbrief met o.a. Pleidooi om onbeschikbaarheid van geneesmiddelen aan te pakken en andere interessante weetjes Uitnodiging etentje Spierziekten Vlaanderen, te West-Vlaanderen Spierziektecongres Nederland 2019 was een voltreffer - Nieuwsbrief diagnosegroep CIDP Nieuwsbrief met o.a. geldigheidsduur voorschrift gewijzigd, onze familiedag en welk onderwerp bespraken we tijdens onze themadag? September 2019 Relaxkar? Wat is dat precies, en hoe was ons tochtje? Uitnodiging vrijwilligersfeest 30-11-2019, via mail karin.moons@spierziektenvlaanderen.be Uitnodiging bijeenkomst Strümpell-Lorrain (HSP) - Zaterdag 19 oktober Vergeet je niet in te schrijven voor onze themadag met: Ken je rechten en zorg samen met je zorgverlener voor de beste zorgen Uitnodiging bijeenkomst diagnosegroep Steinert SCHRIJF JE NU NOG IN - Uitnodiging: Praatcafé op domein Polderwind, te West-Vlaanderen Augustus 2019 Uitnodiging familiedag met quiz, spelletjes en een graffiti-workshop Uitn. thema(studie)dag: Een beknopt overzicht van een wereld vol hulpmiddelen Herinnering - Genieten van een plezierige keuken met een tikkeltje nostalgie in het gezelschap van lotgenoten in Antwerpen Wees snel, VOOR 15 augustus! Uitn. zomerbrunch: Diagnosegroep Ataxie van Freidreich, SCA en andere ataxieën ☀ Uitnodiging zomerbrunch: Diagnosegroep Ataxie van Freidreich, SCA en andere ataxieën ☀ Juli 2019 Genieten van een plezierige keuken met een tikkeltje nostalgie in het gezelschap van lotgenoten in Antwerpen Uitnodiging: ‘Ritje met paarden, op de RelaxKar’ Waarom niet online shoppen én tegelijk – helemaal gratis – geld inzamelen voor Spierziekten Vlaanderen Juni 2019 Een warme oproep van Filip, patiënt en bestuursmedewerker bij Spierziekten Vlaanderen Nieuwsbrief met o.a.: Uitn. themadag met: Ken je rechten en zorg samen met je zorgverlener voor de beste zorgen Ons CMT-Praatcafé werd een interessante gespreksnamiddag Nieuwsbrief met o.a.: Gratis infosessie PVF, verslag uitwisseling ervaringen: ‘Persoonlijk assistent: To be or not to be?’ Iedereen kan meehelpen! Mei 2019 Paard krijgt veulen: ‘Ritje met de RelaxKar’, op zaterdag 7 september ipv 13 juli Uitnodiging ‘Ritje met de RelaxKar’, op zaterdag 13 juli Voorstelling en uitnodiging bijeenkomst diagnosegroep Zeer Zeldzame Spierziekten - Ontdek je online patiëntendossier en nu zaterdag 18 mei: Vlaanderen verrassend toegankelijk April 2019 Nieuws, met o.a.: Infoavond KVG Vlaams-Brabant: Vervoer voor mensen met een beperking HERINNERING - Uitnodiging lotgenotencontact CMT: 11 mei te Hasselt en 25 mei te Deinze Fijn Paasweekend - Met o.a.: Zon, Zee... Zorgeloos - Vrije tijd en vakantie - Onderzoek: orgaandonatie na euthanasie Nieuwsbrief, met o.a.: Denkmoment persoonsvolgende financiering:Een kans of een bedreiging? Nieuwsbrief, met o.a.: Betrouwbaarheidsonderzoek methodiek zorgzwaartebepaling meerderjarigen, voeten verwendag en 'Heb jij de oplossing?' Uitnodiging lotgenotencontact CMT: 11 mei te Hasselt en 25 mei te Deinze Maart 2019 Nieuwsbrief, met o.a.: Persoonlijk assistent: To be or not to be? Nieuwsbrief, met o.a.: Uitnodiging gratis boottocht voor personen met beperking - Persbericht VPP Nieuwsbrief, met o.a.: Vanaf nu kan jij online shoppen én tegelijk – helemaal gratis – geld verzamelen voor Spierziekten Vlaanderen Nieuwsbrief, met o.a.: uitnodiging themadag en 'Schrijf je in voor de Avonden van de Zorg' Februari 2019 Nieuwsbrief, met o.a.: Onderzoekers gebruiken 3-D beelden om diagnose te verbeteren, Edelweiss Award, verslag themadag... 28 februari Zeldzame Ziektendag, en Belgisch Register van Neuromusculaire Aandoeningen (BNMDR) Heb jij een zeer zeldzame spierziekte en vind je moeilijk of geen lotgenoten? Januari 2019 Spierziekten Vlaanderen - HERINNERING: Uitnodiging voor onze themadag met als onderwerp:‘Werken ondanks een spierziekte’ 28 januari - Dag van de gegevensbescherming Spierziekten Vlaanderen Nieuwsbrief - met o.a.: Uitnodiging 'Denkmoment BelRAI voor revalidatie' Spierziekten Vlaanderen info-momenten - Welk onderwerp zou jij graag bespreken tijdens een bijeenkomst? Spierziekten Vlaanderen - Uitnodiging voor onze themadag met als onderwerp:‘Werken ondanks een spierziekte’ Nieuwsbrief Spierziekten Vlaanderen - Gelukkig Nieuwjaar LID WORDEN 4 redenen om lid te worden
