Weet dat je er niet alleen voor staat
Omdat spierziekten allemaal zeldzaam zijn is het voor patiënten moeilijk om lotgenoten te vinden. Weten dat je er niet alleen voor staat kan een enorme opluchting of troost bieden, maar ook inspiratie geven om het leven makkelijker te maken. Daarom zijn onze lotgenotencontacten uitermate belangrijk.
Voor wie zijn deze online praatgroepen?
Onze online praatgroepen worden georganiseerd per diagnosegroep en zijn enkel toegankelijk voor onze leden maar ook niet-leden kunnen zich inschrijven, zij ontvangen dan na hun inschrijving de vraag om hun lidmaatschap te regelen.
Om de communicatie optimaal te houden trachten we de groepen te beperken tot maximum 9 personen. Deze praatgroepen worden begeleid door de verantwoordelijke van de desbetreffende diagnosegroep en worden technisch ondersteund door onze medewerker Karin Moons.
Wat is het doel van onze online praatgroepen?
Door mensen met een spierziekte in contact te brengen met lotgenoten, wordt het duidelijk dat ze er niet alleen voor staan, ze voelen zich gesteund en putten er veel energie uit. Spierziekten Vlaanderen zorgt ervoor dat de drempel om deel te nemen, zo laag mogelijk ligt. We merken immers dat de stap naar lotgenoten confronterend kan zijn.
Lotgenotencontact
- Om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen en informeel te praten met elkaar.
- Een beetje zoals Facebook, maar meer privé en in een kleinere groep.
- Een moderator zorgt ervoor dat de gesprekken vlot verlopen en dat iedereen die dit wenst aan het woord komt.
Informatieverstrekking
- Tijdelijk ter vervanging van live informatieve themadagen
- Ter aanvulling van live ontmoetingen in de toekomst
- Kortere termijn doorstroming informatie
Geen mobiliteitsprobleem
Omdat de mensen van thuis uit kunnen deelnemen nemen we ook het mobiliteitsprobleem weg waar zij voordien bij live ontmoetingen soms op botsten. Het ‘nieuwe normaal’ biedt ons dus ook opportuniteiten om in de toekomst verder uit te rollen!
Hoe verloopt een online praatgroep?
- 5 minuten voor aanvang laten we alle gasten toe die reeds inlogden en in de lobby wachten.
- We starten stipt op tijd
- Onze medewerker geeft technische uitleg over hoe Teams werkt en helpt deelnemers achter de schermen met hun micro en/of camera indien nodig
- Er wordt gevraagd om de micro te dempen zolang je niet aan het woord bent, om geluidshinder zoals echo of achtergrondgeluiden te voorkomen.
- Online praatsessie worden NIET opgenomen, alles wat verteld wordt blijft binnenskamers
- Het gesprek wordt begeleid door de verantwoordelijke van de desbetreffende diagnosegroep
- Na een inleiding door de begeleider komt iedereen aan het woord tijdens een korte voorstellingsronde
- Er wordt aan de deelnemers gevraagd of zij iets wensen te delen of te vragen in de groep
- Indien er geen vragen of tips komen zal de begeleider het gesprek starten met een bepaald thema
Wat heb je precies nodig om deel te nemen aan een online praatgroep?
- Computer, laptop of smartphone met (ingebouwde of externe) camera en micro
- Een stabiele internetverbinding
- E-mail van Spierziekten Vlaanderen met een link ‘Deelnemen aan online praatgroep’.
- Browser Google Chrome (of Microsoft Edge) werkt het beste (geen Safari, Firefox etc)
Misschien lijkt het jou erg moeilijk?
Als het je niet lukt - zelfs met de handleiding - dan help ik jou graag persoonlijk op weg, zodat je deze activiteiten niet hoeft te missen. Je kan mij telefonische bereiken via 0478 65 36 43 of via mail naar karin.moons@spierziektenvlaanderen.be.
Groetjes,
En hopelijk tot één van onze virtuele babbels,
Karin Moons,
medewerker Spierziekten Vlaanderen vzw
